N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
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Benvenuti all’edizione di Marzo 2026 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• Il governo del Regno Unito si impegna ad accelerare le valutazioni relative all’assistenza sociale per le persone affette da SLA;
• Il team MND-SMART annuncia i risultati topline del farmaco amantadina;
• Raya Therapeutic annuncia il farmaco che verrà testato sulla piattaforma EXPERTS-ALS;
• I ricercatori sviluppano un nuovo strumento di ricerca per la SLA;
• Partecipa alla ricerca: questionario sull’accesso alla ricerca sulla SLA;
• Partecipa alla ricerca: analizzando le esperienze delle persone con difficoltà di deglutizione quando mangiano fuori casa.
Scopri le ultime novità sulla ricerca sulla SLA di questo mese. Puoi rimanere sempre aggiornato sulla nostra pagina delle ultime notizie cliccando qui.
Questo mese il governo del Regno Unito ha proposto un nuovo «passaporto» accelerato per le persone a cui è stata diagnosticata la SLA.
In una lettera indirizzata alla baronessa Casey, il ministro della Salute e dell’Assistenza sociale Wes Streeting ha promesso di «avviare immediatamente i lavori per l’elaborazione di un “passaporto” accelerato, che velocizzi le valutazioni per le persone a cui è stata diagnosticata la SLA».
Il nostro direttore del coinvolgimento, Richard Evans, ha pubblicato un post sul blog dedicato al passaporto fast track. Leggi il suo blog.
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Notizie sugli Studi Clinici
Il team MND-SMART annuncia i risultati relativi al farmaco amantadina
Il team MND-SMART ha annunciato che l’amantadina sarà esclusa dalla sperimentazione nell’ambito dello studio clinico. L’ultima analisi dei dati raccolti finora, condotta da comitati indipendenti, non ha rilevato alcun miglioramento significativo nel tasso di variazione dell’ALSFRS-R nei soggetti trattati con il farmaco rispetto a quelli trattati con placebo. Ciò suggerisce che il farmaco non abbia rallentato la progressione della SLA. Lo studio MND-SMART prosegue e attualmente sta testando un farmaco chiamato tacrolimus.
Leggi la storia, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni sullo studio MND-Smart, clicca qui.
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Raya Therapeutic annuncia il nome del farmaco che verrà testato nello studio piattaforma EXPERTS-ALS
L’anno scorso, Raya Therapeutic ha annunciato che un loro farmaco sviluppato era stato selezionato per essere testato nell’ambito della piattaforma EXPErimental medicine Route To Success in ALS (EXPERTS-ALS). Ora hanno annunciato il nome di questo farmaco. RT1999, noto anche come Smilagenin, è già stato testato in precedenza per il morbo di Parkinson ed è considerato sicuro. I precedenti studi su modelli cellulari e animali di SLA suggeriscono che il farmaco potrebbe aiutare a controllare la produzione di proteine che proteggono i motoneuroni nella malattia. Testare questo farmaco nell’ambito di EXPERTS-ALS contribuirà a determinare se questi segnali promettenti osservati in laboratorio si riscontrano anche nelle persone affette da SLA. Si prevede che RT1999 venga aggiunto alla sperimentazione EXPERTS-ALS entro la fine del 2026.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni sullo studio EXPERTS-ALS, clicca qui.
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Notizie sulla Ricerca
I ricercatori sviluppano un nuovo strumento di ricerca per la SLA
I ricercatori dell’Università dell’Essex, con il sostegno finanziario della MND Association, hanno sviluppato degli anticorpi in grado di agire sulle proteine correlate alla malattia all’interno delle cellule. Gli anticorpi sono proteine in grado di identificare e legarsi ad altre proteine presenti nell’organismo e, qualora queste siano difettose, aiutano il sistema immunitario ad eliminarle. Normalmente, gli anticorpi sono troppo grandi per entrare nelle cellule, quindi i ricercatori hanno creato una versione semplificata più piccola chiamata intrabodi. Questi intrabodi possono facilmente entrare nelle cellule e legarsi alle proteine chiave collegate alla SLA e ad altre condizioni neurodegenerative. I ricercatori sono stati in grado di progettare 672 intrabodi in grado di esistere all’interno delle cellule.
Questi intrabodi potrebbero rivelarsi uno strumento potente per lo studio delle proteine correlate alla malattia che sono note per causare danni nella SLA e saranno messi a disposizione di altri scienziati affinché li utilizzino nelle loro ricerche. Potrebbero inoltre rivelarsi utili nello sviluppo e nella sperimentazione di nuove terapie geniche come futuri trattamenti per la SLA. I ricercatori stanno continuando a testare questi intrabodi per individuare quelli che potrebbero rivelarsi più promettenti come futuri trattamenti per la SLA.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, clicca qui.
Partecipare alla Ricerca
Questionario sull’accesso alla ricerca sulla SLA
L’MND Association desidera capire cosa pensano le persone affette da SLA e i loro assistenti riguardo all’accesso alla ricerca su questa malattia. Condividendo le vostre opinioni ed esperienze, potete aiutarci a individuare le lacune, migliorare l’accesso e garantire che la ricerca sia disponibile e utile a chi ne ha bisogno. Condividete le vostre opinioni qui sotto.
Persone affette da SLA – Per partecipare al questionario, clicca qui.
Caregiver di SLA – per partecipare al questionario, clicca qui.
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Analisi delle esperienze delle persone con difficoltà di deglutizione quando mangiano fuori casa
Molte persone affette da SLA hanno difficoltà a deglutire, un disturbo noto anche come disfagia. Alcune ricerche indicano che le relazioni sociali delle persone affette da disfagia risentono delle difficoltà legate al mangiare in compagnia (pasti in compagnia).
Un gruppo di ricercatori intende approfondire, tramite interviste online, le esperienze vissute dalle persone affette da SLA che soffrono anche di difficoltà di deglutizione quando mangiano fuori casa. I ricercatori sperano che i risultati di questo studio consentano di comprendere meglio le esperienze delle persone con difficoltà di deglutizione e di individuare come migliorare il sostegno offerto loro in futuro.
Partecipa cliccando qui.
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Leggi nel blog:
• Un incontro con i candidati al Premio Poster 2024 del Simposio Internazionale sulla SLA
• La comunità scientifica mondiale si riunisce in occasione del 37° Simposio sulla SLA
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