conSLAncio Onlus (no-profit), Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (European Organisation for Professionals and People Living with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA), EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, nasce su iniziativa di Andrea Zicchieri, cinquantenne originario di Terracina, che da diversi anni si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e da una sua amica d’infanzia, anche lei toccata dallo stesso problema per la malattia del suo caro e amato zio.
Andrea, da sempre innamorato della vita, dei viaggi e del mare, dopo un primo momento di comprensibile disorientamento, decide di fare quello che gli riesce meglio: combattere a nome di tutti i malati, dando voce a chi voce non ne ha.
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De Rossi Nicoletta – Presidente conSLAncio
Desiderato Angela – Vice Presidente
Zicchieri Cinzia – Tesoriere
Mastracco Paola – Segretario
Zicchieri Davide Andrea – Fondatore e Consigliere Emerito
Conte Silverio – Responsabile delle Relazioni Internazionali
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Due sono le linee di intervento dell’Associazione conSLAncio:
Migliorare l’assistenza
• Sollecitare le Istituzioni affinché venga garantita una dignitosa quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie.
• Migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita in tutte le regioni d’Italia.
• Semplificare gli iter burocratici per l’accesso a tutte le forme di assistenza.
• Omogeneizzare i piani di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Aiutare nella scoperta di cure
• Consapevoli della complessità della patologia, conSLAncio intende sollecitare le Istituzioni e la Comunità scientifica affinché si valuti in tempi brevi l’efficacia di farmaci in sperimentazione sullo scenario internazionale e quindi informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo.
Nulla deve rimanere intentato! La SLA non aspetta!
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✔ 23.000 euro donati alle famiglie dei malati.
✔ Donazione di un mezzo per il trasporto dei disabili.
✔ 27.000 euro donati al Centro Clinico NEMO per la cura della SLA.
✔ Donazione di una Ambulanza messa a disposizione dei malati gravi.
✔ Radicut®: dopo 20 anni, conSLAncio ha portato in Italia il farmaco per rallentare la SLA.
✔ Pubblicato il primo elenco delle Sperimentazioni SLA LIVE in Italia.
✔ Il programma internazionale ALSUntangled in Italiano.
✔ Il Primo Corso per Caregiver online gratuito, disponibile su richiesta 24/7 in Italia.
✔ Il traguardo della ALS Disability Insurance Access Act in USA, insieme 19 organizzazioni della SLA.
✔ La giornata dedicata a Lou Gehrig, 2 giugno 2021, dell’Major League Baseball (MLB), insieme una rete di collaboratori internazionali.
✔ La prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND e presentazione al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
✔ L’Act for ALS (Atto per la SLA) è stato approvato negli Stati Uniti, insieme una rete di collaboratori della SLA.
✔ conSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”
✔ conSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades
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Vedi tutte le nostre Attività ed Eventi
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Abbiamo bisogno anche di te…
• Per offrire un supporto concreto ai malati di SLA e ai loro familiari nel fronteggiare la quotidianità (come ad es. pagare la bollette o fare la spesa);
• Per acquistare un mezzo per il trasporto dei disabili di Roma ad uso totalmente gratuito;
• Per organizzare stage per caregiver familiare su tutto il territorio nazionale per imparare ad assistere e gestire il malato di SLA in famiglia;
• Per realizzare “una spiaggia per tutti”; un ambizioso progetto portato avanti insieme ad altre associazioni senza scopo di lucro, per garantire un libero accesso dei diversamente abili in spiaggia a Terracina. SpiaggiAbile dal 2019 è il Primo stabilimento in Italia.
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• Puoi effettuare una donazione online con Paypal* sul sito www.conslancio.it (Disponibile per tutte le principali carte di credito)
• Oppure puoi donare con bonifico bancario* all’IBAN IT72Y0521603001000000011404 intestato a “Associazione conSLAncio Onlus” (È importante allegare la ricevuta del bonifico inviandola alla email info@conslancio.it)
• Puoi donare il 5×1000* attraverso CUD, il modello 730 e il modello Unico (È suffciente apporre la tua firma e inserire il codice fiscale 91141730597 all’interno dei singoli modelli)
*È possibile dedurre e detrarre le erogazioni liberali effettuate a favore di conSLAncio Onlus usufruendo dei vantaggi fiscali previsti dalle normative in vigore.
Le donazioni ricevute verranno utilizzate per sostenere i nostri progetti (iniziative, ricerche, conferenze, ecc.) e per aiutare famiglie in difficoltà.
Ogni contributo ha per noi un’importanza fondamentale, quindi grazie per la tua disponibilità e generosità.
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