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NEWS
La storia di Monique Green – #NelleScarpedellaSLA
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Monique Green vivere con la SLA Houston, Texas (USA) Mi chiamo Monique. Ho 40 anni (quasi 41) e sono una mamma single. Mi è stata diagnosticata la SLA a 32 anni. Ero infermiera professionista, ma, nel 2017, ho dovuto lasciare il mio Leggi di piùLa storia di Monique Green – #NelleScarpedellaSLA[…]
Amylyx annuncia l’approvazione del ALBRIOZA™ (AMX0035) in Canada per il trattamento della SLA
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, 13 giugno 2022 (inglese) • La decisione di Health Canada rappresenta la prima approvazione regolatoria mondiale per Amylyx e la prima nuova terapia per la SLA approvata in Canada dal 2018. • ALBRIOZA (noto anche come AMX0035) è una terapia di combinazione orale a dose fissa che potrebbe ridurre la morte delle cellule Leggi di piùAmylyx annuncia l’approvazione del ALBRIOZA™ (AMX0035) in Canada per il trattamento della SLA[…]
La storia di Gwen Petersen – #NelleScarpedellaSLA
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Gwen Petersen vivere con la SLA Connecticut (USA) “Quello che ho imparato da questa esperienza è che devi insistere per far capire la verità di quello che ti viene trasmesso dal corpo – e continuare insistentemente a raccontare la storia.” Ti rendi Leggi di piùLa storia di Gwen Petersen – #NelleScarpedellaSLA[…]
conSLAncio, ASL Bari, Capitaneria di Porto, Ass.ni Auxilium e A Vele Spiegate uniti per il progetto di far veleggiare i pazienti di SLA.
Il 9 giugno 2022, l’associazione conSLAncio Onlus, ASL Bari, Capitaneria di Porto – Guardia Costiera, le Associazioni “Auxilium” e “A Vele Spiegate” uniti per il progetto di far veleggiare le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a Bari. Tra i partecipanti dell’evento, c’era anche il nostro socio paziente SLA completamente allettato, Mauro Colabela. Un ringraziamento Leggi di piùconSLAncio, ASL Bari, Capitaneria di Porto, Ass.ni Auxilium e A Vele Spiegate uniti per il progetto di far veleggiare i pazienti di SLA.[…]
MND Research Blog: conSLAncio sotto i riflettori del Simposio Internazionale sulla SLA/MND
Fonte MND Research Blog, 8 giugno 2022 Con i preparativi del prossimo 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association in pieno svolgimento, siamo tornati a parlare con il Dott. Ing Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali dell’associazione conSLAncio Onlus, delle esperienze dello scorso Simposio e delle ricerche presentate dall’associazione. L’Associazione conSLAncio Onlus Leggi di piùMND Research Blog: conSLAncio sotto i riflettori del Simposio Internazionale sulla SLA/MND[…]
2017-2022: conSLAncio celebra 5 anni a Boston, Massachusetts, USA
L’associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di celebrare il 5° anniversario della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti nel 2022. In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio Leggi di più2017-2022: conSLAncio celebra 5 anni a Boston, Massachusetts, USA[…]
#ENCALS2022: Fase 3, I nuovi dati su Tofersen mostrano un beneficio clinicamente significativo per la SOD1-SLA
Fonte: Biogen, Inc. 3 giugno 2022 (in inglese) • I dati a 12 mesi mostrano che l’inizio precoce della somministrazione del tofersen ha rallentato il declino nelle misure della funzione clinica e respiratoria, della forza e della qualità di vita. • Tofersen ha anche portato a riduzioni robuste e durature del neurofilamento, un marcatore della neurodegenerazione. Leggi di più#ENCALS2022: Fase 3, I nuovi dati su Tofersen mostrano un beneficio clinicamente significativo per la SOD1-SLA[…]
MNDA newsletter – maggio 2022
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Maggio 2022 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio HIMALAYA, che studia la sicurezza e l’efficacia del SAR443820, inizia il reclutamento in un sito del Regno Unito. • Leggi di piùMNDA newsletter – maggio 2022[…]