Si terrà a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione. L’evento è realizzato con il patrocinio di AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASLA Onlus – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 novembre O.d.V., conSLAncio Onlus, Post Fata Resurgo ETS, Viva la Vita ODV ETS e con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals.
Il tema delle malattie neurodegenerative, come la SLA, rappresenta una delle grandi sfide per la nostra società dal punto di visto scientifico, sociale, economico e politico: a livello Europeo, la nascita della EU ALS Coalition rappresenta un forte segnale di presa in carico di questa sfida, che può essere opportunamente declinato alle specificità e ai bisogni dello scenario socio-sanitario italiano. Al fine di stimolare una discussione tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni Pazienti di riferimento, nasce l’idea di questo convegno dedicato alla creazione di una coalizione italiana che si faccia carico di trovare soluzioni condivise e dare una risposta concreta agli unmet needs dei pazienti. L’iniziativa sarà anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati dell’importante indagine, intitolata “Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, condotta da OMAR – Osservatorio Malattie Rare” sull’attuale situazione relativa alla patologia in Italia.
Ci sarà anche un intervento della nostra Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio.
I giornalisti e gli ospiti devono accreditarsi scrivendo a: virginia.manfrinato@havaspr.com
L’accesso alla sala è consentito fino al limite di capienza di sala, solo con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
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