Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA

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Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Pianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus

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In occasione della settimana dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus sulle difficoltà socio-economiche legate all’assistenza dei pazienti affetti da SLA e le richieste dell’associazione dei pazienti e dei loro familiari, che evidenzia la necessità di un’adeguata presa in carico da parte dei servizi socio-sanitari e Leggi di piùPianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus[…]

conSLAncio presente 6° rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani presso il Senato della Repubblica

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  Ieri sono stata invitata come Presidente dell’Associazione conSLAncio Onlus, associata all’Alleanza Malattie Rare, alla presentazione, nella suggestiva Sala Zuccheri del Senato della Repubblica, del VI rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani; si parlava di “investimenti e trasparenza dei processi: la condizioni per garantire l’equità di accesso ai malati rari”. In Europa sono 130 Leggi di piùconSLAncio presente 6° rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani presso il Senato della Repubblica[…]

Tutte le notizie dal 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022

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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), era presente al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 6-9 Dicembre 2022. Il Simposio è la più grande conferenza al mondo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) organizzata dalla Motor Neurone Disease Association. L’edizione 2022 Leggi di piùTutte le notizie dal 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022[…]

conSLAncio Presenterà al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-9 Dicembre 2022

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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare il titolo del poster scientifico accettato che sarà presentato dall’associazione al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 6-9 Dicembre 2022. Il 2022 celebra il 30° anniversario dell’Alleanza. Celebriamo anche il 5° anniversario Leggi di piùconSLAncio Presenterà al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-9 Dicembre 2022[…]

conSLAncio presenterà al Meeting Annuale 2022 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 28-30 Novembre 2022

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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), avrà una presentazione al Meeting Annuale 2022 dell’Alleanza, 28-30 Novembre. Quest’anno il meeting sarà ibrido – sia virtuale che in persona presso San Diego, California, Stati Uniti. Il 2022 celebra il 30° anniversario dell’Alleanza. Leggi di piùconSLAncio presenterà al Meeting Annuale 2022 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 28-30 Novembre 2022[…]

conSLAncio presenterà un poster scientifico al Convegno AriSLA 2022 – Milano, 3-4 novembre 2022

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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri e Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunicare il titolo del poster scientifico che sarà presentato dall’associazione al Convegno AriSLA 2022 – Milano, Italia, 3-4 novembre presso The Westin Palace, Piazza della Repubblica, 20. L’occasione inaugura il Leggi di piùconSLAncio presenterà un poster scientifico al Convegno AriSLA 2022 – Milano, 3-4 novembre 2022[…]

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