Incontro in occasione della Giornata Internazionale della disabilità conSLAncio ad Aprilia

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Domenica 3 Dicembre 2023 in occasione della Giornata Internazionale della disabilità la nostra Associazione conSLAncio Onlus era presente ad Aprilia in un incontro che ha visto 25 associazioni del terzo settore del territorio riunirsi per dare informazioni sulle loro attività. Si è messa in risalto soprattutto l’importanza di fare rete tra tutte le associazione che Leggi di piùIncontro in occasione della Giornata Internazionale della disabilità conSLAncio ad Aprilia[…]

INVITO: conSLAncio presenterà all’Allied Professionals Forum Poster Hall 2023 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 1 Nov – 5 Dicembre

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti Affetti da SLA) presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2023 dell’Alleanza, 1° novembre al 5 dicembre. conSLAncio è lieta di invitarvi alla presentazione Leggi di piùINVITO: conSLAncio presenterà all’Allied Professionals Forum Poster Hall 2023 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 1 Nov – 5 Dicembre[…]

conSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2023-2024

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2023-2024 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità SLA italiana all’estero. Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una Leggi di piùconSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2023-2024[…]

Resoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

La presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio

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Il 13 luglio 2023 nella splendida Sala della Regina a Palazzo Montecitorio si è tenuto l’evento “Alzheimer e neuroscienze: una priorità per il paese”; un evento voluto dall’on. Patriarca che insieme alla senatrice Lorenzin hanno appena costituto un Intergruppo Parlamentare volto a sensibilizzare l’azione politica e aumentare l’attenzione su malattie neurodegenerative, cure e assistenza. Era Leggi di piùLa presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023

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Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]

URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

Valutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver

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Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]

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