conSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA), era presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno. Ringraziamo la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, che Leggi di piùconSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno[…]
Biogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA
Questo studio è stato elencato nel nostro sommario annuale SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024 • La SOD1-SLA è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che si stima colpisca meno di 1.000 persone in Europa1; • QALSODY è la terza terapia per malattie rare approvata da Biogen nell’Unione Europea, Leggi di piùBiogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA[…]
SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024
Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Prof.ssa Jessica Mandrioli, M.D., PhD., Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Prof.ssa Marina Boido, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott. Paolo Cabras, PhD student, Dott. Mauro G. Spatafora, PhD student, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott.ssa Paola Contessa, PhD, Dott.ssa Silvia Leggi di piùSLA: 4 Cose da Seguire nel 2024[…]
29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara? Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]
conSLAncio presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND in Basilea, Svizzera, 6-8 Dicembre 2023
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND un poster scientifico dal titolo “Improving Online Caregiver Training for ALS Patients in Italy: a two-year Leggi di piùconSLAncio presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND in Basilea, Svizzera, 6-8 Dicembre 2023[…]
Il Summit 2023 dell’ALS TDI evidenzia collaborazioni e i progressi nella ricerca sulla SLA
Autori: Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Alessandra Pecora, MSc., Ing. Silverio Conte, Associazione conSLAncio Onlus Lo scorso 27 ottobre 2023 l’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, poiché aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è stata lieta di Leggi di piùIl Summit 2023 dell’ALS TDI evidenzia collaborazioni e i progressi nella ricerca sulla SLA[…]
U.S. Lecce è partner dell’Associazione Onlus “conSLAncio” per onorare la memoria dell’ex calciatore giallorosso Nicola Loprieno
Nell’ambito delle iniziative sociali promosse dal club, l’U.S. Lecce è partner dell’Associazione Onlus “conSLAncio” per onorare la memoria dell’ex calciatore giallorosso Nicola Loprieno. Nicola si è spento nel marzo del 2021, dopo tanta sofferenza dovuta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Combattivo, nella vita come sul campo, Loprieno in giallorosso dal ’74 al ’78, è stato Leggi di piùU.S. Lecce è partner dell’Associazione Onlus “conSLAncio” per onorare la memoria dell’ex calciatore giallorosso Nicola Loprieno[…]
MSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA
. 26 ottobre 2023, MSC “Splendida”: Giornata sulla nave da crociera lunga 330 m e alta 60, con 18 ponti e 25 ascensori, ancorata al Porto di Bari per Giuseppe, Paolo, Ignazio, Katty, Mariangela, Paolo e Pasquale che sono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. Tutti felicissimi di aver trascorso una Leggi di piùMSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA[…]
Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA
Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]