Porteremo alla Camera dei deputati il peso e la speranza di 44.000 firme: un grido collettivo per chiedere aiuto, ricerca e dignità. L’On. Ilenia Malavasi promuove una conferenza stampa cruciale per dare voce a chi combatte ogni giorno contro questa patologia. Non parleranno solo i rappresentanti politici e scientifici, ma soprattutto chi la Sclerosi Laterale Leggi di piùSLA: 44.000 firme per chiedere aiuto alle istituzioni[…]
. Gentile Partecipante, La ERN EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases) sta attualmente coordinando un progetto per sviluppare un percorso di cura europeo per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nell’ambito della JARDIN Joint Action (Task 6.2). Siamo lieti di invitarLa a partecipare a questo questionario sui bisogni, le esperienze e le priorità delle persone che vivono con Leggi di piùPartecipa al Questionario ERN EURO-NMD: Valutazione dei Bisogni delle Persone che convivono con SLA e dei loro Caregiver[…]
Per effettuare l’iscrizione gratuita, clicca qui. Vedi il Programma dettagliato in PDF (sotto). Ufficio stampa: Scrivere info@conslancio.it
L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, è orgogliosa di annunciare che la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Valeria Gerbino, PhD, Group Leader della Fondazione Santa Lucia (Roma), e Ricercatore del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) è stata selezionata a far parte del Board of Trustees della nostra affiliazione, l’International Alliance Leggi di piùLa nostra Dott.ssa Valeria Gerbino, PhD selezionata a far parte del Board of Trustees dell’International Alliance of ALS/MND Associations[…]
Coloro che vivono, lavorano e che sono in contatto con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sono pregati di partecipare e diffondere questo sondaggio: Il potenziale dell’intelligenza artificiale (A.I.) per supportare le persone che si affidano alla comunicazione aumentativa alternativa (AAC)(CAA) è a dir poco trasformativo. L’utilità dell’intelligenza artificiale si espande ogni settimana. L’impatto potenziale dell’I.A. Leggi di piùPartecipa al sondaggio della comunicazione aumentativa per la SLA del Boston Children’s Hospital (USA)[…]
“Mondo SLA” è la prima rubrica italiana sulla SLA con i maggiori esperti del settore, ideata fortemente voluta dall’editore Lorenzo D’Andrea. “In questa puntata speciale siamo stati in compagnia di Nicoletta De Rossi, Presidente dell’associazione conSLAncio Onlus. conSLAncio opera e assiste i pazienti SLA e i loro caregiver in tutta Italia, ed ha inoltre una Leggi di piùMondo SLA: Intervista della presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio su RADIO ISAV[…]
L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]
Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]