Aggiornamento sul programma clinico Tofersen, 2021

Fonte: Biogen, 27 aprile 2021 (inglese) Carissimi membri della comunità SLA: Di seguito viene presentato un aggiornamento sul programma clinico Tofersen di Biogen. Informazioni sulla terapia sperimentale della Biogen, Tofersen, per la SOD1-SLA Tofersen è una molecola sperimentale per le forme di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) causate dalla mutazione del gene superossido dismutasi 1 (SOD1). Leggi di piùAggiornamento sul programma clinico Tofersen, 2021[…]

Il processo di Message Banking: un’introduzione

Di John M. Costello, Direttore, Programma di Comunicazione Aumentativa, Boston Children’s Hospital L’incapacità di parlare è una condizione devastante in qualunque circostanza. Per le persone che rischiano di perdere l’abilità di parlare a causa di una malattia neurodegenerativa come la SLA, la perdita della parola è un evento doloroso, non solo a causa del drammatico Leggi di piùIl processo di Message Banking: un’introduzione[…]

Con la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si!

È trascorso ormai un mese dalla determina dell’AIFA che ha approvato l’utilizzo dell’edavarone (meglio noto come Radicut®) in Italia e disposto il suo inserimento nella Lista 648/96 dei farmaci a carico del S.S.N., ma ad oggi non si hanno notizie su quando inizierà l’effettiva somministrazione dello stesso. Che i tempi non fossero brevi c’era da Leggi di piùCon la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si![…]

Il Gabbiano

Convenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”

Prenderete parte al nostro evento benefico “Garden Party conSLAncio”, in programma il 14 Luglio 2017 a Passignano sul Trasimeno (PG), vero? Bene! Abbiamo ottime notizie per quanti arriveranno da fuori e avranno bisogno di pernottare sul posto: siamo riusciti ad ottenere una convenzione conSLAncio con il meraviglioso Villaggio Albergo “Il Gabbiano”! Di seguito i prezzi Leggi di piùConvenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”[…]

MOTORADUNO_2017_fronte

2 ruote per combattere la SLA: motoraduno conSLAncio

I centauri, è risaputo, nascondono un grande cuore dietro caschi integrali e giubbotti di pelle. Non fanno eccezione gli amici del MotoClub Erba che hanno organizzato un Motoraduo Nazionale F.M.I., in programma il 7-8-9 luglio presso l’area ricreativa Valbrona, i cui proventi saranno devoluti a conSLAncio! Partecipate numerosi!

5th annual Cell&Gene investor day - Boston, 27/04/2017

La palla passa a noi…da Boston è tutto, a voi la linea!

In tanti ci state chiedendo notizie sul 5° simposio “Cell&Gene investor day” tenutosi a Boston giovedì 27 aprile e al quale abbiamo partecipato come unici rappresentanti italiani. Oltre a seguire la presentazione della Brainstorm Cell Therapeutics riguardante il NurOwn® ed i progressi ottenuti dalla sperimentazione ormai giunta alla Fase III, abbiamo potuto incontrare privatamente Chaim Leggi di piùLa palla passa a noi…da Boston è tutto, a voi la linea![…]

conSLAncio

Revoca manifestazione di protesta del 4 aprile

In seguito agli importanti impegni assunti dal Ministro Poletti durante il Tavolo Tecnico Interministeriale tenutosi ieri mattina e confermati dal Ministero delle Politiche Sociali nella tarda serata di ieri, anche conSLAncio ha deciso di revocare la manifestazione di protesta prevista per il 4 aprile in Piazza Montecitorio indetta insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Leggi di piùRevoca manifestazione di protesta del 4 aprile[…]

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