Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio
Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative disease: European landscape assessment and policy recommendations for improved diagnosis, care, and treatment” che ribadisce le esigenze di tutti i malati di SLA che giornalmente combattono la loro battaglia contro questo terribile male, ma anche contro quelle istituzioni che ancora non si rendono conto di cosa significhi vivere una condizione di disabilità così atroce. Si chiede che la ricerca vada avanti velocemente e che le opportunità che si stanno profilando sull’orizzonte europeo vengano approvate a favore di tutta la comunità di malati. È stata un’opportunità per far sentire la nostra voce; non abbiamo portato a casa la soluzione ma abbiamo fatto avvertire la nostra presenza, ostinata e costante, a favore di tutti quei malati che non mollano e che vogliono continuare a pensare al loro futuro libero dalla disabilità di una malattia così devastante.
Per ulteriori informazioni al riguardo il manoscritto, scrivere: contact@ALScoalition.eu
#SLA #EUpALS #conSLAncio #associazioneconslancioonlus #ALSMNDWithoutBorders
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Informazioni su EUpALS
Missione: EUpALS è un’associazione europea che ha a cuore gli interessi delle persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). L’associazione vuole creare pari diritti per tutti i malati di SLA europei e fornire un migliore accesso alla ricerca e alle informazioni su di essa. Sono quindi disposti ad assumere e svolgere il ruolo nell’ambito di questi tre aspetti.
Visione: EUpALS mira a combattere la SLA in Europa e a sensibilizzare tutti su questa terribile malattia. Per questo motivo hanno lo scopo di unire tutte le associazioni europee che si occupano di SLA: per combattere più duramente insieme su scala europea.
Obiettivi:
• Difendere i diritti di tutte le persone europee che convivono con la SLA (PALS)
• Creare consapevolezza a livello europeo
• Migliorare l’accesso e le informazioni sulla ricerca
• Creare le stesse regole per la ricerca sulla SLA in tutta Europa
Per ulteriori informazioni, visita: https://als.eu/
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it
Risorse correlate:
| File | Descrizione | Dim. |
|---|---|---|
European-ALS-Coalition-Policy-Paper-2023
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