conSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2023-2024

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2023-2024 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità SLA italiana all’estero. Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una Leggi di piùconSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2023-2024[…]

Resoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

La presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio

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Il 13 luglio 2023 nella splendida Sala della Regina a Palazzo Montecitorio si è tenuto l’evento “Alzheimer e neuroscienze: una priorità per il paese”; un evento voluto dall’on. Patriarca che insieme alla senatrice Lorenzin hanno appena costituto un Intergruppo Parlamentare volto a sensibilizzare l’azione politica e aumentare l’attenzione su malattie neurodegenerative, cure e assistenza. Era Leggi di piùLa presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023

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Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]

URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

Valutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver

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Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]

Pianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus

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In occasione della settimana dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus sulle difficoltà socio-economiche legate all’assistenza dei pazienti affetti da SLA e le richieste dell’associazione dei pazienti e dei loro familiari, che evidenzia la necessità di un’adeguata presa in carico da parte dei servizi socio-sanitari e Leggi di piùPianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus[…]

Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

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L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

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