L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro a pieno diritto dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare il titolo del poster scientifico che sarà presentato dall’associazione al 32° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 7-10 dicembre 2021.
In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio dichiarano: “L’Associazione da sempre punta sulla centralità del malato e della sua famiglia nella loro piena dignità di persone, ragione per cui offre un corso di formazione online gratuito che si propone l’obiettivo di supportare il caregiver nella complessa e per niente semplice gestione del paziente, oltre a tranquillizzare quest’ultimo di essere assistito al meglio. Inoltre, si propone di informarli costantemente su tutte le sperimentazioni in atto per aggiornarli sopratutto sulle ultime perchè possano non perdere la speranza di una cura efficace.”
Il poster intitolato, “CMS-09 Zicchieri, A.D., De Rossi, N., Desiderato, A., Conte, S.F., Pozzi, S., De Marchi, F., Contessa, P., Bedlack, R.S., Ayala, J.C., Ghiro, I., “Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy” (“Usando un Approccio Progettazione-Costruzione per Migliorare La Formazione Caregiver Online per Pazienti SLA e Malati Fragili Complessi in Italia”), sarà presentato martedi, 7 dicembre 2021, Theme #12: Clinical Management, Support and Information, Live Poster Session A, dalle ore 17:50-19:20 ora italiana, (16:50-18:20 GMT) (11:50-13:20 Eastern Standard Time).
L’abstract:
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L’accessibilità ai corsi di formazione caregiver per pazienti SLA e fragili complessi è diventata più complicata a causa del COVID-19 per tutti coloro che ne rivestono il ruolo.
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Questa presentazione esamina come un’associazione multidisciplinare SLA italiana, guidata da un paziente, lavora per migliorare l’accesso attraverso un nuovo corso di formazione online.
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Il progetto integra un approccio innovativo interdisciplinare di “Design-Build” (Progettazione-Costruzione) per migliorare l’accesso alla comunità italiana, integrando il feedback dei pazienti nello sviluppo delle risorse caregiver (1).
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Il lancio di questo nuovo corso online è il primo programma di formazione gratuita per caregiver in Italia, disponibile su richiesta 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, per pazienti affetti da SLA e malati fragili complessi, che copre 14 tematiche essenziali in un formato di facile utilizzo.
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Dal suo lancio nel gennaio 2021, i dati preliminari illustrano un’alta iscrizione (120 utenti). Abbiamo ricevuto 27 sondaggi da tutto il Paese con i seguenti risultati: 26 utenti hanno raccomandato il corso ad altri e 1 utente non l’ha racommandato perché lo ha trovato troppo avanzato.
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Verranno inviati ulteriori promemoria agli utenti per ottenere i sondaggi completati. Anche se abbiamo raggiunto un’ampia iscrizione in tutta Italia, l’espansione dell’offerta del corso continuerà migliorando il contenuto in base al feedback dai campi clinici e di assistenza.
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Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020; 2020.
Visita il programma ufficiale del Simposio 2021.
Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente, a presentare un poster scientifico al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 9-11 Dicembre 2020. Leggi il riassunto dello scorso simposio e la storia di conSLAncio ‘Sotto i riflettori’ nel MND Blog di Ricerca.
conSLAncio pubblicherà un riassunto del 32° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2021 dopo la conclusione del simposio.
conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di pazienti, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Ilaria Barone, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Angelica D’Amore, Vittoria A. Farallo, Nicolò Giordano, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Peter G. Nalepa, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Tiziana Petrozziello, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Giulia Supino, Luca Zampedri e Cinzia Zicchieri.
Informazioni sul Simposio Internazionale sulla SLA/MND
Organizzato dalla Motor Neurone Disease Association. E’ la più grande conferenza internazionale sulla SLA/MND del mondo con oltre 1.000 partecipanti ogni anno. Visita il sito web ufficiale del simposio.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Contatto:
L’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere info@conslancio.it