N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Settembre 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Il comitato consultivo della FDA ha votato contro l’approvazione del NurOwn negli Stati Uniti; • I ricercatori hanno ottenuto il primo finanziamento Leggi di piùMNDA newsletter – settembre 2023[…]
Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]
Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Agosto 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Una nuova ricerca suggerisce che le cellule immunitarie potrebbero essere un bersaglio per la terapia della SLA; • Aggiornamento dallo studio clinico Leggi di piùMNDA newsletter – agosto 2023[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Luglio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Una nuova ricerca suggerisce che l’utilizzo di un disegno ibrido negli studi clinici potrebbe ridurre il numero di partecipanti assegnati al placebo; Leggi di piùMNDA newsletter – luglio 2023[…]
Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]
Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), è orgogliosa di annunicare il nuovo manoscritto della nostra consulente scientifica, Dott.ssa Silvia Rota, M.D, King’s College di Londra. Il manoscritto del suo Leggi di piùIl nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Giugno 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio della piattaforma HEALEY ha annunciato ulteriori risultati dal braccio CNM-Au8; • La FDA ha fissato la data della riunione del Leggi di piùMNDA newsletter – giugno 2023[…]
“Siamo estremamente delusi della decisione inaccettabile da parte dell’EMA. Essa dimostra la scarsa conoscenza della SLA su tutti i fronti, le esigenze insoddisfatte della nostra comunità e l’enorme impegno che dobbiamo continuare ad impiegare affinchè si trovino soluzioni per alleviare il dolore e la perdita di vita che derivano da questa malattia devastante. Desideriamo ringraziare le Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]