Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie

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Bari, Italia, 22 giugno 2023 Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie. La malattia come ostacolo da scavalcare, anche grazie all’aiuto di maestosi cavalli murgesi con un vero e proprio “battesimo del cavallo”. L’esperienza vissuta oggi per la prima volta da sei pazienti, minori e adulti Leggi di piùNella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie[…]

Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea

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“Siamo estremamente delusi della decisione inaccettabile da parte dell’EMA. Essa dimostra la scarsa conoscenza della SLA su tutti i fronti, le esigenze insoddisfatte della nostra comunità e l’enorme impegno che dobbiamo continuare ad impiegare affinchè si trovino soluzioni per alleviare il dolore e la perdita di vita che derivano da questa malattia devastante. Desideriamo ringraziare le Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]

Valutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver

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Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]

Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

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L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

conSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che è stata premiata con il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades. L’attestato del Leggi di piùconSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades[…]

SLA: 3 Cose da Seguire nel 2023

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Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Dott.ssa Federica Cerri, M.D., PhD, Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Tiziana Petrozziello, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott. Mattia Belloni, M.D., Dott. Marco Peviani, PhD, Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott. Francesco Boccalatte, PhD, Dott.ssa Leggi di piùSLA: 3 Cose da Seguire nel 2023[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

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