Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Desirée Kessler vivere con la SLA Commack, New York (USA) Mi chiamo Desi! Nel novembre del 2013 ho dato alla luce una bellissima bambina, Birdie. Avevo 28 anni. A dicembre i piccoli bottoni delle sue tutine sembravano impossibili da gestire per la Leggi di piùLa storia di Desirée Kessler – #NelleScarpedellaSLA[…]
Nell’ambito della collaborazione tra la nostra associazione conSLAncio e la ASL Bari con una serie di eventi, il giorno 18 luglio abbiamo partecipato alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per persone con disabilità, dopo la prima tenutasi lo scorso 9 giugno. Sotto lo sguardo solerte e premuroso del Dott. Felice Leggi di più18 luglio: conSLAncio alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)[…]
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Monique Green vivere con la SLA Houston, Texas (USA) Mi chiamo Monique. Ho 40 anni (quasi 41) e sono una mamma single. Mi è stata diagnosticata la SLA a 32 anni. Ero infermiera professionista, ma, nel 2017, ho dovuto lasciare il mio Leggi di piùLa storia di Monique Green – #NelleScarpedellaSLA[…]
Il 9 giugno 2022, l’associazione conSLAncio Onlus, ASL Bari, Capitaneria di Porto – Guardia Costiera, le Associazioni “Auxilium” e “A Vele Spiegate” uniti per il progetto di far veleggiare le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a Bari. Tra i partecipanti dell’evento, c’era anche il nostro socio paziente SLA completamente allettato, Mauro Colabela. Un ringraziamento Leggi di piùconSLAncio, ASL Bari, Capitaneria di Porto, Ass.ni Auxilium e A Vele Spiegate uniti per il progetto di far veleggiare i pazienti di SLA.[…]
Fonte MND Research Blog, 8 giugno 2022 Con i preparativi del prossimo 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association in pieno svolgimento, siamo tornati a parlare con il Dott. Ing Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali dell’associazione conSLAncio Onlus, delle esperienze dello scorso Simposio e delle ricerche presentate dall’associazione. L’Associazione conSLAncio Onlus Leggi di piùMND Research Blog: conSLAncio sotto i riflettori del Simposio Internazionale sulla SLA/MND[…]
L’associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di celebrare il 5° anniversario della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti nel 2022. In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio Leggi di più2017-2022: conSLAncio celebra 5 anni a Boston, Massachusetts, USA[…]
Fonte: Biogen, Inc. 3 giugno 2022 (in inglese) • I dati a 12 mesi mostrano che l’inizio precoce della somministrazione del tofersen ha rallentato il declino nelle misure della funzione clinica e respiratoria, della forza e della qualità di vita. • Tofersen ha anche portato a riduzioni robuste e durature del neurofilamento, un marcatore della neurodegenerazione. Leggi di più#ENCALS2022: Fase 3, I nuovi dati su Tofersen mostrano un beneficio clinicamente significativo per la SOD1-SLA[…]
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Sunny Brous vivere con la SLA Hico, Texas (USA) Ciao a tutti! Mi chiamo Sunny. Mi è stata diagnosticata la SLA nel gennaio 2015 quando avevo 27 anni. Ho appena festeggiato il mio 34° compleanno e il sesto della mia nuova vita. Sono Leggi di più#NelleScarpedellaSLA – La Storia di Sunny Brous[…]