21 Giugno 2024: la Giornata Mondiale sulla SLA (Global ALS/MND Awareness Day 2024)


Ogni 21 Giugno segna la Giornata Mondiale sulla SLA/MND, 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e per raccogliere fondi per combatterla. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA.

La SLA, conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot, è una terribile malattia neurodegenerativa che danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo di movimento, deglutizione e respirazione. La perdita dei motoneuroni causa la graduale paralisi dei muscoli corporei, portando infine a morte per arresto cardiorespiratorio.

La SLA può colpire chiunque, indipendentemente da età, sesso o etnia. Si stima che un nuovo caso di SLA venga diagnosticato ogni 90 minuti. In Italia, sono affette da SLA oltre 6.000 persone con un incremento annuale di circa 1.500-2.000 persone. Negli Stati Uniti, si stimano circa 30.000 persone affette dalla SLA con un incremento annuale di circa 5.000 persone. Le cause della malattia non sono ancora note e non sono quindi disponibili terapie in grado di arrestarne la progressione. Guarda il video, cliccando qui.

Per ogni persona diagnosticata, l’impatto della malattia sarà sempre presente nella vita delle famiglie e caregiver.

Cosa fate per l’occasione? Condividete le vostre attività e taggate conSLAncio su X(Twitter) (@ConslancioOnlus) e Facebook!

Guarda il video dell’International Alliance con la nostra Presidente Nicoletta De Rossi: 
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L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) lavora continuamente per:

Migliorare l’assistenza
• Sollecitare le Istituzioni affinché venga garantita una dignitosa quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie.
• Migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita in tutte le regioni d’Italia.
• Semplificare gli iter burocratici per l’accesso a tutte le forme di assistenza.
• Omogeneizzare i piani di assistenza su tutto il territorio nazionale.

Aiutare nella scoperta di cure
• Consapevoli della complessità della patologia, conSLAncio intende sollecitare le Istituzioni e la Comunità scientifica affinché si valuti in tempi brevi l’efficacia di farmaci in sperimentazione sullo scenario internazionale e quindi informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo.

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, è membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition. 

Informazioni – International Alliance of ALS/MND Associations

L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND.

Informazioni su EUpALS

Missione: EUpALS è un’associazione europea che ha a cuore gli interessi delle persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Riunisce 28 associazioni nazionali di SLA di 22 Paesi europei. L’associazione vuole creare pari diritti per tutti i malati di SLA europei e fornire un migliore accesso alla ricerca e alle informazioni su di essa. Sono quindi disposti ad assumere e svolgere il ruolo nell’ambito di questi tre aspetti.

Visione: EUpALS mira a combattere la SLA in Europa e a sensibilizzare tutti su questa terribile malattia. Per questo motivo hanno lo scopo di unire tutte le associazioni europee che si occupano di SLA: per combattere più duramente insieme su scala europea.

Obiettivi:
• Difendere i diritti di tutte le persone europee che convivono con la SLA (PLWALS)
• Creare consapevolezza a livello europeo
• Migliorare l’accesso e le informazioni sulla ricerca
• Creare le stesse regole per la ricerca sulla SLA in tutta Europa

Informazioni – EU ALS Coalition

La nuova Coalizione europea per la SLA è stata costituita per dare voce alle esigenze delle persone affette da SLA e di chi se ne prende cura, con l’obiettivo di creare un ambiente di politica sanitaria più positivo per la SLA in Europa. La Coalizione riunisce una serie di esperti con diverse esperienze e prospettive sulla SLA in Europa. I membri della Coalizione comprendono neurologi e infermieri esperti di SLA, rappresentanti dei pazienti, responsabili politici, esperti di valutazione delle tecnologie sanitarie e rappresentanti dell’industria, tra gli altri. Nel 2023, la Coalizione ha pubblicato un policy paper che mira a far luce su cosa significhi ricevere una diagnosi e vivere con la SLA in Europa oggi. Il documento evidenzia inoltre le lacune e i bisogni insoddisfatti relativi alla diagnosi, alla cura e alla prognosi della SLA che richiedono un’attenzione urgente e fornisce raccomandazioni politiche attuabili sui cambiamenti che possono contribuire a risolverli. La Coalizione è fermamente convinta che l’implementazione di soluzioni di sanità pubblica per la SLA migliorerà senza dubbio la gestione della malattia e l’assistenza per molte migliaia di persone in Europa a cui è stata diagnosticata una patologia altrettanto complessa, aggressiva, rapidamente progressiva e che accorcia la vita. Scarica e leggi il documento disponibile in Italiano e inglese.

Tramite la sede di conSLAncio a Boston, MA, Stati Uniti, abbiamo creato quindi delle importanti relazioni con alcuni dei migliori specialisti e organizzazioni SLA del mondo, con il fine di collaborare per aiutare i pazienti e le loro famiglie con gli ultimi progressi della ricerca. Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una sede all’estero. Leggi di piú, cliccando qui.
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Sostenete le attività di conSLAncio!
• Puoi effettuare una donazione online con Paypal* sul sito www.conslancio.it (Disponibile per tutte le principali carte di credito)

• Oppure puoi donare con bonifico bancario* all’IBAN IT72Y0521603001000000011404 intestato a “Associazione conSLAncio Onlus” (È importante allegare la ricevuta del bonifico inviandola alla email info@conslancio.it)

Puoi donare il 5×1000* attraverso CUD, il modello 730 e il modello Unico (È suffciente apporre la tua firma e inserire il codice fiscale 91141730597 all’interno dei singoli modelli)

*È possibile dedurre e detrarre le erogazioni liberali effettuate a favore di conSLAncio Onlus usufruendo dei vantaggi fiscali previsti dalle normative in vigore.

Le donazioni ricevute verranno utilizzate per sostenere i nostri progetti (iniziative, ricerche, conferenze, ecc.) e per aiutare famiglie in difficoltà.

Ogni contributo ha per noi un’importanza fondamentale. Ti ringraziamo per la tua disponibilità e generosità.

LA SLA NON ASPETTA!!
#conSLAncio #conSLAncioInternational #SempreOperativi #GlobalALSDay2024 #ALSMNDWithoutBorders #SconfiggerelaSLA #Siamopiufortiinsieme #Wearestrongertogether #United2EndMND #EndALS #LASLANONASPETTA #ArtemisiaSailingTeam
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Informazioni su conSLAncio

L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.

Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/

Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it

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