Ogni 21 Giugno segna la Giornata Mondiale sulla SLA/MND, 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e per raccogliere fondi per combatterla. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA.
La SLA, conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot, è una terribile malattia neurodegenerativa che danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo di movimento, deglutizione e respirazione. La perdita dei motoneuroni causa la graduale paralisi dei muscoli corporei, portando infine a morte per arresto cardiorespiratorio.
La SLA può colpire chiunque, indipendentemente da età, sesso o etnia. Si stima che un nuovo caso di SLA venga diagnosticato ogni 90 minuti. In Italia, sono affette da SLA oltre 6.000 persone con un incremento annuale di circa 1.500-2.000 persone. Negli Stati Uniti, si stimano circa 30.000 persone affette dalla SLA con un incremento annuale di circa 5.000 persone. Le cause della malattia non sono ancora note e non sono quindi disponibili terapie in grado di arrestarne la progressione. Guarda il video, cliccando qui.
Per ogni persona diagnosticata, l’impatto della malattia sarà sempre presente nella vita delle famiglie e caregiver.
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L’Associazione conSLAncio ETS (no-profit) di Terracina (LT) lavora continuamente per:
Migliorare l’assistenza
• Sollecitare le Istituzioni affinché venga garantita una dignitosa quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie.
• Migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita in tutte le regioni d’Italia.
• Semplificare gli iter burocratici per l’accesso a tutte le forme di assistenza.
• Omogeneizzare i piani di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Aiutare nella scoperta di cure
• Consapevoli della complessità della patologia, conSLAncio intende sollecitare le Istituzioni e la Comunità scientifica affinché si valuti in tempi brevi l’efficacia di farmaci in sperimentazione sullo scenario internazionale e quindi informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo.
conSLAncio, fondata da Andrea Zicchieri, è membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA), EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA.
Tramite la sede di conSLAncio a Boston, MA, Stati Uniti, abbiamo creato quindi delle importanti relazioni con alcuni dei migliori specialisti e organizzazioni SLA del mondo, con il fine di collaborare per aiutare i pazienti e le loro famiglie con gli ultimi progressi della ricerca. Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una sede all’estero. Leggi di piú, cliccando qui.
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Informazioni sulla Coalizione Italiana SLA
La Coalizione Italiana per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è un gruppo multidisciplinare di esperti italiani di SLA. È stata fondata nel 2024 con l’obiettivo di collaborare con le già esistenti organizzazioni italiane per la SLA, con clinici, ricercatori e politici per trasmettere le esigenze delle persone affette da SLA, dei loro assistenti e della comunità scientifica, agendo tramite voce unificata. Si tratta di un evento unico in quanto per la prima volta le diverse componenti interessate alla SLA si sono unite per affrontare le esigenze insoddisfatte della propria comunità SLA. La Coalizione italiana opera parallelamente ed in alleanza con la Coalizione europea per la SLA di recente costituzione.
Per ulteriori informazioni, scrivere: coalizione.sla@gmail.com
Informazioni su International Alliance of ALS/MND Associations
L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND.
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Informazioni su EUpALS
Missione: EUpALS è un’associazione europea che ha a cuore gli interessi delle persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Riunisce 28 associazioni nazionali di SLA di 22 Paesi europei. L’associazione vuole creare pari diritti per tutti i malati di SLA europei e fornire un migliore accesso alla ricerca e alle informazioni su di essa. È disposta ad assumere e svolgere il ruolo nell’ambito di questi tre aspetti.
Visione: EUpALS mira a combattere la SLA in Europa e a sensibilizzare tutti su questa terribile malattia. Per questo motivo ha lo scopo di unire tutte le associazioni europee che si occupano di SLA: per combattere più duramente insieme su scala europea.
Obiettivi:
• Difendere i diritti di tutte le persone europee che convivono con la SLA (PLWALS)
• Creare consapevolezza a livello europeo
• Migliorare l’accesso e le informazioni sulla ricerca
• Creare le stesse regole per la ricerca sulla SLA in tutta Europa
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Informazioni – EU ALS Coalition
La nuova Coalizione europea per la SLA è stata costituita per dare voce alle esigenze delle persone affette da SLA e di chi se ne prende cura, con l’obiettivo di creare un ambiente di politica sanitaria più positivo per la SLA in Europa. La Coalizione riunisce una serie di esperti con diverse esperienze e prospettive sulla SLA in Europa. I membri della Coalizione comprendono neurologi e infermieri esperti di SLA, rappresentanti dei pazienti, responsabili politici, esperti di valutazione delle tecnologie sanitarie e rappresentanti dell’industria, tra gli altri. Nel 2023, la Coalizione ha pubblicato un policy paper che mira a far luce su cosa significhi ricevere una diagnosi e vivere con la SLA in Europa oggi. Il documento evidenzia inoltre le lacune e i bisogni insoddisfatti relativi alla diagnosi, alla cura e alla prognosi della SLA che richiedono un’attenzione urgente e fornisce raccomandazioni politiche attuabili sui cambiamenti che possono contribuire a risolverli. La Coalizione è fermamente convinta che l’implementazione di soluzioni di sanità pubblica per la SLA migliorerà senza dubbio la gestione della malattia e l’assistenza per molte migliaia di persone in Europa a cui è stata diagnosticata una patologia altrettanto complessa, aggressiva, rapidamente progressiva e che accorcia la vita. Scarica e leggi il documento disponibile in Italiano e inglese.
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