Note conSLAnciate – Il Concerto di Gabriel, Natale 2025

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L’Associazione Gabriel OdV per l’Umanizzazione delle Cure in Oncologia, nella persona della sua Presidente dott.ssa Antonella Daloiso, ha voluto omaggiare conSLAncio, in occasione dell’anniversario dei 10 anni di attività, dedicandole canti di speranza eseguiti dal Coro Gabriel Lucia Greco, diretto dalla M* Alessandra Stallone e dal solista Davide Trotti. Il Coro nasce all’interno della stessa Leggi di piùNote conSLAnciate – Il Concerto di Gabriel, Natale 2025[…]

La nuova Coalizione Italiana SLA presenterà al 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, Montréal, Canada, 6-8 dicembre 2024

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  La nuova Coalizione Italiana SLA presenterà al 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association presso Palais des Congrès, Montréal, Québec, Canada, 6-8 dicembre 2024. “La Coalizione Italiana per la SLA è nata e siamo molto felici che stia muovendo i primi passi. La coalizione nasce dalla necessità di tradurre le parole Leggi di piùLa nuova Coalizione Italiana SLA presenterà al 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, Montréal, Canada, 6-8 dicembre 2024[…]

Una valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo

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Autori: Silverio ​​Conte¹, Martina de Majo¹,², Michele Messmer Uccelli¹, Daisy Sproviero¹, Roberta Piovesana¹, Marco Peviani¹, Mattia Belloni¹, Jessica Mabe², Cathy Cummings², Julia Simon² ¹Associazione conSLAncio Onlus, ²International Alliance of ALS/MND Associations . Il “Fundamental Rights of People Living with ALS/MND (PALS) and their caregivers” (Diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND e dei Leggi di piùUna valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo[…]

Il nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, è orgogliosa di annunciare che il suo Dott. Giampaolo Merlini, M.D., della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia Leggi di piùIl nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)[…]

Transposon Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio di fase 2 su TPN-101 per il trattamento della SLA-FTD C9orf72

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Fonte: Transposon Therapeutics, 24 luglio 2024 • Il trattamento con TPN-101 ha ridotto del 50% il tasso di declino della capacità vitale rispetto al placebo dopo 24 settimane, una misura respiratoria oggettiva che correla con la mortalità nei pazienti con SLA. • Il trattamento con TPN-101 ha anche mostrato un rallentamento della progressione della SLA, misurata Leggi di piùTransposon Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio di fase 2 su TPN-101 per il trattamento della SLA-FTD C9orf72[…]

conSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024

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Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

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COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

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