L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro a pieno diritto dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) avrà una presentazione al Meeting Annuale Virtuale 2021 dell’Alleanza, 22-23 Novembre 2021.
La presentazione intitolata, “Zicchieri, A.D., De Rossi, N., Desiderato, A., Conte, S.F., Pozzi, S., De Marchi, F., Contessa, P., Bedlack, R.S., Ayala, J.C., Ghiro, I., “Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy” (“Usando un Approccio Progettazione-Costruzione per Migliorare La Formazione Caregiver Online per Pazienti SLA e Malati Fragili Complessi in Italia”), sarà presentata il 23 novembre 2021, dalle ore 03:05-03:20 (ora italiana) (9:05 PM – 9:20 PM Eastern Standard Time).
Abstract:
• L’accessibilità ai corsi di formazione caregiver per pazienti SLA e fragili complessi è diventata più complicata a causa del COVID-19 per tutti che ne rivestono il ruolo.
• Questa presentazione esamina come un’associazione multidisciplinare SLA italiana, guidata da un paziente, lavora per migliorare l’accesso attraverso un nuovo corso di formazione online.
• Il progetto integra un approccio innovativo interdisciplinare di “Design-Build” (Progettazione-Costruzione) per migliorare l’accesso alla comunità italiana, integrando il feedback dei pazienti nello sviluppo delle risorse caregiver (1).
• Il lancio di questo nuovo corso online è il primo programma di formazione gratuita per caregiver in Italia, disponibile su richiesta 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, per pazienti affetti da SLA e malati fragili complessi, che copre 14 tematiche essenziali in un formato facile di utilizzo.
• Dal suo lancio nel gennaio 2021, i dati preliminari illustrano un’alta iscrizione (120 utenti). Abbiamo ricevuto 27 sondaggi da tutto il Paese con i seguenti risultati: 26 utenti hanno raccomandato il corso ad altri e 1 utente non l’ha racommandato perché lo ha trovato troppo avanzato.
• Verranno inviati ulteriori promemoria agli utenti per completare i sondaggi completati. Anche se abbiamo raggiunto un’ampia iscrizione in tutta Italia, l’espansione dell’offerta del corso continuerà migliorando il contenuto in base al feedback dai campi clinici e di assistenza.
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020; 2020.
Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. E’ l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonchè il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi.
Scarica il programma ufficiale della conferenza.
Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente, a presentare al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 30 novembre – 2 dicembre 2020. Guarda la nostra presentazione del 2020 su YouTube e tutte le altre degli meeting precedenti cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, visita: https://www.als-mnd.org/events-programs/alliance-meeting/
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di pazienti, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Ilaria Barone, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Angelica D’Amore, Vittoria A. Farallo, Nicolò Giordano, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Peter G. Nalepa, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Tiziana Petrozziello, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Giulia Supino, Luca Zampedri e Cinzia Zicchieri.
Informazioni sull’International Alliance of ALS/MND Associations
L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND. #ALSMNDWithoutBorders
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