Una valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo

Autori: Silverio ​​Conte¹, Martina de Majo¹,², Michele Messmer Uccelli¹, Daisy Sproviero¹, Roberta Piovesana¹, Marco Peviani¹, Mattia Belloni¹, Jessica Mabe², Cathy Cummings², Julia Simon² ¹Associazione conSLAncio Onlus, ²International Alliance of ALS/MND Associations . Il “Fundamental Rights of People Living with ALS/MND (PALS) and their caregivers” (Diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND e dei Leggi di piùUna valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo[…]

Il nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, è orgogliosa di annunciare che il suo Dott. Giampaolo Merlini, M.D., della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia Leggi di piùIl nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)[…]

Transposon Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio di fase 2 su TPN-101 per il trattamento della SLA-FTD C9orf72

Fonte: Transposon Therapeutics, 24 luglio 2024 • Il trattamento con TPN-101 ha ridotto del 50% il tasso di declino della capacità vitale rispetto al placebo dopo 24 settimane, una misura respiratoria oggettiva che correla con la mortalità nei pazienti con SLA. • Il trattamento con TPN-101 ha anche mostrato un rallentamento della progressione della SLA, misurata Leggi di piùTransposon Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio di fase 2 su TPN-101 per il trattamento della SLA-FTD C9orf72[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

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