Partecipa allo studio clinico NEUROBIS – Cannabis medicina per la SLA

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È attualmente aperto l’arruolamento per lo studio NEUROBIS (EUCT number: 2023-507715-35-02), uno studio clinico italiano di fase II finanziato dal Bando Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute, che valuta l’utilizzo di cannabis medicina nel trattamento sintomatico della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo studio è promosso dal Centro SLA dell’AOU Maggiore della Carità (prof. Letizia Mazzini e Leggi di piùPartecipa allo studio clinico NEUROBIS – Cannabis medicina per la SLA[…]

In memoria della nostra amica e partner, Leah Stavenhagen, fondatrice di Her ALS Story (#NelleScarpedellaSLA)

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L’Associazione conSLAncio si stringe con profondo affetto al marito Hugo e alla famiglia di Leah Stavenhagen per la sua scomparsa, dopo un lungo e coraggioso cammino con la SLA.               . . Siamo profondamente addolorati nell’annunciare la perdita della nostra cara amica Leah Stavenhagen, fondatrice del nostro partner internazionale, Leggi di piùIn memoria della nostra amica e partner, Leah Stavenhagen, fondatrice di Her ALS Story (#NelleScarpedellaSLA)[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2026)

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2026)[…]

17-18 Settembre 2025: Giornata Nazionale della SLA in Italia

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La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot, è una terribile malattia neurodegenerativa che danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo di movimento, deglutizione e respirazione. La perdita dei motoneuroni causa la graduale paralisi dei muscoli corporei, portando infine a morte per arresto Leggi di più17-18 Settembre 2025: Giornata Nazionale della SLA in Italia[…]

La disfagia del tuo caro impatta sulla tua vita??…. Partecipa al sondaggio dell’Università di Milano-Bicocca!

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Gentilissimo Caregiver, La disfagia del vostro caro ti preoccupa e ti impegna molto nella quotidinità? Sono una logopedista dottoranda in Psicologia presso l’Università Bicocca di Milano e, per il mio percorso clinico e di studio, vorrei meglio capire l’impatto della gestione dei disturbi di deglutizione del suo caro sulla Sua qualità della vita. Speriamo che Leggi di piùLa disfagia del tuo caro impatta sulla tua vita??…. Partecipa al sondaggio dell’Università di Milano-Bicocca![…]

Principali Diritti SLA: Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

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L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND e i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPrincipali Diritti SLA: Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

AL-S Pharma annuncia risultati positivi dallo studio di fase 2 su AP-101 per il trattamento della SLA

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Questo studio è stato elencato nel sommario SLA: 4 Cose da Seguire nel 2025 di conSLAncio. • La fase 2 dello studio AP-101 sulla SLA sporadica e sulla SLA con mutazione del gene SOD1 ha raggiunto il suo endpoint primario di sicurezza e tollerabilità; • Sono stati osservati cambiamenti clinicamente significativi nei parametri di valutazione Leggi di piùAL-S Pharma annuncia risultati positivi dallo studio di fase 2 su AP-101 per il trattamento della SLA[…]

Highlights – Giornata Mondiale sulla SLA/MND 2025, 21 giugno

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vedi video Nella Giornata Mondiale SLA che cade ogni anno nel giorno del 21 giugno, l’Associazione conSLAncio Onlus, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations, all’EUpALS, all’EU ALS Coalition e alla Coalizione Italiana SLA, anche per il 2025 si è adoperata affinché fossero illuminati di verde alcuni monumenti. Si ringraziano per la costante collaborazione l’Ammiraglio Ispettore Leggi di piùHighlights – Giornata Mondiale sulla SLA/MND 2025, 21 giugno[…]

21 giugno – Giornata Mondiale sulla SLA/MND: conSLAncio lancia il nuovo seminario virtuale “SLA in Chiaro”

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), all’EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, lancia il nuovo seminario virtuale “SLA in Chiaro” in occasione della Giornata Mondiale SLA, Leggi di più21 giugno – Giornata Mondiale sulla SLA/MND: conSLAncio lancia il nuovo seminario virtuale “SLA in Chiaro”[…]

Negramaro….conSLAncio

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Vedi il video di Giuliano Sangiorgi: https://www.youtube.com/shorts/gPb8VBZWH0k Giuliano Sangiorgi dei Negramaro ha voluto personalmente esprimere un affettuoso saluto ad Andrea Zicchieri, come tutti sapete, fondatore dell’associazione “conSLAncio” Onlus e a tutti i pazienti con i loro familiari. Un gesto spontaneo che ci riempie di gioia, spronandoci ancora una volta a fare meglio e fare di Leggi di piùNegramaro….conSLAncio[…]

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