L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS e l’EU ALS Coalition, parteciperà al Convegno InPAGS “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute” organizzato da RareLab, in media partnership con OMAR ‘Osservatorio Malattie Rare’.
Il convegno si svolgerà presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani (Piazza della Enciclopedia Italiana 4) – Roma, 30 ottobre 2024.
Tra i relatori è prevista anche la partecipazione della presidente di conSLAncio, Nicoletta De Rossi, che interverrà per ribadire l’importante ruolo che viene riconosciuti sempre di più ai Pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
L’obiettivo del convegno è di favorire il dialogo tra Associazioni di pazienti e AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco. All’evento, che si svolgerà dalle ore 10:00 italiane presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani (Piazza della Enciclopedia Italiana 4, Roma), saranno invitati a partecipare tutti i soggetti coinvolti nei Tavoli tecnici di discussione e tutte le Associazioni aderenti all’InPagsNetwork, di cui facciamo parte insieme ad altre 50 organizzazioni, con l’obiettivo di discutere dei tempi e delle modalità della partecipazione ai processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche ad esse rivolte.
Per chi fosse interessato a partecipare in presenza si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 13:00 di martedì 29 ottobre all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it con indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza, specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina/moto-carrozzina), ai fini dell’organizzazione della sala. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
E’ possibile seguire l’evento anche in diretta su Facebook https://fb.me/e/4ROr4QQli
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