29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

SLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II

. Fonte: SEC Filing, Biospace, 19 Febbraio 2024 (in inglese) Denali Therapeutics e Sanofi, hanno comunicato venerdì che la loro terapia sperimentale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) non ha raggiunto l’obiettivo primario di efficacia nello studio di Fase II HIMALAYA. L’annuncio è stato scarno di dettagli e dati. Le aziende si sono limitate a dire Leggi di piùSLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

Donne e Scienza: l’11 febbraio si celebra la Giornata Internazionale

Oggi è la Giornata internazionale delle donne nella scienza. conSLAncio Onlus celebra le donne, ricercatrici, volontarie dell’associazione che si mettono in gioco con un obiettivo ben preciso in testa: dare speranza alle persone affette da SLA. L’Associazione conSLAncio Onlus apprezza la partecipazione di tutte le donne e promuove una comunità equa per tutti. Diamo una Leggi di piùDonne e Scienza: l’11 febbraio si celebra la Giornata Internazionale[…]

Convegno SLA: verso una coalizione italiana contro la patologia – Osservatorio Malattie Rare

Il 25 gennaio scorso a Roma su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro si è tenuto il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e famiglie che convivono con la SLA”. Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come Leggi di piùConvegno SLA: verso una coalizione italiana contro la patologia – Osservatorio Malattie Rare[…]

MNDA newsletter – gennaio 2024

N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di gennaio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Risultati top-line dello studio sull’edaravone orale; • Una nuova ricerca esamina il rischio di SLA per i membri della famiglia; • AB Leggi di piùMNDA newsletter – gennaio 2024[…]

Tutte le notizie dal 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2023

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), era presente al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-8 Dicembre 2023 a Basilea, Svizzera. Questo Simposio è la più grande conferenza al mondo sulla Sclerosi Laterale Leggi di piùTutte le notizie dal 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2023[…]

INVITO – Convegno: Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica | 25 gennaio 2024

Si terrà a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per Leggi di piùINVITO – Convegno: Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica | 25 gennaio 2024[…]

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