conSLAncio è orgogliosa di sostenere il 1° I AM ALS Community Summit a Washington D.C., 29 maggio – 1 giugno 2024

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA) é orgogliosa di sostenere il 1° I AM ALS Community Summit a Washington D.C., Stati Uniti, 29 maggio – 1 giugno 2024. Nel 2024, I AM ALS ospiterà il primo Leggi di piùconSLAncio è orgogliosa di sostenere il 1° I AM ALS Community Summit a Washington D.C., 29 maggio – 1 giugno 2024[…]

MNDA newsletter – marzo 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di marzo 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio clinico di fase 3 dell’AMX0035 non raggiunge gli endpoint primari o secondari; • Un nuovo strumento potrebbe rilevare i segni Leggi di piùMNDA newsletter – marzo 2024[…]

Seelos Therapeutics fornisce un aggiornamento sui risultati principali dello studio SLS-005 (trealosio per via endovenosa) per il trattamento della SLA

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Fonte: Seelos Therapeutics, Inc., 19 Marzo 2024 (in inglese) NEW YORK, STATI UNITI: Seelos Therapeutics, Inc. (“Seelos”), una società biofarmaceutica in fase clinica focalizzata sullo sviluppo di terapie per i disturbi del sistema nervoso centrale e le malattie rare, ha fornito oggi un aggiornamento sui dati principali dello studio di fase 2/3 HEALEY ALS Platform. Leggi di piùSeelos Therapeutics fornisce un aggiornamento sui risultati principali dello studio SLS-005 (trealosio per via endovenosa) per il trattamento della SLA[…]

SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024

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Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Prof.ssa Jessica Mandrioli, M.D., PhD., Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Prof.ssa Marina Boido, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott. Paolo Cabras, PhD student, Dott. Mauro G. Spatafora, PhD student, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott.ssa Paola Contessa, PhD, Dott.ssa Silvia Leggi di piùSLA: 4 Cose da Seguire nel 2024[…]

MNDA newsletter – febbraio 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di febbraio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio clinico SAR443820 non raggiunge l’obiettivo primario; • Tofersen riceve un parere positivo dal CHMP dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA); • La Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2024[…]

conSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024

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Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]

QALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP

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Fonte: Agenzia Europea per i medicinali (EMA); Biogen, Inc.; 23 Febbraio 2024 (in inglese) • La SLA-SOD1 è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che colpisce meno di 1.000 persone in Europa1; • Con QALSODY, Biogen ha fatto progredire il ruolo del neurofilamento nello sviluppo di nuovi farmaci per la SLA, con il Leggi di piùQALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP[…]

SLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II

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. Fonte: SEC Filing, Biospace, 19 Febbraio 2024 (in inglese) Denali Therapeutics e Sanofi, hanno comunicato venerdì che la loro terapia sperimentale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) non ha raggiunto l’obiettivo primario di efficacia nello studio di Fase II HIMALAYA. L’annuncio è stato scarno di dettagli e dati. Le aziende si sono limitate a dire Leggi di piùSLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II[…]

Ferrer riporta i risultati top-line dello studio di Fase III ADORE (edaravone orale) nella SLA

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Fonte: Ferrer Internacional, S.A., 10 Gennaio 2024 (in inglese) Lo studio clinico ADORE (EudraCT 2020-003376-40 / NCT05178810) è uno studio di Fase III multicentrico, multinazionale, in doppio cieco, randomizzato e controllato con placebo, volto a indagare l’efficacia e la sicurezza di 100 mg dell’edaravone (FAB122) una volta al giorno come formulazione orale in pazienti affetti Leggi di piùFerrer riporta i risultati top-line dello studio di Fase III ADORE (edaravone orale) nella SLA[…]

Messa di Natale nella Basilica di S.Nicola a Bari per i malati di SLA e malattie neurodegenerative

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Il 15 dicembre, nella Basilica di San Nicola in Bari si è celebrata la S. Messa di Natale a cui hanno partecipato le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. L’evento è stato organizzato in sinergia da Auxilium Società Cooperativa Sociale, che fornisce il servizio A.D.I. cioè l’assistenza domiciliare integrata per l’ASL Leggi di piùMessa di Natale nella Basilica di S.Nicola a Bari per i malati di SLA e malattie neurodegenerative[…]

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