conSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2024-2025

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2024-2025 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) italiana all’estero. Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione Leggi di piùconSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2024-2025[…]

Corso per Caregiver e figure sanitarie dentro la dimensione del paziente affetto da SLA, 7 ottobre 2024

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Rozebalamin® (mecobalamina) di Eisai approvato in Giappone per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

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Fonte: Eisai Co., Ltd. 24 settembre 2024 Eisai Co. Ltd. (sede centrale: Tokyo, CEO: Haruo Naito, “Eisai”) ha annunciato di aver ottenuto l’approvazione per la produzione e l’immissione in commercio del trattamento per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) “Rozebalamin® iniezioni 25 mg” (mecobalamina) in Giappone come trattamento per il rallentamento della progressione della compromissione motoria. Nel Leggi di piùRozebalamin® (mecobalamina) di Eisai approvato in Giappone per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)[…]

Partecipa al sondaggio della comunicazione aumentativa per la SLA del Boston Children’s Hospital (USA)

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Coloro che vivono, lavorano e che sono in contatto con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sono pregati di partecipare e diffondere questo sondaggio: Il potenziale dell’intelligenza artificiale (A.I.) per supportare le persone che si affidano alla comunicazione aumentativa alternativa (AAC)(CAA) è a dir poco trasformativo. L’utilità dell’intelligenza artificiale si espande ogni settimana. L’impatto potenziale dell’I.A. Leggi di piùPartecipa al sondaggio della comunicazione aumentativa per la SLA del Boston Children’s Hospital (USA)[…]

Il nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, è orgogliosa di annunciare che il suo Dott. Giampaolo Merlini, M.D., della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia Leggi di piùIl nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2024

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Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Montréal, in Canada, dal 6 al 8 dicembre 2024. Le persone con Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2024[…]

conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations, EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

Aggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

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Fonte: AB Science, Inc., 29 Maggio 2024 (in inglese) Parigi, Francia: AB Science SA (Euronext – FR0010557264 – AB) ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) è orientato verso un parere negativo sulla richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di Masitinib nel Leggi di piùAggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

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COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

Convegno SLA: verso una coalizione italiana contro la patologia – Osservatorio Malattie Rare

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Il 25 gennaio scorso a Roma su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro si è tenuto il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e famiglie che convivono con la SLA”. Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come Leggi di piùConvegno SLA: verso una coalizione italiana contro la patologia – Osservatorio Malattie Rare[…]

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