Il 25 gennaio scorso a Roma su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro si è tenuto il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e famiglie che convivono con la SLA”.
Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti: sono stati questi gli obiettivi del convegno in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, rappresentato dall’On. Annarita Patriarca, che ha avuto luogo presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA).
Sette le associazioni di pazienti che hanno dato il patrocinio a questa iniziativa, la nostra Associazione conSLAncio Onlus era rappresentata dal Presidente Nicoletta De Rossi che in un paio di interventi ha voluto ribadire ancora una volta l’importanza dell’assistenza continuativa e specializzata per i pazienti in ventilazione assistita e a supporto dei caregiver che ancora oggi non vedono riconosciuto il loro ruolo. Si richiede la sburocratizzazione della vita di queste famiglie colpite dall’infausta diagnosi, una maggiore attenzione alla distribuzione degli ausili e un continuo supporto psicologico e informativo per chi vive la malattia.
Infatti, a settembre al Parlamento europeo, è stato presentato un policy paper dell’EU ALS Coalition, intitolato “Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative disease: European landscape assessment and policy recommendations for improved diagnosis, care, and treatment”, (in Italiano) in cui sono indicate le priorità in tema di SLA e le azioni da intraprendere a livello europeo: dall’ottimizzazione dei processi di diagnosi fino agli strumenti necessari per migliorare la presa in carico e dare un’assistenza di qualità ai pazienti.
Di seguito il comunicato stampa rilasciato da O.Ma.R.
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/sla/20554-sla-verso-una-coalizione-italiana-contro-la-patologia
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