Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 (Rare Disease Day® 2022), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.
La giornata si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un genuino interesse per le malattie rare.
Le malattie rare sino ad oggi identificate sono circa 7/8000, quasi tutte (90%) di origine genetica. Sono definite ‘rare’ perché colpiscono meno di 1 persona ogni 2.000, ma considerate globalmente rappresentano un problema di rilevanza sanitaria e sociale. Nel mondo, infatti, i malati rari sono circa 300 milioni (che costituiscono la terza nazione più grande): di questi, 25 milioni sono in Europa e quasi 2 milioni in Italia. Nel nostro Paese, in particolare, 1 malato raro su 5 è un bambino.
La SLA/MND è una malattia rara. In Italia si stimano attualmente più di 6.000 persone affette da SLA (circa 2-3 casi ogni 100.000 abitanti) e si prevede la conferma di circa 1.500-2.000 casi nuovi ogni anno. La malattia non discrimina sulla base di razza, etnia, stato socioeconomico o regione. Ci sono persone che vivono con SLA / MND in tutto il mondo. Per ogni persona diagnosticata, l’impatto della malattia sarà sempre presente nella vita delle famiglie e caregiver.
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L’Associazione conSLAncio Onlus, di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri e Membro a pieno diritto dell’International Alliance of ALS/MND Associations lavora continuamente per:
Migliorare l’assistenza
• Sollecitare le Istituzioni affinché venga garantita una dignitosa quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie.
• Migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita in tutte le regioni d’Italia.
• Semplificare gli iter burocratici per l’accesso a tutte le forme di assistenza.
• Omogeneizzare i piani di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Aiutare nella scoperta di cure
• Consapevoli della complessità della patologia, conSLAncio intende sollecitare le Istituzioni e la Comunità scientifica affinché si valuti in tempi brevi l’efficacia di farmaci in sperimentazione sullo scenario internazionale e quindi informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo.
Tramite la nostra sede di Boston, MA, Stati Uniti, abbiamo creato quindi delle importanti relazioni con alcuni dei migliori specialisti e organizzazioni SLA del mondo, con il fine di collaborare per aiutare i pazienti e le loro famiglie con gli ultimi progressi della ricerca. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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• Puoi effettuare una donazione online con Paypal* sul sito www.conslancio.it (Disponibile per tutte le principali carte di credito)
• Oppure puoi donare con bonifico bancario* all’IBAN IT72Y0521603001000000011404 intestato a “Associazione conSLAncio Onlus” (È importante allegare la ricevuta del bonifico inviandola alla email info@conslancio.it)
• Puoi donare il 5×1000* attraverso CUD, il modello 730 e il modello Unico (È suffciente apporre la tua firma e inserire il codice fiscale 91141730597 all’interno dei singoli modelli)
*È possibile dedurre e detrarre le erogazioni liberali effettuate a favore di conSLAncio Onlus usufruendo dei vantaggi fiscali previsti dalle normative in vigore.
Le donazioni ricevute verranno utilizzate per sostenere i nostri progetti (iniziative, ricerche, conferenze, ecc.) e per aiutare famiglie in difficoltà.
Ogni contributo ha per noi un’importanza fondamentale, quindi grazie per la tua disponibilità e generosità.
LA SLA NON ASPETTA!!
#conSLAncio #SempreOperativi #RareDiseaseDay2022 #UNIAMOLEFORZE #ALSMNDWithoutBorders #SconfiggerelaSLA #EndALS #ALSDoesNotWait
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Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it