L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare la nuova adesione dell’associazione come Membro presso EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA) dal 2023.
Informazioni su EUpALS
Missione: EUpALS è un’associazione europea che ha a cuore gli interessi delle persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). L’associazione vuole creare pari diritti per tutti i malati di SLA europei e fornire un migliore accesso alla ricerca e alle informazioni su di essa. Sono quindi disposti ad assumere e svolgere il ruolo nell’ambito di questi tre aspetti.
Visione: EUpALS mira a combattere la SLA in Europa e a sensibilizzare tutti su questa terribile malattia. Per questo motivo hanno lo scopo di unire tutte le associazioni europee che si occupano di SLA: per combattere più duramente insieme su scala europea.
Obiettivi:
• Difendere i diritti di tutte le persone europee che convivono con la SLA (PALS)
• Creare consapevolezza a livello europeo
• Migliorare l’accesso e le informazioni sulla ricerca
• Creare le stesse regole per la ricerca sulla SLA in tutta Europa
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Per ulteriori informazioni, visita: https://als.eu/
conSLAncio afferma che il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA. Non vediamo l’ora di unire le forze con i colleghi europei. Siamo più forti insieme.
Ringraziamo EUpALS per l’accoglienza calorosa e tutti i nostri sostenitori, volontari e collaboratori internazionali che ci aiutano a realizzare la nostra missione.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it