A Vele Spiegate, una gita in barca a vela per le persone affette da SLA

La veleggiata ormai rappresenta un appuntamento fisso in estate per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative, organizzata come negli anni passati in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Locale Bari, Auxilium-Società Cooperativa Sociale e Associazione conSLAncio Onlus. Questa volta sono stati i pazienti: Lino, Fabio, Ignazio, Concetta, Antonio e Maria a prenderne Leggi di piùA Vele Spiegate, una gita in barca a vela per le persone affette da SLA[…]

conSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA), era presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno. Ringraziamo la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, che Leggi di piùconSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno[…]

conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations e EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA), mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per richiedere il Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024

Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Prof.ssa Jessica Mandrioli, M.D., PhD., Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Prof.ssa Marina Boido, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott. Paolo Cabras, PhD student, Dott. Mauro G. Spatafora, PhD student, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott.ssa Paola Contessa, PhD, Dott.ssa Silvia Leggi di piùSLA: 4 Cose da Seguire nel 2024[…]

Amylyx Pharmaceuticals annuncia i risultati principali dello studio di fase III PHOENIX (AMX0035) per la SLA

Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, Inc., 8 Marzo 2024 (in inglese) Questo studio è stato elencato nel sommario annuale di conSLAncio, SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024. Cambridge, Massachusetts, USA: Amylyx Pharmaceuticals, Inc., ha annunciato che lo studio clinico globale di Fase 3 PHOENIX non ha raggiunto il suo endpoint primario, misurato dalla scala di valutazione funzionale Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals annuncia i risultati principali dello studio di fase III PHOENIX (AMX0035) per la SLA[…]

29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

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