18 luglio: conSLAncio alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)

Nell’ambito della collaborazione tra la nostra associazione conSLAncio e la ASL Bari con una serie di eventi, il giorno 18 luglio abbiamo partecipato alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per persone con disabilità, dopo la prima tenutasi lo scorso 9 giugno.

Sotto lo sguardo solerte e premuroso del Dott. Felice Spaccavento, responsabile della Unità operativa di Fragilità e Complessità della ASL Bari (comprensiva di medici rianimatori e infermieri), del Direttore Generale Antonio Sanguedolce affiancati dalla Dott. ssa Irene Fiorentino, i pazienti Antonio, Saverio, Ignazio e Cristian sono stati i protagonisti indiscussi di questa giornata all’insegna della libertà e serenità.
Sono in quattro: due adulti e due bambini, affetti da patologie neurodegenerative, quali la SLA e la Tetraparesi Spastica che hanno sperimentato il solcare il mare della Puglia assaporando l’aria salmastra e lasciandosi accarezzare dalla brezza marina. Anche Antonio, un paziente tracheotomizzato e allettato, all’inizio un po’ restio e timoroso, si è lasciato andare e ha vissuto la giornata gioiosamente, maturando l’idea che, anche in situazione di immobilità, la vita va vissuta appieno.

Questo evento, come il precedente e quelli a venire, rientrano nell’ambito del progetto di umanizzazione delle cure che la ASL Bari intende promuovere con continuità. Due le barche impiegate e una decina di operatori tra medici, infermieri e personale della Cooperativa Auxilium erogatrice del servizio ADI e dell’Associazione A Vele Spiegate che hanno accompagnato il gruppo per tutta la giornata dal momento dell’imbarco fino al rientro in porto.

Grazie a Lalla Desiderato nostra Vicepresidente e a Grazia Santoruvo sua collaboratrice per il sostegno e il supporto che generosamente elargirgiscono a pazienti gravissimi e alle loro famiglie.

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Informazioni su conSLAncio

L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia con microdonazioni e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.

Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/

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