Question Time al Senato: Assistenza, sostegno, caregiver e ricerca, interrogazione Sen. Franco Mirabelli

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Con questa interrogazione al Ministero della Salute, si richiedono interventi immediati su: • Superare le enormi differenze territoriali nell’assistenza pubblica. • Risorse economiche certe e assistenza domiciliare professionale per le famiglie. • Più fondi strutturali, coordinamento nazionale e meno burocrazia per i bandi internazionali. • Creazione di una cabina di regia nazionale per garantire stanziamenti Leggi di piùQuestion Time al Senato: Assistenza, sostegno, caregiver e ricerca, interrogazione Sen. Franco Mirabelli[…]

Partecipa al Questionario ERN EURO-NMD: Valutazione dei Bisogni delle Persone che convivono con SLA e dei loro Caregiver

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. Gentile Partecipante, La ERN EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases) sta attualmente coordinando un progetto per sviluppare un percorso di cura europeo per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nell’ambito della JARDIN Joint Action (Task 6.2). Siamo lieti di invitarLa a partecipare a questo questionario sui bisogni, le esperienze e le priorità delle persone che vivono con Leggi di piùPartecipa al Questionario ERN EURO-NMD: Valutazione dei Bisogni delle Persone che convivono con SLA e dei loro Caregiver[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2026)

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2026)[…]

La disfagia del tuo caro impatta sulla tua vita??…. Partecipa al sondaggio dell’Università di Milano-Bicocca!

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Gentilissimo Caregiver, La disfagia del vostro caro ti preoccupa e ti impegna molto nella quotidinità? Sono una logopedista dottoranda in Psicologia presso l’Università Bicocca di Milano e, per il mio percorso clinico e di studio, vorrei meglio capire l’impatto della gestione dei disturbi di deglutizione del suo caro sulla Sua qualità della vita. Speriamo che Leggi di piùLa disfagia del tuo caro impatta sulla tua vita??…. Partecipa al sondaggio dell’Università di Milano-Bicocca![…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2025)

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2025)[…]

conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations, EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

conSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che è stata premiata con il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades. L’attestato del Leggi di piùconSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

conSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations, è orgogliosa di sostenere le nuove linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles“. conSLAncio è la prima associazione italiana a tradurre “I Morris ALS/MND Principles” per divulgarli e contribuire attivamente alla loro applicazione in un paese non anglosassone come l’Italia. I PRINCIPI Leggi di piùconSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”[…]

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