In data 14 Settembre 2022 si è svolta l’ultima giornata conclusiva del progetto “Le Vele della Vita” promosso dalla Azienda Sanitaria Locale Bari, l’ Associazione conSLAncio Onlus, conSLAncio Puglia e la Auxilium – Società Cooperativa Sociale. A questa terza veleggiata hanno partecipato le persone affette da SLA e malattie neurodegenerative affini ai quali è stata Leggi di più14 settembre 2022: evento “Le Vele della Vita” a Bari[…]
Nell’ambito della collaborazione tra la nostra associazione conSLAncio e la ASL Bari con una serie di eventi, il giorno 18 luglio abbiamo partecipato alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per persone con disabilità, dopo la prima tenutasi lo scorso 9 giugno. Sotto lo sguardo solerte e premuroso del Dott. Felice Leggi di più18 luglio: conSLAncio alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), ti invita a compilare un breve sondaggio anonimo, della durata di soli 5 minuti! L’indagine ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sugli argomenti più urgenti che i pazienti e i loro familiari vorrebbero venissero affrontati con un nuovo seminario sul nostro sito. Il sondaggio è aperto a tutti cliccando sul Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo di conSLAncio[…]
Proponente: Università del Piemonte Orientale – Centro SLA Ospedale Maggiore della Carità Novara Date stimate di inizio e fine: maggio 2022 – aprile 2023 Razionale: La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave patologia neurodegenerativa rara e progressiva caratterizzata dalla degenerazione selettiva dei motoneuroni cerebrali e spinali. Il tasso di incidenza medio è 2-3 casi Leggi di piùLo stress ossidativo nei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica: il ruolo dell’acetil-L-carnitina[…]
Fonte – Biogen, 28 marzo 2022 (inglese) Biogen e Ionis annunciano i risultati principali dello studio di fase 1 del farmaco sperimentale nella SLA- C9orf72 • BIIB078, un oligonucleotide antisenso sperimentale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) associata a C9orf72, non ha mostrato alcun beneficio clinico; il programma clinico sarà interrotto; • Biogen e Ionis Leggi di piùBiogen e Ionis annunciano i risultati principali dello studio di fase 1 del farmaco sperimentale nella SLA – C9orf72[…]
Autori: Dott. Ing Silverio Conte, Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., Dott.ssa Elena Grossini, M.D., PhD., Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Tiziana Petrozziello, PhD, Dott. Marco Peviani, PhD, Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD, Dott.ssa Ilaria Ghiro, MSc, Ester Luna, Associazione conSLAncio Onlus Introduzione Nel 2021, sono stati pubblicati più di 2.500 studi relativi alla Sclerosi Laterale Leggi di piùSLA: 4 Cose da seguire nel 2022[…]
Informazioni su conSLAncio L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le Leggi di piùAuguri a tutte le Donne[…]
Fonte – Biogen, 17 ottobre 2021 (inglese) Biogen annuncia i risultati principali dello studio fase 3 del Tofersen e la sua estensione in aperto nella SOD1-SLA • Nello studio VALOR di fase 3, l’obiettivo primario misurato dalla scala di valutazione funzionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (ALSFRS-R) non ha raggiunto la significatività statistica; tuttavia, sono stati osservati Leggi di piùBiogen annuncia i risultati principali dello studio fase 3 del Tofersen e la sua estensione in aperto nella SOD1-SLA[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro a pieno diritto dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2021-2022 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità SLA italiana all’estero. conSLAncio è l’unico altro membro italiano. Nel 2020, Leggi di piùconSLAncio fa parte dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS[…]
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Claudia Cominetti vivere con la SLA ARONA (Italy) “La psicoterapia e il sostegno educativo che mi accompagnarono in quegli anni, mi permisero di crescere e riscoprirmi come donna con ancora molto da dare, In fondo, la giovane età, il supporto della mia famiglia Leggi di più#NelleScarpedellaSLA – La Storia di Claudia Cominetti[…]