Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone affette da SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a San Diego, negli Stati Uniti, dal 5 al 7 dicembre 2025 e hai la possibilità di partecipare in persona e online.
Le persone con diagnosi di SLA o MND possono chiedere di partecipare al Simposio Internazionale per seguire il programma scientifico gratuitamente. Possono presentare domanda anche i familiari e i portatori di mutazioni genetiche associate alla SLA. Per sottomettere la tua domanda, visita: Proposal Application
L’ultimo giorno per sottomettere il modulo è il 30 giugno 2025.
Le domande di partecipazione verranno esaminate mediante un processo di valutazione obbietivo che selezionerà i candidati che trarranno i maggiori benefici dalla partecipazione al Simposio e quindi potranno condividere le loro esperienze e opinioni con altre persone con SLA/MND e con la comunità scientifica.
Quest’anno, coloro che faranno richiesta, potranno scegliere di partecipare al Simposio di persona o da remoto.
Coloro che verranno selezionati dalla commissione esaminatrice del “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” avranno diritto a:
• iscrizione prepagata al Simposio. Informazioni sul Simposio stesso possono essere trovate su https://symposium.mndassociation.org/
• aiuto parziale per le spese di viaggio e di alloggio (hotel).
• una preziosa esperienza con altre persone con SLA/MND e ricercatori provenienti da tutto il mondo.
Inoltre, l’Alleanza Internazionale delle Associazioni sulla SLA/MND (“International Alliance of ALS/MND Associations”) ha gentilmente offerto ai candidati che verranno selezionati, di partecipare a tutti gli incontri delle associazioni che si svolgono prima dell’inizio ufficiale del Simposio Internazionale. Questi incontri includono: l’ “Alliance Annual Meeting” e il relativo “Allied Professionals Forum” ed infine l’ “ALS/MND Connect”.
Clicca qui per saperne di più sul programma del “ALS/MND Patient Fellows” di alcuni candidati che sono stati selezionati nelle passate edizioni: Gwen e Phil.
Clicca qui per conoscere Rick Nelms, il paziente che è stato selezionato nel 2022, e la sua esperienza.
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NUOVO!! Il Global Clinical Research Learning Institute (CRLI) è un programma di apprendimento online per le persone affette da SLA/MND che desiderano comprendere meglio la ricerca e partecipare all’advocacy. È stato progettato per mettere i partecipanti in condizione di leggere, discutere e condividere informazioni scientifiche, contribuendo così a plasmare il futuro della ricerca sulla SLA/MND. È modellato sui programmi CRLI di successo in Canada, Australia e Stati Uniti, e adattato a un pubblico globale.
È la prima volta che l’Alleanza offre questo programma virtuale. Se convivi con la SLA/MND, se sei un caregiver o se hai un legame familiare con la malattia, ti invitiamo a candidarti.
Il programma comprende:
• Sessioni condotte da una facoltà internazionale di medici e ricercatori sulla ricerca e gli studi clinici sulla SLA/MND;
• Discussioni di gruppo e apprendimento tra pari;
• Formazione su come leggere e parlare di documenti scientifici;
• Conversazioni sull’etica della ricerca, sul consenso informato e su come sostenere una ricerca migliore.
Scarica il programma preliminare.
Dettagli del programma:
Quando: 20-29 ottobre 2025
Dove: Online tramite Zoom
Orario: le sessioni si tengono per lo più al mattino (ora orientale), con alcune sessioni serali. Se non si può partecipare dal vivo, è prevista anche la registrazione.
Lingua: Inglese (a seconda della richiesta, possono essere offerte didascalie per la traduzione).
Chi dovrebbe candidarsi?
Quando le persone affette da SLA/MND sono coinvolte nelle conversazioni sulla ricerca, si ottiene una migliore comprensione, una più forte difesa e una ricerca più significativa. Sei invitato a candidarti se hai un legame personale alla SLA/MND.
Per partecipare, è necessario disporre di un dispositivo con internet e una webcam, avere il tempo di assistere alla maggior parte delle sessioni dal vivo o di guardare le registrazioni, e la volontà di imparare e contribuire alle discussioni.
Ogni richiedente deve presentare una domanda separata. (Nota: i caregiver non devono presentare un modulo separato se a presentare domanda è la persona affetta da SLA/MND che assistono).
Se sei selezionato per il Global CRLI, ti chiediamo di esaminare il materiale del programma e di venire preparato ad ogni sessione, di condividere ciò che impari con la tua comunità e di accettare il tuo ruolo di Ambasciatore della ricerca sulla SLA/MND una volta completato il programma.
Per sottomettere la tua domanda, visita: Proposal Application
Hai domande?
Scrivere: alliance@als-mnd.org e metti in copia conSLAncio: info@conslancio.it