SLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver

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Prendersi cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) non è semplice, e spesso perfino gli operatori socio-sanitari delle cooperative o aziende che forniscono assistenza per conto della ASL, per quanto formati, non hanno le competenze necessarie per mettere in atto un intervento pronto ed efficace sui pazienti. In molti casi, poi, gli Leggi di piùSLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver[…]

MNDA newsletter – febbraio 2023

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Febbraio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Annunciati i risultati top-line dello studio di piattaforma HEALEY sulla pridopidina; • Un nuovo studio rileva differenze tra motoneuroni femminili e maschili; Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2023[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

conSLAncio diventa Membro di EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare la nuova adesione dell’associazione come Membro presso EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA) dal 2023. Informazioni su EUpALS Missione: EUpALS è Leggi di piùconSLAncio diventa Membro di EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS)[…]

Donne e Scienza: l’11 febbraio si celebra la Giornata Internazionale

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L’11 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle donne e delle ragazze nella scienza, indetta nel 2015 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per combattere gli stereotipi di genere che rendono spesso il lavoro e la carriera delle donne nel campo scientifico assai più difficili dei colleghi uomini. Per questa giornata internazionale delle donne e ragazze nella scienza, Leggi di piùDonne e Scienza: l’11 febbraio si celebra la Giornata Internazionale[…]

Partecipazione all’evento “VOCE ALLA SLA” a Roma

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Ospiti dell’eurodeputato Nicola Procaccini presso la Sala Spazio Europa a Roma, ieri si è svolta la presentazione dell’ambizioso progetto ideato da Pino Insegno e sostenuto dalla Translated Srl, dai centri NeMO, NeMO Lab e dall’Università Campus Bio-Medico di Roma “Voce alla SLA, Voice for Purpose”. . È un progetto in realtà già realizzato che dà la Leggi di piùPartecipazione all’evento “VOCE ALLA SLA” a Roma[…]

MNDA newsletter – gennaio 2023

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Gennaio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • La FDA ha fissato la data della riunione del comitato consultivo per discutere l’approvazione del Tofersen; • Un milione di sterline per Leggi di piùMNDA newsletter – gennaio 2023[…]

conSLAncio presente 6° rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani presso il Senato della Repubblica

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  Ieri sono stata invitata come Presidente dell’Associazione conSLAncio Onlus, associata all’Alleanza Malattie Rare, alla presentazione, nella suggestiva Sala Zuccheri del Senato della Repubblica, del VI rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani; si parlava di “investimenti e trasparenza dei processi: la condizioni per garantire l’equità di accesso ai malati rari”. In Europa sono 130 Leggi di piùconSLAncio presente 6° rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani presso il Senato della Repubblica[…]

conSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations, è orgogliosa di sostenere le nuove linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles“. conSLAncio è la prima associazione italiana a tradurre “I Morris ALS/MND Principles” per divulgarli e contribuire attivamente alla loro applicazione in un paese non anglosassone come l’Italia. I PRINCIPI Leggi di piùconSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”[…]

Tutte le notizie dal 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022

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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), era presente al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 6-9 Dicembre 2022. Il Simposio è la più grande conferenza al mondo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) organizzata dalla Motor Neurone Disease Association. L’edizione 2022 Leggi di piùTutte le notizie dal 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022[…]

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