A Vele Spiegate, una gita in barca a vela per le persone affette da SLA

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La veleggiata ormai rappresenta un appuntamento fisso in estate per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative, organizzata come negli anni passati in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Locale Bari, Auxilium-Società Cooperativa Sociale e Associazione conSLAncio Onlus. Questa volta sono stati i pazienti: Lino, Fabio, Ignazio, Concetta, Antonio e Maria a prenderne Leggi di piùA Vele Spiegate, una gita in barca a vela per le persone affette da SLA[…]

2024 ALS Ice Bucket Challenge: Raffaele Maiello, of SSC Bari (Italian Serie B football)

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L’imput delle secchiate è irresistibile e anche noi ci siamo lasciati sedurre. Approfittando della presenza del calciatore del Bari, che quest’anno milita in Serie B, Raffaele Maiello, ospite con altri amici dalla nostra vicepresidente Angela Desiderato, per tutti Lalla, a nome di conSLAncio gli abbiamo chiesto se fosse stato disposto ad un video per supportare Leggi di più2024 ALS Ice Bucket Challenge: Raffaele Maiello, of SSC Bari (Italian Serie B football)[…]

MNDA newsletter – giugno 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di giugno 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Annunciati i risultati principali dello studio di Fase 2a di Bravyl per la SLA; • Una ricerca rileva che la proteina MIF potrebbe Leggi di piùMNDA newsletter – giugno 2024[…]

21 Giugno 2024: la Giornata Mondiale sulla SLA (Global ALS/MND Awareness Day 2024)

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conSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA), era presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno. Ringraziamo la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, che Leggi di piùconSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno[…]

conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations e EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA), mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per richiedere il Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

La storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA

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Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Melissa Diaz-Viera vivere con la SLA Chicago, Ilinois, USA A volte proprio non te lo aspetti. L’autunno del 2022 è stato un marasma. Durante un periodo già particolarmente stressante, io, mio marito e mia figlia abbiamo contratto il Covid-19. Qualche settimana più tardi, Leggi di piùLa storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA[…]

2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)

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Oggi, 2 giugno 2024, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto Leggi di più2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)[…]

MNDA newsletter – maggio 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di maggio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Una nuova terapia psicologica si dimostra promettente nel migliorare la qualità di vita delle persone affette da SLA; • I ricercatori identificano Leggi di piùMNDA newsletter – maggio 2024[…]

Biogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA

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  Questo studio è stato elencato nel nostro sommario annuale SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024 • La SOD1-SLA è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che si stima colpisca meno di 1.000 persone in Europa1; • QALSODY è la terza terapia per malattie rare approvata da Biogen nell’Unione Europea, Leggi di piùBiogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA[…]

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