#TRICALS: Inizia il reclutamento dello studio FUSION (ION363) per la SLA-FUS in Italia

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  Lo studio FUSION analizza la sicurezza e l’efficacia del farmaco in studio “ION363” per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) causata da mutazioni nel gene FUS, che rappresenta circa l’1%-5% dei casi di SLA. Questo studio è sponsorizzato da Ionis Pharmaceuticals. Il reclutamento è appena iniziato in Italia. . Caratteristiche del farmaco sperimentale Leggi di più#TRICALS: Inizia il reclutamento dello studio FUSION (ION363) per la SLA-FUS in Italia[…]

conSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che è stata premiata con il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades. L’attestato del Leggi di piùconSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades[…]

Invito all’evento virtuale ALS TOWN HALL organizzato dall’ALS Therapy Development Institute (Boston, MA, U.S.A) – 6 Aprile 2023

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è lieta di invitarvi al prossimo ALS TOWN HALL, un evento organizzato dal nostro partner, l’ALS Therapy Development Leggi di piùInvito all’evento virtuale ALS TOWN HALL organizzato dall’ALS Therapy Development Institute (Boston, MA, U.S.A) – 6 Aprile 2023[…]

Lo studio ATLAS (Tofersen) per la SLA-SOD1 continua il reclutamento in Italia

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Biogen sta conducendo uno studio clinico di fase 3, noto come ATLAS, volto a valutare l’efficacia e la sicurezza di un farmaco sperimentale per gli adulti che non hanno segni o sintomi clinici di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – cioè elementi che indichino con certezza l’insorgenza della malattia – ma che sono tuttavia portatori di Leggi di piùLo studio ATLAS (Tofersen) per la SLA-SOD1 continua il reclutamento in Italia[…]

Auguri a tutte le Donne da conSLAncio

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  Informazioni su conSLAncio L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le Leggi di piùAuguri a tutte le Donne da conSLAncio[…]

SLA: 3 Cose da Seguire nel 2023

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Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Dott.ssa Federica Cerri, M.D., PhD, Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Tiziana Petrozziello, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott. Mattia Belloni, M.D., Dott. Marco Peviani, PhD, Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott. Francesco Boccalatte, PhD, Dott.ssa Leggi di piùSLA: 3 Cose da Seguire nel 2023[…]

SLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver

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Prendersi cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) non è semplice, e spesso perfino gli operatori socio-sanitari delle cooperative o aziende che forniscono assistenza per conto della ASL, per quanto formati, non hanno le competenze necessarie per mettere in atto un intervento pronto ed efficace sui pazienti. In molti casi, poi, gli Leggi di piùSLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver[…]

MNDA newsletter – febbraio 2023

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Febbraio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Annunciati i risultati top-line dello studio di piattaforma HEALEY sulla pridopidina; • Un nuovo studio rileva differenze tra motoneuroni femminili e maschili; Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2023[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

conSLAncio diventa Membro di EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare la nuova adesione dell’associazione come Membro presso EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA) dal 2023. Informazioni su EUpALS Missione: EUpALS è Leggi di piùconSLAncio diventa Membro di EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS)[…]

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