Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes”
Mi chiamo Dott.ssa Kaitlin Gonzales Swanson, Psy.D.
vivere con la SLA
Hamilton, New Jersey, USA
“Quando hai fatto tutto ciò che puoi fare, è allora che Dio interverrà e farà ciò che non puoi fare.” 2 Corinzi 12:10
L’anno in cui ho compiuto 28 anni, mi sono fidanzata con un uomo meraviglioso e ho completato il mio dottorato in psicologia. Tutto ciò che avevo sognato per me stessa si stava realizzando. Il giorno dopo il mio 29° compleanno, un mese prima del mio matrimonio, mi è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e tutto è cambiato.
Ero sempre attiva. La pallavolo, il kickboxing, lo yoga e il calcio erano tutti fantastici, ma mi piaceva davvero correre. Ho corso con mia madre, mia sorella, mio fratello, mio padre e infine il mio fidanzato; e ho passato tempo all’aria aperta per tirare fuori tutto quel surplus di energia e godermi semplicemente la creazione di Dio. A gennaio 2016 ho iniziato ad avere difficoltà a correre. Correre era sempre facile e quell’inverno all’improvviso non lo era più. Non ho capito come potesse cambiare. Non riuscivo a fermare il mio 
stesso impatto, i miei piedi toccavano il suolo troppo forte e mi sentivo come se fossi continuamente senza equilibrio. Poi ho iniziato a cadere davvero. All’inizio riuscivo a riprendermi, e poi non ci riuscivo più. La gente continuava a dirmi di non pensarci o che era tutto nella mia testa. Speravo che lo fosse, ma non riuscivo a risolvere questo problema da sola. Così sono andata dal podologo. Sembrava il punto di partenza logico poiché i miei piedi sembravano non funzionare più bene.
Più o meno nello stesso periodo ho iniziato a cadere mentre stavo in posizione eretta. Quando sono andata dal podologo mi ha chiesto informazioni su altre cadute e mi ha consigliato di vedere un fisioterapista. Sfortunatamente, mentre il fisioterapista lavorava con me, invece di aumentare, l’equilibrio sembrava peggiorare. Sono passata dal non essere in grado di correre ad avere difficoltà anche solo a poter camminare. Poiché gli esercizi hanno mostrato meno progressi e più digressioni, il mio fisioterapista mi ha consigliato di fissare un appuntamento con un neurologo.
Il primo neurologo che ho incontrato è stato brusco ma relativamente istruttivo. Durante il mio primo appuntamento ha fatto un controllo sensoriale che presto avrei appreso sarebbe stato fatto ogni volta che incontravo un nuovo medico. Ciò consiste nel controllare i miei riflessi, la capacità di seguire i gesti con gli occhi e le mani e una valutazione della mia sensazione. Questo dottore in particolare ha tirato fuori le chiavi dalla tasca e le ha usate per grattarmi la pianta dei piedi per vedere se riuscivo a sentirlo. Lo sentivo. Ha fatto male. Quando poi ha tirato fuori una spilla da balia dalla tasca, per vedere se potevo sentire quando mi pungeva, ho provato a saltare giù dal tavolo. L’incontro con lui è stato stressante. Non aveva il compito di dare speranza. Tuttavia, ha programmato una serie di risonanze magnetiche.
Durante quel periodo, la mia forza sembrava peggiorare, il mio equilibrio sempre più fuori posto e la mia deambulazione notevolmente compromessa. Mia madre ha partecipato a tutti gli appuntamenti con me e, dopo la nostra prima esperienza negativa, ha partecipato anche mia sorella. Molti dei dottori hanno scherzato su quante persone c’erano nella stanza. In qualità di psicologi, tutti e tre sapevamo che sotto questo tipo di pressione nessuno poteva riferire in modo appropriato i dettagli che i professionisti stavano dicendo. Quando hanno scherzato sul mio sistema di supporto, ho accettato e ho detto 
che avevo portato con me un team di terapisti che, fortunatamente, avevo. Dio dà ogni conforto e so che “il mio Dio soddisferà ogni bisogno” secondo Filippesi 4:19. Ciò non significa che non abbia bisogno di promemoria. Per me, quei promemoria venivano spesso dalla mia famiglia. Avevano la capacità di sostenermi, aiutarmi a camminare quando non potevo e aiutarmi a credere quando mi sentivo vuota. Più tardi, mentre pregavo per vedere di più Dio, quel conforto sarebbe venuto da ancora più persone; ma non mancava comunque mai dalla mia famiglia.
Man mano che la progressione dei miei sintomi negativi accelerava, io e la mia famiglia sentivamo di aver bisogno di qualcuno che potesse essere più disponibile e reattivo alle nostre preoccupazioni. Durante una di una serie di benedizioni, un’amica di famiglia ha contattato un suo amico, che era anche un neurologo. Anche se 30 minuti più lontano, questo neurologo è stato molto più reattivo, empatico e si sentiva in dovere di spiegare i dettagli di ogni test neurologico e tutte le potenziali implicazioni. Attraverso questo medico mi sono poi sottoposta a un EMG, due prelievi spinali e un test spinale e cerebrale per cercare un MAV che ha portato a una degenza di una settimana presso il Columbia University Medical Center. È stato lì che un medico, entrato nella stanza d’ospedale che condividevo con uno sconosciuto, mi ha comunicato che mi era stata diagnosticata la SLA. Questo medico ha spiegato che non esiste cura, nessun trattamento e che, se la mia diagnosi è corretta, non c’è speranza.
Ogni volta che andavamo ad un appuntamento dovevamo ricordarci che “viviamo per fede, non per visione” 2 Corinzi 5:7. Il 20 giugno 2017 la mia diagnosi è stata confermata. Un noto esperto del settore, altamente empatico, mi ha detto che, date le mie caratteristiche atipiche e la rapida progressione, si aspettava che entro tre mesi sarei dovuta essere intubata per respirare e per alimentarmi. Ha affermato che, mentre la maggior parte dei pazienti con SLA muore entro 2-5 anni, si aspettava che io avessi, al massimo, un anno dalla data della diagnosi. Ha detto che potevo aspettarmi che non sarei stata più in grado di parlare, avrei perso la capacità di masticare e deglutire da sola e che alla fine avrei perso la capacità di respirare.
“Non preoccuparti di niente, prega invece per tutto. Dì a Dio di cosa hai bisogno e ringrazialo per tutto ciò che ha fatto”. Filippesi 4:6-8. Da una prospettiva molto realistica, devo lavorare sulla conservazione dell’energia e sull’uso appropriato dell’energia che ho quotidianamente. Detto questo, mi piace lavorare. Ho passato anni ad allenarmi per la mia carriera e il mio divertimento non è cambiato a causa di questa diagnosi o di questi sintomi. So che potrei non essere sempre in grado di lavorare e che forse quello che faccio, o il modo in cui lo faccio, dovrà cambiare, ma il mio obiettivo è lavorare il più duramente possibile finché ne sarò in grado. Jerry West una volta disse: “Non puoi fare molto nella vita se lavori solo nei giorni in cui ti senti bene” (Maxwell, J. C, 2011, p.137). Queste parole risuonano in me. Per quanto spesso sia stanca, so che nel nostro mondo molte persone sono stanche. Mi viene spesso ricordato che ogni giorno che ho è un’opportunità per continuare a lavorare e lasciarmi usare da Dio. Quindi prego per opportunità e promemoria per poter pregare per altre persone, come so che loro stanno pregando per me.
Per chiunque legga questo, la mia preghiera per voi è: “Possa il Dio della speranza riempirti di ogni gioia e pace mentre confidi in Lui, in modo che tu possa traboccare di speranza mediante la potenza dello Spirito Santo” Romani 15:13. Due strutture mediche distinte e molto conosciute mi hanno diagnosticato la SLA. Mi è stato detto che avevo da uno a cinque anni di vita e mi sono vista perdere la capacità di correre, camminare, tagliare il cibo, vestirmi, lavarmi e parlare nel modo in cui ho parlato per tutta la vita. Ho dovuto adattarmi molto e lungo la strada abbiamo visto cosa possiamo fare. Mio fratello lo ha spiegato meglio con una storia che ha sentito alla radio. “Stava nevicando e il custode ha cominciato a spalare i gradini della scuola. Una studentessa in sedia a rotelle è uscita e gli ha chiesto quando avrebbe spalato la rampa in modo che potesse andare a scuola. Il custode ha detto che doveva prima fare i gradini in modo che la maggior parte dei bambini potesse entrare. Lei ha ribattuto che se avesse fatto prima la rampa, tutti sarebbero potuti entrare. Dobbiamo condividere la nostra lotta per aiutare a facilitare gli adattamenti fisici per mitigare i limiti.
Il mio obiettivo è utilizzare ogni esperienza negativa come un’opportunità per vedere come aiutare meglio il sistema e rendere l’accessibilità il primo pensiero piuttosto che il secondo. Nel giugno del 2023 saranno 7 anni da quando mi è stata diagnosticata la condanna a morte che è la SLA. Poiché la maggior parte delle persone affette da SLA muore entro 2-5 anni dalla diagnosi, questa è un’altra benedizione tra i miei miracoli quotidiani. Miracolosamente, sono ancora in grado di digitare, comunicare e lavorare a tempo pieno come psicologa. È un testamento quotidiano ogni volta che Dio mi aiuta a muovermi e a respirare. Man mano che la mia paralisi si è progressivamente estesa, abbiamo visto grandi progressi nella ricerca sulla SLA e credo che un giorno troveremo una cura. Insieme possiamo continuare a raccogliere fondi e fornire strumenti per aiutare gli altri ad usare al meglio le proprie capacità, fino a quando arriverà la cura.
Leggi la sua storia in inglese su I AM ALS e Her ALS Story.
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