L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti Affetti da SLA) presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2023 dell’Alleanza, 1° novembre al 5 dicembre.
conSLAncio è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale del nostro poster.
“Un’altra grande soddisfazione per la nostra associazione che grazie al supporto di un apprezzatissimo team di esperti presenterà per la quarta volta un poster ad una conferenza internazionale. Il nostro obiettivo è da sempre quello di supportare i malati di SLA e le loro famiglie e grazie ad eventi come questi, che ci mettono in contatto con tutte le comunità SLA/MND internazionali, riusciamo ad essere sempre aggiornati, a condividere e ad elaborare progetti per i bisogni dei malati stessi. Un ringraziamento particolare alle presentatrici del poster, le dott.sse Paola Contessa e Monica Consonni che gentilmente ci rappresenteranno all’Allied Professionals Forum”, dichiarano il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi in una comunicazione congiunta.
Il poster inaugura il primo poster di conSLAncio all’Allied Professionals Forum (APF) Poster Hall e il quarto anno consecutivo in cui l’associazione presenta ad una conferenza internazionale dell’International Alliance.
Il poster intitolato, “Improving Online Caregiver Training for ALS Patients in Italy: a two-year update” (“Migliorare La Formazione Caregiver Online per Pazienti SLA in Italia: un aggiornamento dopo due anni”), sarà presentato dalle Dott.sse Paola Contessa, PhD e Monica Consonni, PhD nella sala virtuale.
Di seguito la lista completa degli autori: Zicchieri, A.D., De Rossi, N., Desiderato, A., Conte, S.F., Pozzi, S., Contessa, P., Consonni, M., Ayala, J.C., Peviani, M., Petrozziello, T., Grossini, E., Gagliardi, S., Rota, S., De Marchi, F.
Abstract
Razionale: L’accessibilità alla formazione può contribuire a rispondere alle esigenze di supporto da parte di coloro che sono impegnati nell’assistenza ai pazienti. Per questo motivo, la formazione online è uno strumento efficace per facilitare la partecipazione di persone che vivono in regioni diverse o che non possono partecipare di persona.
Obiettivi: Lo studio mira a determinare se il corso online per i caregiver che si occupano di soggetti affetti da SLA e per i pazienti fragili complessi abbia il potenziale per migliorare l’accesso alla formazione dei caregiver a due anni dalla pubblicazione da parte dell’associazione conSLAncio.
Metodi: Il corso è stato sviluppato a partire da un innovativo approccio interdisciplinare noto come Design-Build (progettazione-costruzione) integrando il feedback della comunità italiana della SLA (1). Il programma è stato il primo ed è l’unico corso di formazione gratuito per caregiver disponibile su richiesta 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, per i pazienti affetti da SLA e da fragilità complessa in Italia (2). Copre 14 argomenti in un formato facile da usufruire. Al termine del corso è stato chiesto agli utenti di compilare un questionario.
Risultati: Più di 200 utenti si sono iscritti dal lancio nel Gennaio 2021. Abbiamo ricevuto un totale di 86 questionari da partecipanti di tutta Italia e residenti all’estero, tra cui Svizzera e Canada. Suddivisi tra caregiver (n=31), operatori socio-sanitari (n=24) e altro personale (n=31). La maggior parte degli utenti ha raccomandato il corso ad altri, tranne uno che lo ha trovato troppo avanzato. Non sono state riscontrate differenze significative nel grado di soddisfazione tra i tre gruppi di utenti. Gli argomenti più consigliati (>64%) sono stati: nutrizione artificiale, gastrostomia endoscopica percutanea e sondino nasogastrico, concetti anatomici, ventilazione artificiale e accessi venosi. Il meno interessante (<44%) è stato l’argomento sulla comunicazione efficace.
Discussione e conclusioni: Abbiamo ottenuto un’ampia partecipazione in tutta Italia e all’estero. I dati hanno mostrato un miglioramento del coinvolgimento nella cura della SLA. Abbiamo in programma di continuare a espandere il programma migliorandone i contenuti sulla base del feedback ricevuto dagli utenti.
Bibliografia:
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020; 2020.
2. Zicchieri A et al. CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND, 7-10 December 2021.
La sala virtuale dell’APF aiuterà a facilitare discussioni e collaborazioni più significative tra i professionisti della sanità intorno ai 7 temi: Assistenza, Ricerca, Educazione e informazione, Qualità di vita, Sostegno, Genetica, Caregiver.
La sala poster verrà lanciata il 1° novembre e rimanerà aperta alla visione per due settimane (dal 1° al 15 novembre), quindi l’Alleanza ospiterà due discussioni sulla piattaforma ZOOM suddivise nei 7 temi sopra indicati. Per soddisfare le esigenze di fuso orario della comunità internazionale, queste discussioni si terranno il 16 novembre alle 13:00 ora italiana (7:00 AM EST) e alle 01:00 ora italiana (19:00 EST) il 17 novembre. La sala poster rimarrà aperta fino alla chiusura dell’APF (5 dicembre).
Come partecipare gratuitamente?
E’ aperto a tutti! Coloro che parteciperanno all’APF o all’Alliance Meeting di persona o virtualmente avranno automaticamente accesso al Poster Hall virtuale.
L’accesso gratuito è concesso a tutti coloro che desiderano partecipare registrandosi per un biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY”. Visita la pagina di registrazione e seleziona la categoria ‘Allied Health Professionals’, inserisci i tuoi dati, seleziona il biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY” e fai clic su ‘check-out’.
N.B: solo coloro che si sono preregistrati all’Alliance Meeting, all’APF e alla Sala dei poster virtuale avranno accesso ai poster.
Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. E’ l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonchè il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi.
Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente di SLA, a presentare al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Guarda le nostre presentazioni del 2020, 2021, 2022 su YouTube e tutte le altre degli meeting precedenti cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, visita: https://www.als-mnd.org/events-programs/alliance-meeting/
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di persone affette di SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Angelica D’Amore, Angelina Mira d’Ercole, Martina de Majo, Enrico Doria, Vittoria A. Farallo, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Peter Nalepa, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Grazia Santoruvo, Daisy Sproviero, Giulia Supino, Luca Zampedri e Cinzia Zicchieri.
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L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND.
La nostra visione è un mondo senza SLA/MND. #ALSMNDWithoutBorders
Per ulteriori informazioni, visita: http://www.als-mnd.org
Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, info@conslancio.it