La rete nazionale delle associazioni SLA porta al meeting dell’International Alliance le 44.000 firme raccolte con la petizione consegnata al Parlamento e la richiesta di risposte concrete al Ministero della Salute.
30/10/2026 – La Coalizione Italiana SLA parteciperà al prossimo Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2026, 29 ottobre-8 dicembre, dell’International Alliance of ALS/MND Associations presentando un poster scientifico-informativo e un video dedicati alle tappe fondamentali del percorso di sensibilizzazione e tutela intrapreso in Italia.
Titolo della presentazione: “Italian ALS Coalition Update: Delivery of a 44,000 signature petition to Italian Parliament in 2026”
Nata nel 2024 come prima piattaforma coordinata a livello nazionale tra associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, la Coalizione presenta una panoramica delle attività e dei risultati raggiunti tra il 2024 e il 2026.
I punti chiave della presentazione:
- La Petizione da oltre 44.000 firme: Promossa da persone affette da SLA e dai loro caregiver, la petizione ha superato le 45.000 adesioni. Il documento chiede standard di cura garantiti sul territorio, un maggior sostegno ai caregiver e un incremento dei fondi destinati alla ricerca sulla SLA.
- Conferenza Stampa alla Camera dei Deputati (21 aprile 2026): Presentazione ufficiale delle istanze contenute nella petizione ai decisori politici e al Ministero della Salute.
- Question Time al Senato: L’iniziativa ha portato a una sessione dedicata di “Question Time” presso il Senato della Repubblica, uno dei rari dibattiti parlamentari focalizzati specificamente sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Prospettive e prossimi passi
La Coalizione continua il proprio impegno per superare la frammentazione regionale delle cure. Tra le iniziative in corso figurano il supporto all’indagine conoscitiva parlamentare sui percorsi assistenziali regionali per la SLA e la presentazione di un documento di indirizzo politico nazionale al Congresso della Società Italiana di Neurologia 2026.
L’obiettivo dell’intervento all’International Alliance è condividere con la comunità globale questo modello di advocacy unificata e far sentire la voce della comunità SLA italiana, in attesa di un riscontro concreto da parte del Ministero della Salute e delle istituzioni.
Come partecipare gratuitamente?
Il forum è aperto a tutti! Coloro che parteciperanno all’APF o all’Alliance Meeting di persona o virtualmente avranno automaticamente accesso al Poster Hall virtuale.
L’accesso gratuito è concesso a tutti coloro che desiderano partecipare registrandosi per un biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY”. Visita la pagina di registrazione e seleziona la categoria Allied Health Professional, inserisci i tuoi dati, seleziona il biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY” e fai clic su check-out.
N.B: solo coloro che si sono preregistrati all’Alliance Meeting, all’APF e alla Sala dei poster virtuale avranno accesso ai poster.
Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. E’ l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonché il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi.
Autori e promotori: Andrea Caffo (Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per ritornare a VIVERE), Jessica Mandrioli (Università di Modena e Reggio Emilia), Silverio Conte (Associazione conSLAncio ETS), Giacomo Gigliotti (Viva La Vita Italia O.D.V.), Paola Businaro (ASLA APS), Francesco Menotti (Persona con SLA), Nicoletta De Rossi (Associazione conSLAncio ETS).
Contatti per la stampa: Email: coalizione.sla@gmail.com