Di John M. Costello, Direttore, Programma di Comunicazione Aumentativa, Boston Children’s Hospital L’incapacità di parlare è una condizione devastante in qualunque circostanza. Per le persone che rischiano di perdere l’abilità di parlare a causa di una malattia neurodegenerativa come la SLA, la perdita della parola è un evento doloroso, non solo a causa del drammatico Leggi di piùIl processo di Message Banking: un’introduzione[…]
È trascorso ormai un mese dalla determina dell’AIFA che ha approvato l’utilizzo dell’edavarone (meglio noto come Radicut®) in Italia e disposto il suo inserimento nella Lista 648/96 dei farmaci a carico del S.S.N., ma ad oggi non si hanno notizie su quando inizierà l’effettiva somministrazione dello stesso. Che i tempi non fossero brevi c’era da Leggi di piùCon la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si![…]
La forza di conSLAncio risiede nei tanti Amici straordinari che ci supportano e non perdono occasione per farci sentire la loro vicinanza. Da oggi saremo sulle maglie dell’ASD RacingBike Terracina! GRAZIE RAGAZZI!!!
Prenderete parte al nostro evento benefico “Garden Party conSLAncio”, in programma il 14 Luglio 2017 a Passignano sul Trasimeno (PG), vero? Bene! Abbiamo ottime notizie per quanti arriveranno da fuori e avranno bisogno di pernottare sul posto: siamo riusciti ad ottenere una convenzione conSLAncio con il meraviglioso Villaggio Albergo “Il Gabbiano”! Di seguito i prezzi Leggi di piùConvenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”[…]
I centauri, è risaputo, nascondono un grande cuore dietro caschi integrali e giubbotti di pelle. Non fanno eccezione gli amici del MotoClub Erba che hanno organizzato un Motoraduo Nazionale F.M.I., in programma il 7-8-9 luglio presso l’area ricreativa Valbrona, i cui proventi saranno devoluti a conSLAncio! Partecipate numerosi!
In tanti ci state chiedendo notizie sul 5° simposio “Cell&Gene investor day” tenutosi a Boston giovedì 27 aprile e al quale abbiamo partecipato come unici rappresentanti italiani. Oltre a seguire la presentazione della Brainstorm Cell Therapeutics riguardante il NurOwn® ed i progressi ottenuti dalla sperimentazione ormai giunta alla Fase III, abbiamo potuto incontrare privatamente Chaim Leggi di piùLa palla passa a noi…da Boston è tutto, a voi la linea![…]
In seguito agli importanti impegni assunti dal Ministro Poletti durante il Tavolo Tecnico Interministeriale tenutosi ieri mattina e confermati dal Ministero delle Politiche Sociali nella tarda serata di ieri, anche conSLAncio ha deciso di revocare la manifestazione di protesta prevista per il 4 aprile in Piazza Montecitorio indetta insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Leggi di piùRevoca manifestazione di protesta del 4 aprile[…]
Comunicato stampa FONDI PER I DISABILI INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON E’ ANCORA SCONGIURATA Il Ministero delle Politiche Sociali ha incontrato oggi le associazioni dei disabili e dei malati gravi non autosufficienti e si è impegnato a scongiurare il taglio dei contributi per Leggi di piùFONDI PER I DISABILI: INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI, LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON È ANCORA SCONGIURATA[…]
L’appuntamento è per martedì 4 aprile, in Piazza Montecitorio a Roma, dalle ore 10:30. Le belle parole e le grandi promesse non ci servono e non ci bastano più: è ora di passare ai fatti. Rivendichiamo la libertà di accesso alle sperimentazioni con l’adozione del protocollo Brainstorm anche in Italia; la libertà di cura con Leggi di piùIl video #ZeroSconti – Il 4/4/2017 Tutti a Roma[…]
Conslancio, associazione che rappresenta centinaia di pazienti affetti da sla in Italia, accoglie con piacere ed entusiasmo l’invito all’iniziativa di Pasquale Centrone Tuccino e dei suoi tantissimi amici prevista per lunedì 4 luglio. Come associazione ma prima di tutto come pazienti/familiari riteniamo che questi eventi rappresentino un momento importante per soffermarsi sulle reali necessità di Leggi di piùPolignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla[…]