L’Associazione conSLAncio ETS, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), all’EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, presenterà il suo lavoro al prestigioso congresso sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) che si tiene in Europa, l’ENCALS (European Network to Cure ALS) Meeting 2026, presso l’IFEMA Palacio Municipal, Madrid, Spagna dal 24 al 26 giugno.
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Il congresso inaugura la seconda presentazione di conSLAncio all’ENCALS Meeting.
In una nota congiunta, il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi dichiarano: “Con grande soddisfazione annunciamo la nostra partecipazione, per il secondo anno consecutivo, all’ENCALS, una chiara testimonianza del nostro costante impegno a supporto delle persone affette da SLA. Questa occasione ci permette anche di celebrare insieme il nostro decimo anniversario, un traguardo che ci riempie di orgoglio. Desideriamo ringraziare la Dott.ssa Rossella Spataro per il costante supporto, tutti i membri della nostra straordinaria squadra impegnati nel sostegno alla comunità SLA e i preziosi sostenitori che ci seguono da ogni parte del mondo. Congratulazioni, inoltre, anche alle nostre Dott.sse Pupillo, Basso e Feole per le loro presentazioni.”
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Il poster, #358: “Italy’s first international ALS online seminar series: SLA in Chiaro by Associazione conSLAncio ETS” (in Italiano: “La prima serie di seminari online internazionali sulla SLA in Italia: SLA in Chiaro dell’Associazione conSLAncio ETS”), verrà presentato il 24 giugno dalle 17.20 alle 19.00 (orario italiano) nella sala ‘ENCALS Research Forum – Exhibition Area – Posters Session’ dalla nostra Rossella Spataro, M.D., PhD, Responsabile della Clinica SLA presso l’Ospedale Villa delle Ginestre, Palermo, Italia.
Autori: Rossella Spataro, Tiziana Petrozziello, Lucilla Vestito, Michele Messmer Uccelli, Roberta Schellino, Serena Stanga, Marina Boido, Silvia Pozzi, Giampaolo Merlini, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Vittoria Lombardi, Monica Consonni, Jessica Mandrioli, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Silverio Conte, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri.
Abstract
Razionale: La condivisione delle conoscenze è un passo fondamentale per unire le forze nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Attraverso un sondaggio condotto nel 2022 da conSLAncio, le persone italiane affette da SLA e le loro famiglie hanno espresso la necessità di informazioni accessibili, globali, aggiornate e affidabili sugli sviluppi della ricerca e su tutti gli argomenti che possono supportarli al meglio.
Obiettivi: L’Associazione conSLAncio ETS, un’associazione italiana composta interamente da volontari e guidata dai pazienti, mira a portare la ricerca sulla SLA direttamente nelle case delle persone, fornendo le competenze dei ricercatori in modo chiaro e accessibile. Ci impegniamo a ridurre il divario tra la “scienza”, i ricercatori, le parti interessate e la vita quotidiana delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. Speriamo che questo contribuisca a far sentire meno sole le persone che affrontano la malattia ogni giorno e a renderle partecipi degli sforzi di intervento.
Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build (Progettazione-Costruzione) di conSLAncio, abbiamo lanciato una nuova serie di seminari virtuali internazionali in Italiano, la prima nel suo genere, chiamata SLA in Chiaro per rispondere a questa esigenza. Durante questi seminari virtuali, gli esperti condivideranno le ultime notizie sulle sperimentazioni cliniche in corso in Italia e nel mondo, fornendo aggiornamenti sulla diagnosi, la cura e i trattamenti disponibili, nonché sulle recenti scoperte relative alla malattia. Gli spettatori potranno inviare domande post-presentazione ai ricercatori e ai medici presenti, nonché suggerimenti per futuri webinar tramite un indirizzo e-mail dedicato.
Risultati: SLA in Chiaro è stato lanciato in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA/MND il 21 giugno 2025. La prima presentazione si è concentrata sulla patologia del linguaggio nella SLA. Nella prima settimana sono state registrate 144 visualizzazioni su YouTube; l’86,9% proveniva dall’Italia e lo 0,9% dagli Stati Uniti; il 76,9% da dispositivi Android; il 15,4% da dispositivi iOS; il 6% da Windows e l’1,1% da Macintosh. Sono stati inoltre registrati 10 nuovi iscritti al canale YouTube. Conclusione: I dati preliminari hanno evidenziato una risposta iniziale incoraggiante da parte degli stakeholder della SLA nella comunità italiana e oltre. conSLAncio continuerà a generare nuove presentazioni SLA in Chiaro in base alle richieste della comunità italiana della SLA e ad attuare i miglioramenti necessari.
Bibliografia
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. (2022). CMS-22: ALS Community Support Assessment to Improve Online Access to Information and Resources in Italy. Virtual 33rd International Symposium on ALS/MND.
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Cosa fare ora:
• Hai suggerimenti per una nuova presentazione?
• Sei un ricercatore di SLA e hai un lavoro da presentare?
Scrivi! a: slainchiaro.conslancio@gmail.com
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Siamo orgogliosi di mettere in evidenza le presentazioni dei membri del nostro comitato scientifico all’ENCALS Meeting:
Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD dell’Istituto “Mario Negri” di Milano, il 25 giugno alle ore 10.50 (orario italiano) esporrà nella sessione plenaria del Congresso (Epidemiology e Phenotyping) la presentazione intitolata, “#255 – The Risk Of MND In A Large Cohort Of Male UK Former Professional Footballers” (Rischio di MND in una coorte di calciatori professionisti Inglesi).
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Manuela Basso, PhD dell’Università degli Studi di Trento, il 25 giugno alle ore 12.42 (orario italiano) esporrà nella sessione del Congresso chiamata Rapid Fire Presentations il lavoro intitolato, “#319 – Clustering On CSF Biomarkers And Clinical Parameters Reveals A Signature Of Neuroinflammation” (Il raggruppamento basato sui biomarcatori nel liquido cerebrospinale e sui parametri clinici rivela una firma di neuroinfiammazione).
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Rossella Spataro, M.D., PhD presenterà anche un altro lavoro intitolato, “#329 – Clinical Characteristics, Social Impact and Caregiving Burden in Locked-in and Complete Locked-in Syndrome ALS Patients”, il 24 giugno dalle 17:20 alle 19:00 (orario italiano) nella sala ‘ENCALS Research Forum – Exhibition Area – Posters Session’. Lo studio ha analizzato le condizioni di 81 pazienti con SLA in stadio locked-in o complete locked-in, concentrandosi in particolare sulle relazioni sociali mantenute dai pazienti e sul carico assistenziale che grava sui loro caregiver. La ricerca conclude che il supporto psicosociale dovrebbe diventare parte integrante e sistematica dei percorsi di cura per la SLA, indipendentemente dallo stadio clinico della malattia.
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Monica Feole, PhD, postdoctoral scientist presso il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, California presenterà il suo poster dal titolo “#134 – Axonal accumulation of TDP-43 in iPSC-derived motor neurons from sporadic ALS patients” il giorno 24 giugno dalle 17:20 alle 19:00 (orario italiano) nella sala ‘ENCALS Research Forum – Exhibition Area – Posters Session’. Utilizzando motoneuroni derivati da cellule staminali di pazienti con SLA e controlli sani, lo studio ha osservato un aumento di TDP-43 negli assoni delle cellule malate, associato ad alterazioni precoci del trasporto cellulare e a segni di maggiore vulnerabilità neuronale. Questi risultati contribuiscono a comprendere meglio i meccanismi iniziali della SLA e possono aiutare a identificare nuovi bersagli per future strategie terapeutiche.
BIOGRAFIE
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Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD responsabile dell’unità di epidemiologia delle malattie neurodegenerative presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. Ricercatrice impegnata da più di 15 anni nello studio dei fattori di rischio della SLA, studiare nuove terapie e nuove strategie per migliorare la qualità della vita di pazienti e caregiver. Nel 2020 ha conseguito il master di secondo livello in “Metodi statistici ed epidemiologici per la ricerca clinica”, durante il quale ha implementato le sue competenze epidemiologiche e statistiche per meglio ideare e coordinare i suoi progetti. La sua formazione completa le ha dato modo di avere ottimi rapporti a livello nazionale e internazionale, volti a realizzare progetti in collaborazione, convinta che solo unendo le forze otterremo importanti risultati per combattere questa devastante malattia. Dal 2020 è una volontaria e anche Consulente Scientifica di conSLAncio.
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Manuela Basso, PhD è Professoressa presso il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO) dell’Università di Trento. La sua ricerca si concentra sui meccanismi molecolari alla base della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con particolare interesse per la comunicazione tra glia e neuroni. Dall’inizio del 2026 è una volontaria e anche Consulente Scientifica di conSLAncio.
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Rossella Spataro, MD, Ph.D., è neurologa e ricercatrice clinica presso l’Ospedale riabilitativo “Villa delle Ginestre” di Palermo, dove coordina un Centro SLA. Ha conseguito il dottorato in Neuroscienze nel 2014 presso l’Università di Palermo. Si occupa da anni di sclerosi laterale amiotrofica, con interessi che abbracciano la genetica della malattia, le variabili cliniche che ne influenzano la prognosi, i dispositivi di brain-computer interface nella sindrome locked-in, e le cure palliative di fine vita. Dall’inizio del 2026 è una volontaria e anche Consulente Scientifica di conSLAncio.
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Monica Feole, PhD, è attualmente post-doctoral scientist presso il Regenerative Medicine Institute del Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, California. I suoi studi sono focalizzati a comprendere i meccanismi attraverso i quali una delle più comuni patologie osservate nei casi di SLA, quella legata alla proteina TDP-43, è in grado di alterare il funzionamento sinaptico ed elettrofisiologico in motoneuroni derivanti da pazienti affetti da SLA sporadica o con mutazioni geniche specifiche. L’obiettivo è di poter individuare meccanismi che vengono alterati in fasi precoci della malattia, che possano aiutare in una pronta diagnosi e trasformarsi in tempestivi interventi terapeutici. Dal 2025 è una volontaria e anche Consulente Scientifica di conSLAncio.
Scarica il programma del congresso, cliccando qui.
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Informazioni sul ENCALS Meeting
L’ENCALS è una rete di centri SLA in Europa. L’adesione all’ENCALS è aperta alle Università/Ospedali in Europa con attività clinica/di ricerca sulla SLA. Questo congresso annuale è il più prestigioso sulla SLA in Europa. Visita il sito web di ENCALS: https://www.encals.eu/
conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione delle persone affette da SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione: Julio C. Ayala, Barbara Balestra, Ilaria Barone, Manuela Basso, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Paola Contessa, John Costello, Valeria Crispiatico, Claudia Crimi, Angelica D’Amore, Martina de Majo, Angela Desiderato, Enrico Doria, Anna Erba, Veronica Faltracco, Vittoria Farallo, Monica Feole, Filippo Ferrario, Stella Gagliardi, Valeria Gerbino, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Laura Libonati, Ester Luna, Ilaria Luna, Sara Mannini, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Carmelo Milioto, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Roberta Piovesana, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Silvia Rota, Kristiana Salmon, Grazia Santoruvo, Vincenzo Silani, Mauro G. Spatafora, Alessandra Stanchina, Serena Stanga, Giulia Supino, Nicola Ticozzi, Alessandra Telesca, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri.
Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere: info@conslancio.it