24 giugno 2019

ALSUntangled Podcasts

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ALSUntangled
è un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi ed i trattamenti off-label. L’obiettivo di questo programma è di aiutare le persone con SLA a prendere delle decisioni più informate su questi trattamenti. Queste puntate audio (podcasts) di seguito sono delle brevi interviste su diversi trattamenti alternativi che il programma ha esaminato. Per ulteriori dettagli e per leggere le recensioni complete in inglese, visitate:

Il Sito Web ufficiale di ALSUntangled

CReATe Consortium-Therapies for ALS & Related Disorders

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Puntata 01 – ALSUntangled untangled


“Questa puntata audio (podcast) spiega come funziona il programma internazionale ALSUntangled.”

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Puntata 02 – Eric Sta Vincendo (Eric is Winning)

“In questo podcast, discutiamo una delle recensioni ALSUntangled più richieste di tutti i tempi – una combinazione complicata di trattamento. Questo trattamento viene presentato in un libro scritto da un paziente con una progressione lenta della SLA chiamato “Eric sta Vincendo” (“Eric is Winning”).”

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Puntata 03 – La Terapia “Basis” dell’azienda Elysium Health

“Basis”, un integratore da banco che contiene la nicotinamide riboside e lo pterostilbene. In questo podcast, esaminiamo le teorie su come ciò potrebbe aiutare una persona con SLA, nonché i potenziali rischi e costi.”

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Puntata 04 – Rame (Copper)

“Rame-ATSM (CuATSM) è un trattamento SLA molto promettente in fase di sviluppo. In questa puntata, discutiamo del metabolismo del rame nella SLA, perché questa specifica terapia Rame-ATSM potrebbe aiutare, e perché gli integratori di rame meno complicati non siano di beneficio.”

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Puntata 05 – Inosina (Inosine)

“L’inosina è un integratore orale naturale che aumenta i livelli di urato nel sangue. In questo podcast, discuteremo di come ciò potrebbe rallentare la progressione della SLA e perché ha bisogno di un attento monitoraggio del sangue e delle urine.”

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Puntata 06 – Curcumina (Curcumin)


“La curcumina è un ingrediente della curcuma delle spezie e del curry. Ha molteplici meccanismi plausibili con cui potrebbe rallentare la progressione della SLA. Ci sono 3 persone con diagnosi di SLA convalidate che hanno recuperato significative funzioni motorie perse (inversioni di SLA) usando varie forme della curcumina. Qui discutiamo la formulazione e il dosaggio specifici della curcumina che riteniamo abbastanza promettenti da giustificare ulteriori studi sulla SLA.”

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Puntata 07 – Acuscope

“Acuscope è una macchina che fornisce una quantità molto piccola di corrente elettrica ai muscoli. In questo podcast riportiamo che il trattamento con acuscope sembra abbastanza sicuro, ma è costoso e non ha mostrato nessun chiaro beneficio nel rallentare la SLA.”

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Puntata 08 – L-Serina (L-Serine)

“La Beta-metilammino-L-alanina (BMAA) è una tossina che potrebbe causare alcune forme di SLA sporadica. In questo podcast, discutiamo come la L-Serina, un integratore di aminoacidi poco costoso e ampiamente disponibile, potrebbe bloccare la tossicità della BMAA e quindi essere utile per prevenire o rallentare la progressione della SLA.”

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Puntata 09 – Olio di Cocco (Coconut Oil)

“Una volta ingerito, l’olio di cocco viene convertito in corpi chetonici che potrebbero aiutare le cellule del sistema nervoso centrale a produrre livelli di energia più normali e ad essere più resistenti alla SLA. Qui si discute la potenziale utilità dell’olio di cocco e altri modi per elevare i corpi chetonici nel trattamento della SLA, tra cui una prova imminente del trieptanoato di glicerina.”

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Puntata 10 – Lunasina (Lunasin)

“Il Lunasin, un peptide isolato per la prima volta dalla soia, è associato ad un “inversione della SLA”. Spieghiamo perché una volta avevamo grandi speranze per questo trattamento della SLA. Esaminiamo poi i risultati di uno studio clinico di un anno recentemente completato di Lunasin su 50 persone affette da SLA. Sfortunatamente, nessuno in questo studio clinico ha avuto un’inversione della SLA o addirittura un rallentamento rilevabile della loro progressione, e ci sono stati inattesi effetti collaterali gastrointestinali, inclusa la stitichezza abbastanza grave da giustificare il ricovero in ospedale.”

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Puntata 11 – Protandim

“Protandim è una compressa orale derivata da 5 diverse piante, che potrebbe essere in grado di attivare una via antiossidante nelle cellule. Questo trattamento è anche associato ad una “inversione della SLA”, appare ragionevolmente sicuro e poco costoso, e merita un ulteriore studio nelle persone con SLA.”

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Puntata 12 – Protocollo Deanna (Deanna Protocol)

“Con oltre 30.000 download, questa rimane la nostra recensione ALSUntangled più popolare di tutti i tempi. In questa puntata, esaminiamo la storia e l’evoluzione di questo cocktail, compreso ciò che è stato appreso da quando abbiamo pubblicato la nostra recensione. Evidenziamo i problemi di interpretazione dei dati aneddotici non verificati nella SLA.”

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Puntata 13 – Antiretrovirali (Antiretrovirals)

“Diverse osservazioni suggeriscono che i retrovirus potrebbero essere in grado di uccidere i motoneuroni, causando forme di SLA. Qui esaminiamo questi dati, concentrandoci sulla teoria che la riattivazione di un retrovirus “endogeno” presente nei nostri geni e chiamato Herv-K, potrebbe causare alcuni casi di SLA sporadica. Noi esaminiamo i farmaci che attaccano i retrovirus come potenziali trattamenti per i pazienti affetti da SLA.”

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Puntata 14 – Cannabis

“Nel corso degli anni, molti pazienti ci hanno detto che le forme di cannabis possono aiutare i sintomi fastidiosi della SLA come il dolore, i crampi, le fascicolazioni e la perdita dell’appetito. In questa puntata, esaminiamo le prove teoriche, precliniche e aneddotiche, e che le forme di cannabis potrebbero rallentare la progressione della SLA.”

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Puntata 15 – Il Naltrexone a basso dosaggio (LDN) [Low dose naltrexone]

“Il naltrexone a basso dosaggio (LDN) è stato proposto come trattamento per una lunga lista di diverse malattie. In questa puntata, esaminiamo i potenziali meccanismi, i dati preclinici e i rapporti aneddotici del farmaco LDN nella SLA.”

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Puntata 16 – Agopuntura (Acupuncture)

“L’agopuntura è spesso considerata un’opzione di trattamento per i dolori. In questa puntata, esaminiamo criticamente se l’agopuntura potrebbe avere meccanismi che potrebbero rallentare la progressione della SLA, e rivediamo gli studi pubblicati sull’agopuntura nei pazienti affetti da SLA.”

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Puntata 17 – Perampanel (Fycompa)

“Perampanel (chiamato anche Fycompa) è un farmaco usato per trattare le crisi epilettiche. In questa puntata, esaminiamo i motivi per cui potrebbe essere utile per rallentare la progressione della SLA. Descriviamo cosa è successo quando i topi affetti da SLA e un piccolo numero di persone con SLA sono stati trattati con il perampanel e altri farmaci simili. Evidenziamo gli studi in corso sulla SLA e rivediamo le considerazioni sulla sicurezza e sul dosaggio.”

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Puntata 18 – penicillina G/Idrocortisone (penicillin G/Hydrocortisone)

“La penicillina G è un antibiotico e l’idrocortisone è un antinfiammatorio. Questi 2 farmaci in combinazione sono stati usati con successo per trattare casi di sifilide che imitano la SLA. Qui mostriamo la teoria di 1 persona e il perché si potrebbero aiutare le persone con la SLA che non hanno la sifilide. Al riguardo valutiamo alcuni casi clinici.”

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Puntata 19 – RT001

“Lo stress ossidativo è ampiamente ritenuto uno dei percorsi molecolari che guidano la progressione della SLA. Molti diversi antiossidanti sono stati provati in precedenza con i pazienti SLA, con poco o nessun beneficio. RT001 combatte lo stress ossidativo in un modo unico. In questa puntata mostriamo che questo trattamento potrebbe essere più efficace di altri antiossidanti ed esaminiamo alcuni dati iniziali del programma di accesso allargato RT001.”

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Puntata 20 – Resveratrolo (Resveratrol)

“Il resveratrolo è una sostanza chimica presente in natura che si trova nell’uva, nei frutti di bosco e nelle arachidi. Modulando le sirtuine, l’aggregazione proteica e il microbioma intestinale, potrebbe teoricamente rallentare la progressione della SLA. Descriviamo uno studio sugli animali e un “recupero della SLA” che forniscono un supporto a questa idea.”

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Puntata 21 – Antimicotici (Anti-fungals)


“Un gruppo scientifico ha riportato prove di infezioni micotiche nel cervello dei pazienti deceduti dalla SLA. In questa puntata esploriamo le potenziali spiegazioni per questa scoperta, e il potenziale per i farmaci antimicotici come trattamento della SLA.”

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Puntata 22 – Ayahuasca


“L’ayahuasca è un allucinogeno usato nei rituali religiosi in Amazzonia. Questa puntata esamina i potenziali meccanismi attraverso i quali potrebbe rallentare la progressione della SLA, così come alcuni rapporti di casi che suggeriscono benefici. Sfortunatamente abbiamo appreso che questo prodotto può causare la morte e/o l’ospedalizzazione.”

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Puntata 23 – Ossigenoterapia iperbarica (Hyperbaric Oxygen)


“L’ossigenoterapia iperbarica (OTI) può aumentare le proteine di shock termico che potrebbero essere utili per diminuire lo stress ossidativo e l’aggregazione delle proteine nella SLA. Sembrava promettente in modelli animali di SLA, ed è associato a 1 caso convalidato di “inversione della SLA” (“ALS Reversal”). Purtroppo, uno studio clinico in pazienti con SLA non ha mostrato alcun beneficio e questo trattamento può causare gravi effetti collaterali.”

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Puntata 24 – Quando la SLA è Lyme (When ALS is Lyme)


“In questa puntata esaminiamo un manoscritto online chiamato “Quando la SLA è Lyme” (“When ALS is Lyme”). Come nella nostra precedente recensione di ALSUntangled, il nostro grande gruppo internazionale di medici e scienziati, ancora una volta non trova alcuna prova scientifica convincente, per una correlazione tra la malattia di Lyme e SLA. ”

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Puntata 25 – La macchina di Rife e i retrovirus (Rife Machine and Retroviruses)


“Durante gli anni del 1930, un uomo chiamato Royal Raymond Rife lavorando sui microscopi affermò di averne inventato uno che sarebbe stato in grado di visualizzare piccolissimi microorganismi viventi, compresi i virus troppo piccoli per essere visti con qualsiasi altra tecnologia esistente, grazie al colore dell’aura che emettevano quando vibravano. Poi, ha affermato di aver inventato una macchina che avrebbe usato l’energia delle onde radio che li avrebbe infine uccisi. Mentre l’idea che le onde radio possano uccidere degli organismi biologici, che è stata chiamata ‘Radionics’, è stata completamente sfatata dalla scienza, infine è stato scoperto che i piccoli organismi chiamati retrovirus potrebbero effettivamente avere un ruolo nel causare alcuni casi di SLA.”

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Puntata 26 – Vitamina D (Vitamin D)


“Molti pazienti affetti della SLA hanno bassi livelli di vitamina D. In questa puntata discutiamo i modi in cui la vitamina D potrebbe essere importante nel rallentare la progressione della SLA e nel ridurre il rischio di fratture ossee da cadute. Spieghiamo perché pensiamo che sia importante per i pazienti con SLA avere i loro livelli di vitamina D controllati, e se questi livelli sono bassi, riportarli nel range di normalità.”

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Puntata 27 – Glutatione (Glutathione)


“Il glutatione è uno dei principali antiossidanti in tutte le nostre cellule. È anche uno degli integratori più popolari presi dai pazienti affetti da SLA in tutto il mondo. In questa puntata, rivediamo ciò che abbiamo imparato sui meccanismi d’azione, i dati preclinici, i rapporti sui casi, le prove e i rischi dell’assunzione di glutatione per la SLA.”

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Puntata 28 – Lista di uova marce (List of Rotten Eggs)


“Questa puntata si concentra su una lista di una dozzina di avvertenze a cui fare attenzione quando si considera un trattamento alternativo o off label pubblicizzato su Internet. Queste segnalazioni tendono ad essere associate ad alcuni dei trattamenti meno promettenti che ALSUntangled ha recensito negli ultimi 12 anni. Più queste segnalazioni si trovano associate ad un prodotto, più si dovrebbe diffidare di esso.”
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Puntata 29 – Trapianti Fecali (Fecal Transplants)


“Ci sono sempre più prove che il microbioma (la famiglia di organismi che vivono nel nostro intestino) potrebbe svolgere un ruolo come guida per la progressione della SLA. In questa puntata, esaminiamo i dati dietro questa idea, ed analizziamo i trapianti fecali come potenziale metodo per alterare il microbioma.”

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Puntata 30 – MitoQ


“È chiaro che lo stress ossidativo si verifica nel cervello e nel midollo spinale dei pazienti con SLA. I mitocondri sono una fonte e un bersaglio importante di questo stress ossidativo. In questa puntata, descriviamo un antiossidante che mira specificamente ai mitocondri chiamato MitoQ.”

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Puntata 31 – La dieta senza glutine (Gluten-free diet)


“Il glutine è una proteina presente nel pane e nei cereali. In una piccola percentuale di persone, l’ingestione di glutine può innescare una malattia autoimmune. In questa puntata, esaminiamo le prove che l’autoimmunità indotta dal glutine può imitare la SLA, così come i pro e i contro di una dieta senza glutine per le persone con SLA.”

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Puntata 32 – L-Carnitina (L-Carnitine)


“Le carnitine sono forme di aminoacidi poco costose e generalmente sicure. Ci sono diversi meccanismi attraverso i quali diverse carnitine potrebbero teoricamente essere utili a una persona con la SLA. Uno studio italiano imperfetto ha suggerito che l’acetil-L-carnitina potrebbe rallentare la progressione della SLA. Qui esaminiamo le carnitine in modo più dettagliato nella speranza di aiutare i pazienti affetti da SLA a prendere decisioni più informate su di esse.”

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Puntata 33 – Propofol

“Il Propofol è un farmaco endovenoso usato per l’anestesia generale. Alcune persone affette da SLA hanno riportato di aver avuto beneficio da questo farmaco. In questa puntata esploriamo il razionale, i casi su cui abbiamo trovato dati oggettivi, e i gravi rischi del propofol come trattamento della SLA”.

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Puntata 34 – Ursodiolo (Ursodiol)

“L’ursodiolo o acido ursodeossicolico (UDCA) è un derivato dell’acido biliare del colesterolo. Poiché può avere effetti antiossidanti, antinfiammatori e anti-apoptotici, ha meccanismi attraverso i quali potrebbe rallentare la progressione della SLA. In questa puntata, discutiamo gli studi sull’UDCA nella SLA, compresa la forma coniugata con la taurina (TUDCA). Alcuni di questi studi sono usciti dopo la nostra recensione ALSUntangled, e hanno cambiato la nostra opinione su UDCA come trattamento della SLA.”

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Puntata 35 – Leap2Bfit

“Leap2Bfit è una combinazione di molteplici ingredienti, ma l’esatta quantità di ciascuno di essi non è chiara. I possibili meccanismi d’azione e studi preclinici in supporto dell’utilizzo per la terapia della SLA sono noti solo per alcuni di questi ingredienti, mentre per altri non ci sono sufficienti informazioni. Anche se ci sono 3 “inversioni di SLA” (in inglese ALS reversals) associate a questo prodotto, queste inversioni potrebbero avere differenti spiegazioni. Infatti, molti altri pazienti sotto la cura dal team di investigatori di ALSUntangled non hanno mostrato nessun chiaro beneficio dovuto all’assunzione di questo prodotto. Possono esserci seri rischi associati con alcuni ingredienti di questo prodotto.”

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Puntata 36 – Vitamina E

“La vitamina E è uno degli integratori più popolari e più studiati nei pazienti con SLA. Sebbene sia poco costosa e sicura, studi ben condotti non hanno trovato evidenze che possano rallentare, arrestare o invertire la progressione della SLA. È interessante notare che alcuni dati suggeriscono che l’uso a lungo termine della vitamina E potrebbe ridurre il rischio di ammalarsi di SLA.”

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Puntata 37 – Accilion

“Accilion è una crema minerale per uso topico. In questa puntata discutiamo perché non riteniamo che abbia un meccanismo d’azione plausibile per il trattamento della SLA. Inoltre, sottolineiamo i problemi di interpretazione dell’unica segnalazione aneddotica di miglioramento dei sintomi della SLA associata a questo trattamento.”

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Puntata 38 – Azatioprina (Azathioprine)

“L’azatioprina è un farmaco immunosoppressore. In questa puntata esaminiamo i meccanismi attraverso i quali potrebbero rallentare la progressione della SLA, discutiamo le inversioni della SLA e gli studi negativi sulla SLA associati a questo farmaco. Inoltre, sottolineiamo alcuni dei gravi effetti collaterali che possono verificarsi nei pazienti che lo assumono.”

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Puntata 39 – Apoaequorina (Prevagen)

“L’apoaequorina (chiamata anche Prevagen) è una proteina che lega il calcio ed è stata trovata nelle meduse. In questa puntata ne rivediamo la teoria applicata in un singolo studio di questo composto per il trattamento della SLA. ”

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