MSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA

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. 26 ottobre 2023, MSC “Splendida”: Giornata sulla nave da crociera lunga 330 m e alta 60, con 18 ponti e 25 ascensori, ancorata al Porto di Bari per Giuseppe, Paolo, Ignazio, Katty, Mariangela, Paolo e Pasquale che sono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. Tutti felicissimi di aver trascorso una Leggi di piùMSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA[…]

conSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2023-2024

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2023-2024 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità SLA italiana all’estero. Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una Leggi di piùconSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2023-2024[…]

Mondo SLA: Intervista della presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio su RADIO ISAV

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“Mondo SLA” è la prima rubrica italiana sulla SLA con i maggiori esperti del settore, ideata fortemente voluta dall’editore Lorenzo D’Andrea. “In questa puntata speciale siamo stati in compagnia di Nicoletta De Rossi, Presidente dell’associazione conSLAncio Onlus. conSLAncio opera e assiste i pazienti SLA e i loro caregiver in tutta Italia, ed ha inoltre una Leggi di piùMondo SLA: Intervista della presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio su RADIO ISAV[…]

Rivalutazione: Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sulla domanda di autorizzazione all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea

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“Siamo completamente insoddisfatti e delusi della decisone presa dell’EMA circa il parere negativo per l’autorizzazione del nuovo farmaco presentato dall’azienda americana Amylyx, l’AMX0035 che, seppur abbia già superato la fase 2 di sperimentazione e si attendono i risultati della fase conclusiva, avrebbe potuto dare una piccola speranza a quei tanti malati di SLA che ad Leggi di piùRivalutazione: Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sulla domanda di autorizzazione all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]

INVITO al 2023 ALS TDI Summit, 27 ottobre: Una giornata di aggiornamenti sul progresso della ricerca SLA

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Venerdì, 27 Ottobre 2023 Boston Sheraton Hotel 39 Dalton Street, Boston, MA, USA Online: Dalle 16:00 alle ore 22:00 (ora italiana) (Dalle 10:00 alle ore 18:00 EST) Evento ibrido e gratuito, aperto a tutta la comunità SLA Scansione il codice QR e registrati all’evento  > > > > > > > > >   L’Associazione Leggi di piùINVITO al 2023 ALS TDI Summit, 27 ottobre: Una giornata di aggiornamenti sul progresso della ricerca SLA[…]

MNDA newsletter – settembre 2023

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Settembre 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Il comitato consultivo della FDA ha votato contro l’approvazione del NurOwn negli Stati Uniti; • I ricercatori hanno ottenuto il primo finanziamento Leggi di piùMNDA newsletter – settembre 2023[…]

Resoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA

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Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]

Il Comando 3^ Reg. Aerea AM di Bari ed il Comune di Modugno si illuminano di verde

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Il 17 settembre si celebra la Giornata Nazionale SLA. Quest’anno, su proposta dell’Associazione conSLAncio Onlus, come per la Giornata Mondiale SLA, il Comando Scuole dell’Aeronautica Militare/3^ Regione Aerea, con sede a Bari sul Lungomare Nazario Sauro, n. 39, ha illuminato il suo Palazzo di colore verde. Lo stesso Comando è uno dei tre Comandi di Leggi di piùIl Comando 3^ Reg. Aerea AM di Bari ed il Comune di Modugno si illuminano di verde[…]

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