MSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA

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. 26 ottobre 2023, MSC “Splendida”: Giornata sulla nave da crociera lunga 330 m e alta 60, con 18 ponti e 25 ascensori, ancorata al Porto di Bari per Giuseppe, Paolo, Ignazio, Katty, Mariangela, Paolo e Pasquale che sono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. Tutti felicissimi di aver trascorso una Leggi di piùMSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA[…]

Rivalutazione: Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sulla domanda di autorizzazione all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea

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“Siamo completamente insoddisfatti e delusi della decisone presa dell’EMA circa il parere negativo per l’autorizzazione del nuovo farmaco presentato dall’azienda americana Amylyx, l’AMX0035 che, seppur abbia già superato la fase 2 di sperimentazione e si attendono i risultati della fase conclusiva, avrebbe potuto dare una piccola speranza a quei tanti malati di SLA che ad Leggi di piùRivalutazione: Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sulla domanda di autorizzazione all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]

Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA

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Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]

Concluso lo studio di Fase III del farmaco orfano per la SLA a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA-ALS)

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Il trial, volto a dimostrare l’efficacia del trattamento, ha coinvolto 320 pazienti reclutati in 25 centri situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito. Fonte: OMAR Roma, 15 settembre 2023 – È terminato lo studio clinico di Fase III di un farmaco a base di acido tauroursodesossicolico, TUDCA (NCT03800524), che ha ottenuto la designazione Leggi di piùConcluso lo studio di Fase III del farmaco orfano per la SLA a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA-ALS)[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

La presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio

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Il 13 luglio 2023 nella splendida Sala della Regina a Palazzo Montecitorio si è tenuto l’evento “Alzheimer e neuroscienze: una priorità per il paese”; un evento voluto dall’on. Patriarca che insieme alla senatrice Lorenzin hanno appena costituto un Intergruppo Parlamentare volto a sensibilizzare l’azione politica e aumentare l’attenzione su malattie neurodegenerative, cure e assistenza. Era Leggi di piùLa presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio[…]

10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari

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Stamattina 10 luglio 2023, Andrea, Nicolas, Salvatore, Ketty e Mauro, pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative sono stati i protagonisti indiscussi assieme alle loro famiglie di una veleggiata nel Porto di Bari e hanno potuto lasciarsi accarezzare dai raggi del sole e assaporare il profumo del mare. Tutti entusiasti di uscire dalle Leggi di più10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari[…]

Il nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), è orgogliosa di annunicare il nuovo manoscritto della nostra consulente scientifica, Dott.ssa Silvia Rota, M.D, King’s College di Londra. Il manoscritto del suo Leggi di piùIl nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration[…]

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