NUOVO! Mappa di Orientamento sulla SLA (Health Literacy MAP) in Italiano – International Alliance of ALS/MND Associations

• Questa risorsa è stata elencata nel sommario di conSLAncio, SLA: 6 Cose da Seguire nel 2026. La Mappa di Orientamento sulla SLA (Health Literacy MAP), sviluppata in collaborazione con l’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) insieme alle persone con SLA, ai caregiver, alle associazioni dell’Alliance, ai professionisti sanitari, ai ricercatori Leggi di piùNUOVO! Mappa di Orientamento sulla SLA (Health Literacy MAP) in Italiano – International Alliance of ALS/MND Associations[…]

Partecipa al sondaggio anonimo sulla ricerca preclinica di conSLAncio

L’Associazione conSLAncio ETS, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA), all’EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, ti invita a compilare un breve sondaggio anonimo, della durata di soli 5 minuti! L’indagine ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sugli Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo sulla ricerca preclinica di conSLAncio[…]

Question Time al Senato: Assistenza, sostegno, caregiver e ricerca, interrogazione Sen. Franco Mirabelli

Con questa interrogazione al Ministero della Salute, si richiedono interventi immediati su: • Superare le enormi differenze territoriali nell’assistenza pubblica. • Risorse economiche certe e assistenza domiciliare professionale per le famiglie. • Più fondi strutturali, coordinamento nazionale e meno burocrazia per i bandi internazionali. • Creazione di una cabina di regia nazionale per garantire stanziamenti Leggi di piùQuestion Time al Senato: Assistenza, sostegno, caregiver e ricerca, interrogazione Sen. Franco Mirabelli[…]

SLA: 44.000 firme per chiedere aiuto alle istituzioni

Porteremo alla Camera dei deputati il peso e la speranza di 44.000 firme: un grido collettivo per chiedere aiuto, ricerca e dignità. ​L’On. Ilenia Malavasi promuove una conferenza stampa cruciale per dare voce a chi combatte ogni giorno contro questa patologia. Non parleranno solo i rappresentanti politici e scientifici, ma soprattutto chi la Sclerosi Laterale Leggi di piùSLA: 44.000 firme per chiedere aiuto alle istituzioni[…]

Partecipa al Questionario ERN EURO-NMD: Valutazione dei Bisogni delle Persone che convivono con SLA e dei loro Caregiver

. Gentile Partecipante, La ERN EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases) sta attualmente coordinando un progetto per sviluppare un percorso di cura europeo per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nell’ambito della JARDIN Joint Action (Task 6.2). Siamo lieti di invitarLa a partecipare a questo questionario sui bisogni, le esperienze e le priorità delle persone che vivono con Leggi di piùPartecipa al Questionario ERN EURO-NMD: Valutazione dei Bisogni delle Persone che convivono con SLA e dei loro Caregiver[…]

Partecipa al convegno “V.O.C.E. Verso nuove prospettive: dalla diagnosi al trattamento dei disturbi della voce”, 11 aprile

Per effettuare l’iscrizione gratuita, clicca qui. Vedi il Programma dettagliato in PDF (sotto). Ufficio stampa: Scrivere info@conslancio.it

Partecipa allo studio clinico NEUROBIS – Cannabis medicina per la SLA

È attualmente aperto l’arruolamento per lo studio NEUROBIS (EUCT number: 2023-507715-35-02), uno studio clinico italiano di fase II finanziato dal Bando Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute, che valuta l’utilizzo di cannabis medicina nel trattamento sintomatico della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo studio è promosso dal Centro SLA dell’AOU Maggiore della Carità (prof. Letizia Mazzini e Leggi di piùPartecipa allo studio clinico NEUROBIS – Cannabis medicina per la SLA[…]

In memoria della nostra amica e partner, Leah Stavenhagen, fondatrice di Her ALS Story (#NelleScarpedellaSLA)

L’Associazione conSLAncio si stringe con profondo affetto al marito Hugo e alla famiglia di Leah Stavenhagen per la sua scomparsa, dopo un lungo e coraggioso cammino con la SLA.               . . Siamo profondamente addolorati nell’annunciare la perdita della nostra cara amica Leah Stavenhagen, fondatrice del nostro partner internazionale, Leggi di piùIn memoria della nostra amica e partner, Leah Stavenhagen, fondatrice di Her ALS Story (#NelleScarpedellaSLA)[…]

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