N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di febbraio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio clinico SAR443820 non raggiunge l’obiettivo primario; • Tofersen riceve un parere positivo dal CHMP dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA); • La Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2024[…]
Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara? Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]
Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]
COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #48 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di gennaio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Risultati top-line dello studio sull’edaravone orale; • Una nuova ricerca esamina il rischio di SLA per i membri della famiglia; • AB Leggi di piùMNDA newsletter – gennaio 2024[…]
Si terrà a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per Leggi di piùINVITO – Convegno: Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica | 25 gennaio 2024[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di dicembre 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Risultati dello studio di fase 2b sul potenziale trattamento PrimeC • Una nuova potenziale terapia genica di medicina di precisione è stata Leggi di piùMNDA newsletter – dicembre 2023[…]
Il 15 dicembre, nella Basilica di San Nicola in Bari si è celebrata la S. Messa di Natale a cui hanno partecipato le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. L’evento è stato organizzato in sinergia da Auxilium Società Cooperativa Sociale, che fornisce il servizio A.D.I. cioè l’assistenza domiciliare integrata per l’ASL Leggi di piùMessa di Natale nella Basilica di S.Nicola a Bari per i malati di SLA e malattie neurodegenerative[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #47 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]