N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
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Benvenuti all’edizione di Giugno 2025 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• UKMNDRI annuncia i nuovi risultati del Registro MND all’ENCALS;
• Una nuova ricerca esamina i legami tra farmaci psichiatrici e SLA;
• Lo studio MND-SMART annuncia l’aggiunta di un nuovo farmaco e l’apertura di un nuovo sito;
• Partecipare alla ricerca con iDeliver MND: Migliorare il supporto psicologico nella SLA.
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Giornata Mondiale sulla SLA/MND Sessioni parlamentari
In occasione della Giornata Mondiale della Sensibilizzazione sulla SLA/MND, l’MND Association ha organizzato una giornata aperta parlamentare a Westminster e un ricevimento all’ora di pranzo nel Senedd. In entrambi gli eventi hanno incontrato 25 membri del Parlamento o loro rappresentanti e 13 membri del Senedd o loro rappresentanti di cinque partiti politici, tra cui il Ministro del Governo britannico per la Sicurezza Sociale e la Disabilità, Sir Stephen Timms MP, e il Segretario di Gabinetto del Governo gallese per gli Alloggi e il Governo Locale, Jayne Bryant MS.
Le persone che convivono con la SLA e ne sono affette hanno viaggiato da tutte le nazioni per evidenziare alcune delle nostre richieste di campagna ai deputati, tra cui l’accesso a nuove terapie, i test genetici, il costo della vita e un migliore sostegno per le persone che prestano assistenza non retribuita.
Grazie alle oltre 1.000 persone che hanno invitato i loro membri del Senedd e del Parlamento agli eventi.
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Notizie sugli studi clinici
Lo studio MND-SMART annuncia l’aggiunta di un nuovo farmaco e l’apertura di un nuovo sito
Lo studio clinico MND-SMART, che ha sede presso il Centro Euan MacDonald per la ricerca sulla SLA dell’Università di Edimburgo, ha annunciato l’aggiunta di un nuovo farmaco e di un nuovo sito alla sperimentazione. York & Scarborough Teaching Hospitals NHS Foundation Trust sono i nuovi centri che si uniscono alla sperimentazione. L’apertura di questi nuovi siti significa che un maggior numero di persone con SLA avrà l’opportunità di partecipare alla sperimentazione MND-SMART. Il reclutamento in questi centri è già in corso.
Il team di MND-SMART ha anche annunciato che un nuovo farmaco è stato aggiunto alla sperimentazione per essere testato. Il nuovo farmaco, il Tacrolimus, è già utilizzato per trattare alcuni disturbi del sistema immunitario e per evitare che l’organismo rigetti i trapianti di organi. Gli studi di laboratorio sul Tacrolimus nella SLA hanno suggerito che potrebbe essere in grado di impedire alle proteine difettose di formare grumi nelle cellule e di ridurre l’infiammazione nel sistema nervoso centrale.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni sullo studio MND-SMART, clicca qui.
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Notizie sulla ricerca
UKMNDRI annuncia i nuovi risultati del Registro MND all’ENCALS
Il UK MND Research Institute del Regno Unito ha annunciato i nuovi risultati del Registro MND al Meeting ENCALS 2025. Utilizzando i dati raccolti nell’ambito del Registro MND di Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord, il team ha fatto nuova luce sull’incidenza e la prevalenza della malattia, sulla presentazione clinica, sulle differenze di sesso e sulla sopravvivenza nella SLA.
I ricercatori hanno esaminato 329 persone con diagnosi di SLA in sei diverse aree del Regno Unito tra il 2012 e il 2021. Hanno scoperto che la prevalenza della malattia nello studio era di circa 11,9 su 100.000 persone. Ciò ha portato a stimare che circa 7.976 persone sono affette da SLA in qualsiasi momento nella popolazione del Regno Unito. Inoltre, è emerso che un numero maggiore di persone affette da SLA aveva un’età compresa tra i 70 e i 74 anni. Hanno poi esaminato le differenze di sesso nella malattia per studiare le differenze nell’ultimo decennio nel Regno Unito. Hanno scoperto che nella popolazione in studio il 41,6% era di sesso femminile e il 58,4% di sesso maschile e che l’esordio della malattia sembra avvenire più tardi nelle donne rispetto agli uomini. Hanno anche suggerito che i tipi di insorgenza differiscono tra i sessi: l’insorgenza bulbare è più comune nelle donne, mentre i maschi hanno un’insorgenza maggiore della malattia agli arti. Infine, sono stati studiati gli aspetti epidemiologici e la sopravvivenza. I ricercatori hanno dimostrato che l’età mediana di insorgenza dei sintomi era di 63,2 anni, il tempo mediano dall’insorgenza dei sintomi alla diagnosi era di 1,07 anni e la sopravvivenza mediana era di 39,04 mesi dall’insorgenza e 22,2 mesi dalla diagnosi. Questa ricerca riveste un ruolo importante per comprendere meglio l’insorgenza, la diagnosi e la progressione della malattia in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
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Una nuova ricerca analizza i legami tra farmaci psichiatrici e SLA
I ricercatori svedesi e olandesi hanno pubblicato i risultati di uno studio che analizza i legami tra l’uso di farmaci psichiatrici da prescrizione e la SLA. I ricercatori hanno utilizzato i dati raccolti dal Registro nazionale svedese SLA, che raccoglie i dati delle persone con diagnosi di SLA in Svezia. In questo studio hanno esaminato 1057 persone con SLA, diagnosticate tra gennaio 2015 e luglio 2023, e le hanno abbinate a un gruppo di controlli sani per analizzare i fattori che potrebbero contribuire all’insorgenza della malattia.
I ricercatori hanno identificato 666 persone con SLA che avevano ricevuto almeno 2 prescrizioni di ansiolitici, sedativi o antidepressivi prima della diagnosi. I ricercatori suggeriscono che l’uso di ansiolitici, sedativi o antidepressivi prescritti può essere associato a un rischio maggiore di sviluppare la SLA, a un tasso più rapido di progressione della malattia e a un tempo di sopravvivenza più breve per le persone affette dalla malattia. Questo studio è relativamente piccolo e condotto in un solo Paese; sarebbero necessari studi più ampi e globali per comprendere appieno il significato di questo legame e se vi siano altri fattori che contribuiscono a questo legame, come ad esempio i cambiamenti genetici. La reazione degli esperti al documento include le riflessioni del direttore scientifico della MND Association, il dottor Brian Dickie.
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Leggi la reazione degli esperti, cliccando qui.
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Partecipare alla ricerca
iDeliver MND: migliorare il supporto psicologico nella SLA
La SLA ha un impatto psicologico significativo, che viene vissuto in modo diverso da ogni persona e dai suoi familiari. Le linee guida NICE del 2016 per la valutazione e la gestione della SLA riconoscono l’importanza dell’assistenza psicologica e sociale, ma non indicano il modo migliore per fornirla. L’accesso alla psicologia specializzata è limitato e non è disponibile in tutto il Regno Unito. Lo studio iDeliver MND si propone di valutare lo stato attuale dei servizi di assistenza psicologica per la SLA nel Regno Unito. I ricercatori desiderano raccogliere le opinioni e le esperienze delle persone affette da SLA e dei loro assistenti informali. L’obiettivo è identificare ciò che funziona bene e ciò che può essere migliorato. Evidenzieranno eventuali bisogni insoddisfatti e formuleranno raccomandazioni per fornire il supporto psicologico più efficace alle persone che vivono e sono affette da SLA.
I ricercatori stanno cercando persone con SLA e assistenti informali per completare un sondaggio online. Vorrebbero inoltre intervistare le persone affette da SLA e i loro assistenti informali in merito alle loro esperienze di assistenza psicologica, attraverso un incontro online o via e-mail.
Partecipa allo studio, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, clicca qui.
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Coinvolgere la comunità SLA nella ricerca
L’MND Association si impegna a porre le esigenze delle persone affette da SLA al centro della nostra nuova strategia di ricerca e innovazione.
Stiamo conducendo un’indagine sulla comunità SLA e stileremo un lungo elenco di aree prioritarie e domande di ricerca. In seguito organizzeremo dei focus group che coinvolgeranno persone con SLA, assistenti, operatori sanitari e ricercatori, per discutere i risultati dell’indagine e aiutarci a prendere decisioni sulle priorità di ricerca.
Le sessioni includono:
• Focus Group “Dalla scoperta al trattamento” (2 ore): per discutere su come passare rapidamente dalla comprensione della SLA alla creazione di potenziali nuovi trattamenti e alla loro sperimentazione clinica.
• Gruppo di discussione sulle cause dell’intervento precoce (2 ore): per discutere della ricerca sulle cause della SLA e sul modo in cui progredisce, e di come queste conoscenze possano essere utilizzate per la diagnosi precoce o la prevenzione.
• Panel di valutazione e discussione (3 ore, pausa inclusa): un gruppo speciale di persone con SLA, assistenti e operatori sanitari, che voteranno e discuteranno su quale delle proposte di ricerca emerse dall’indagine risponderà meglio alle esigenze delle persone affette dalla malattia.
Se siete interessati a condividere le vostre opinioni sulla ricerca in uno di questi incontri, inviate un’e-mail al Direttore della ricerca e dell’innovazione della MND Association, il dottor Mike Rogers, entro il 1° luglio, cliccando qui.
Scrivere per partecipare allo studio.
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