A Vele Spiegate, una gita in barca a vela per le persone affette da SLA

La veleggiata ormai rappresenta un appuntamento fisso in estate per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative, organizzata come negli anni passati in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Locale Bari, Auxilium-Società Cooperativa Sociale e Associazione conSLAncio Onlus. Questa volta sono stati i pazienti: Lino, Fabio, Ignazio, Concetta, Antonio e Maria a prenderne Leggi di piùA Vele Spiegate, una gita in barca a vela per le persone affette da SLA[…]

conSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA), era presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno. Ringraziamo la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, che Leggi di piùconSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno[…]

conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations e EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA), mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per richiedere il Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

La storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA

Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Melissa Diaz-Viera vivere con la SLA Chicago, Ilinois, USA A volte proprio non te lo aspetti. L’autunno del 2022 è stato un marasma. Durante un periodo già particolarmente stressante, io, mio marito e mia figlia abbiamo contratto il Covid-19. Qualche settimana più tardi, Leggi di piùLa storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA[…]

Aggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

Fonte: AB Science, Inc., 29 Maggio 2024 (in inglese) Parigi, Francia: AB Science SA (Euronext – FR0010557264 – AB) ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) è orientato verso un parere negativo sulla richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di Masitinib nel Leggi di piùAggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024

Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Prof.ssa Jessica Mandrioli, M.D., PhD., Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Prof.ssa Marina Boido, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott. Paolo Cabras, PhD student, Dott. Mauro G. Spatafora, PhD student, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott.ssa Paola Contessa, PhD, Dott.ssa Silvia Leggi di piùSLA: 4 Cose da Seguire nel 2024[…]

29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

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