Una valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo

Pubblicato il 25 novembre 202425 novembre 2024 da conslancio

Autori: Silverio Conte¹, Martina de Majo¹,², Michele Messmer Uccelli¹, Daisy Sproviero¹, Roberta Piovesana¹, Marco Peviani¹, Mattia Belloni¹, Jessica Mabe², Cathy Cummings², Julia Simon² ¹Associazione conSLAncio Onlus, ²International Alliance of ALS/MND Associations . Il “Fundamental Rights of People Living with ALS/MND (PALS) and their caregivers” (Diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND e dei Leggi di piùUna valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo[…]

conSLAncio parteciperà al Convegno InPAGs presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani – Roma, 30 ottobre 2024

Pubblicato il 26 ottobre 202426 ottobre 2024 da conslancio

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS e l’EU ALS Coalition, parteciperà al Convegno InPAGS “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute” organizzato da RareLab, in media Leggi di piùconSLAncio parteciperà al Convegno InPAGs presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani – Roma, 30 ottobre 2024[…]

14-15 Settembre 2024: Giornata Nazionale sulla SLA

Pubblicato il 14 settembre 202414 settembre 2024 da conslancio

14-15 Settembre: Il fine settimana della Giornata Nazionale sulla SLA, due giorni dedicati per aumentare la consapevolezza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sul territorio nazionale italiano e per raccogliere fondi per combatterla. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA. […]

Il nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)

Pubblicato il 1 agosto 20243 agosto 2024 da conslancio

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, è orgogliosa di annunciare che il suo Dott. Giampaolo Merlini, M.D., della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia Leggi di piùIl nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)[…]

2024 ALS Ice Bucket Challenge: Raffaele Maiello, of SSC Bari (Italian Serie B football)

Pubblicato il 15 luglio 202415 luglio 2024 da conslancio

L’imput delle secchiate è irresistibile e anche noi ci siamo lasciati sedurre. Approfittando della presenza del calciatore del Bari, che quest’anno milita in Serie B, Raffaele Maiello, ospite con altri amici dalla nostra vicepresidente Angela Desiderato, per tutti Lalla, a nome di conSLAncio gli abbiamo chiesto se fosse stato disposto ad un video per supportare Leggi di più2024 ALS Ice Bucket Challenge: Raffaele Maiello, of SSC Bari (Italian Serie B football)[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2024

Pubblicato il 10 giugno 20249 giugno 2024 da conslancio

Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Montréal, in Canada, dal 6 al 8 dicembre 2024. Le persone con Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2024[…]

2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)

Pubblicato il 2 giugno 20242 giugno 2024 da conslancio

Oggi, 2 giugno 2024, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto Leggi di più2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)[…]

Aggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

Pubblicato il 31 maggio 202431 maggio 2024 da conslancio

Fonte: AB Science, Inc., 29 Maggio 2024 (in inglese) Parigi, Francia: AB Science SA (Euronext – FR0010557264 – AB) ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) è orientato verso un parere negativo sulla richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di Masitinib nel Leggi di piùAggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

Biogen e Ionis annunciano i risultati topline dello studio ALSpire (BIIB105) di fase 1/2 nella Sclerosi Laterale Amiotrofica

Pubblicato il 17 maggio 202417 maggio 2024 da conslancio

Fonte: Biogen, Inc., 16 maggio 2024 (in inglese) • Lo sviluppo di BIIB105, un oligonucleotide antisenso in fase di sperimentazione per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sarà interrotto sulla base dei dati dello studio di Fase 1/2 ALSpire; • Biogen e Ionis proseguono il loro impegno di lunga data nello sviluppo di terapie per la SLA, Leggi di piùBiogen e Ionis annunciano i risultati topline dello studio ALSpire (BIIB105) di fase 1/2 nella Sclerosi Laterale Amiotrofica[…]

Invito alla Partecipazione allo studio: Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY)

Pubblicato il 15 aprile 202419 settembre 2024 da conslancio

La ricerca scientifica ha da tempo riconosciuto l’importanza di comprendere l’interazione tra genetica e fattori ambientali nello sviluppo di patologie neurodegenerative quali la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Demenza Frontotemporale (FTD). Gli studi condotti su gemelli rappresentano un’opportunità unica per esplorare queste dinamiche, offrendo prospettive preziose sulle cause e sui potenziali fattori protettivi legati Leggi di piùInvito alla Partecipazione allo studio: Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY)[…]

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