L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA) é orgogliosa di sostenere il 1° I AM ALS Community Summit a Washington D.C., Stati Uniti, 29 maggio – 1 giugno 2024.
Nel 2024, I AM ALS ospiterà il primo ALS Community Summit, evento di tre giorni in cui i sostenitori della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e le organizzazioni della comunità potranno incontrarsi, discutere e imparare gli uni dagli altri sulle questioni importanti che la comunità della SLA deve affrontare e svilupparne tattiche per affrontarle. Non vorrete perdere questa opportunità!
Avrà luogo anche il terzo evento annuale delle bandiere del Mese della Consapevolezza della SLA. Nel 2022 e 2023, I AM ALS ha ospitato la comunità e ha esposto 6.000 bandiere sul National Mall, onorando coloro che vivono con la SLA, coloro che hanno perso la vita a causa della SLA e coloro che sono portatori del gene della SLA. In occasione dell’esposizione delle bandiere, hanno organizzato un evento in cui i membri della comunità hanno potuto raccontare la loro storia e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SLA e sulle azioni da intraprendere. L’anno scorso, hanno aggiunto incontri coordinati tra sostenitori e legislatori per garantire al Congresso degli Stati Uniti di ascoltare le priorità politiche, le preoccupazioni e le soluzioni della comunità della SLA direttamente da essa. Tutto questo straordinario lavoro continuerà in aggiunta al summit di quest’anno.
Questi gli incredibili obiettivi degli eventi:
• Riunire la comunità per creare reti, connessioni e sostegno.
• Impegnarsi con il Congresso degli Stati Uniti per informarlo sulle priorità della SLA e delle politiche pubbliche per la comunità.
• Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SLA.
• Offrire corsi di formazione e opportunità ai membri della comunità per imparare gli uni dagli altri, influenzare i cambiamenti legislativi e di altro tipo nella SLA, raccontare storie e altro ancora.
Come tutte le iniziative I AM ALS, non potremmo farlo senza di voi.
Dove:
L’ALS Community Summit si svolgerà principalmente presso Hogan Lovells US LLP DC:
Columbia Square
555 13th Street NW
Washington, D.C. 20004 – Stati Uniti
L’installazione della bandiera sarà collocata sul National Mall di Washington, DC, tra il Washington Monument e la 14th St SW. Utilizzate questo indirizzo come riferimento:
2 15th St NW
Washington, D.C. 20024
Stati Uniti
I AM ALS si è assicurato un blocco di camere presso l’albergo JW Marriott, 15 delle quali sono accessibili alle sedie a rotelle. Prenotate da questo blocco, cliccando qui.
Programma TENTATIVO:
(Un itinerario più dettagliato sarà fornito più vicino al momento dell’evento)
Mercoledi, 29 maggio
10am- 3pm: Set up flag display on National Mall
11am- 12:15pm – Legislative Advocacy Training (for those going to Congress) at Hogan Lovells
4:30-7pm – Reception at Hogan Lovells
Giovedi, 30 maggio
10am-1pm- Community Speeches at the Flag Display
1:30pm- 5pm- Meetings with Congressional Offices at the Capitol (for those going to Congress)
1:30pm-5pm ALS Summit Panels:
• Finding Support and Taking a Break (Caregivers and people living with ALS)
• Working within the system: Advocacy on the inside
5pm-7 pm – Hanging out in the JW Marriott Lobby
Venerdi, 31 maggio
9am- 5pm- Meetings with Congressional Offices at the Capitol
10am- 5pm – ALS Summit at Hogan Lovells
• Raising Awareness and Funds My Way
• Accessibility (hotels, public building, restaurants, planes)
• Homecare
• Youth and ALS
Sabato, 1° giugno
9am- 3pm – Flag display
10am- Chesapeake Region Adaptive Boating (CRAB) – https://www.iamals.org/action/crab2024/
3pm-5pm – Flag display breakdown
Tutti i link dell’evento:
Modulo per avere una bandiera: Utilizzate questo modulo per inviare un nome da stampare su una bandiera come parte dell’esposizione. Se avete avuto una bandiera negli anni precedenti, dovrete effettuare l’iscrizione di nuovo per essere inclusi nel 2024. L’ultimo giorno per iscriversi è il 2 Maggio.
Modulo per partecipare all’evento e al Summit: Utilizzate questo modulo per indicare se sarete presenti di persona a Washington per qualsiasi parte dell’evento. (Potete anche usare questo modulo per offrirvi volontari per aiutare I AM ALS con l’allestimento delle bandiere, lo smontaggio, lo scatto di foto, ecc.)
Logistica
Sappiamo che viaggiare può essere difficile, quindi ecco alcuni consigli logistici che possono essere utili.
Albergo consigliato
JW Marriott
• 1331 Pennsylvania Avenue NW, Washington, D.C. 20004
• I AM ALS si è assicurato un blocco di camere in questo hotel, 15 delle quali sono accessibili alle sedie a rotelle. Prenotate da questo blocco, cliccando qui.
Fermate della metropolitana più vicine alle località
• Smithsonian (Blue/Orange/Silver Line)
• Archives/Navy Memorial/Penn Quarter (Green/Yellow Line)
Esposizione delle bandiere
ALS Community Summit
• Metro Center (Orange/Blue/Silver Lines, Red/Green/Yellow Lines)
• The exit from the station at F St & 12th St leads directly to the Hogan Lovells lobby.
Non vediamo l’ora di organizzare questo evento! Non trovate quello che state cercando? Fatecelo sapere contattandoci!
Un enorme ringraziamento ai nostri sostenitori del Summit:
Ringraziamo i nostri partner comunitari per la collaborazione e promozione di questo evento:
Informazioni su I AM ALS:
I AM ALS è un movimento centrato sul paziente che sta rivoluzionando il modo di sconfiggere la malattia. L’organizzazione no-profit fornisce supporto e risorse ai pazienti, ai caregivers e ai loro cari. Vogliamo dare ai sostenitori elementi utili per comprendere meglio il mondo della SLA e direzionare il movimento contro la SLA verso lo sviluppo di cure. Fondata nel 2019 da Brian Wallach e sua moglie Sandra Abrevaya, I AM ALS è nata dal loro desiderio di riscrivere la storia della SLA di Brian e delle decine di migliaia di altri malati di SLA. Scopri di più su www.iamals.org