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Il video #ZeroSconti – Il 4/4/2017 Tutti a Roma

L’appuntamento è per martedì 4 aprile, in Piazza Montecitorio a Roma, dalle ore 10:30. Le belle parole e le grandi promesse non ci servono e non ci bastano più: è ora di passare ai fatti. Rivendichiamo la libertà di accesso alle sperimentazioni con l’adozione del protocollo Brainstorm anche in Italia; la libertà di cura con Leggi di piùIl video #ZeroSconti – Il 4/4/2017 Tutti a Roma[…]

LA DISABILITÀ NON FA SCONTI – Tutti a Roma il 4 aprile!

L’intesa tra Stato e Regioni del 23 febbraio scorso, prevede la riduzione dei trasferimenti alle Regioni del Fondo per le Non Autosufficienze, che nonostante le promesse passa da 500 a 450 milioni. È per protestare contro il taglio di 50 milioni di euro del Fondo per le non Autosufficienze, fondamentale per dare un aiuto alle Leggi di piùLA DISABILITÀ NON FA SCONTI – Tutti a Roma il 4 aprile![…]

Networking week end Assisi

L’ Economia Collaborativa e l’imprenditore 3.0 Costruire relazioni con BNI Perugia per fare della crescita delle aziende un valore per il territorio e fare del tessuto imprenditoriale locale un valore importante per la crescita delle nostre aziende in Italia e nel mondo. Il 18 marzo a partire dalle 14,30 presenteremo un progetto che rappresenta la Leggi di piùNetworking week end Assisi[…]

Regione Umbria, importante vittoria di conSLAncio sul fronte dell’assistenza indiretta

La Giunta Regionale dell’Umbria, con delibera n.207 del 06/03/2017, ha dichiarato conclusa la fase sperimentale di “interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA in fase avanzata della malattia” e di passare alla fase a regime del trasferimento monetario. Nella delibera, approvata all’unanimità, vengono definiti i criteri Leggi di piùRegione Umbria, importante vittoria di conSLAncio sul fronte dell’assistenza indiretta[…]

Polignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla

Conslancio, associazione che rappresenta centinaia di pazienti affetti da sla in Italia, accoglie con piacere ed entusiasmo l’invito all’iniziativa di Pasquale Centrone Tuccino e dei suoi tantissimi amici prevista per lunedì 4 luglio. Come associazione ma prima di tutto come pazienti/familiari riteniamo che questi eventi rappresentino un momento importante per soffermarsi sulle reali necessità di Leggi di piùPolignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla[…]

Uniformiamoci: ecco i risultati!

Per quanto poca rappresentativa possa considerarsi, la nostra prima indagine evidenzia lo stato della situazione relativa all’assistenza e alla ricerca in Italia. Non è sicuramente uno scenario confortante quello che è emerso, non sono nemmeno da sottovalutare i commenti che ognuno di voi ha postato a chiusura del questionario. Poca e non sempre qualificata assistenza, Leggi di piùUniformiamoci: ecco i risultati![…]

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Adesso tocca a noi!

BILANCIO A pochissimi mesi dalla sua costituzione l’Associazione conSLAncio conta già diverse centinaia di associati (pazienti, familiari e simpatizzanti) residenti in diverse parti d’Italia. Grazie a Facebook abbiamo raccolto una caterva di informazioni in termini di esperienze, sperimentazioni, riflessioni e terapie. In questo periodo abbiamo incontrato Autorità Sanitarie di alcune Regioni, abbiamo interloquito con l’Agenzia Leggi di piùAdesso tocca a noi![…]

Lettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro

Caro Massimo Pochi giorni fa, abbiamo ricevuto un tuo messaggio, un’apertura all’ascolto, al quale rispondiamo pubblicamente. Non sempre anzi direi quasi mai per quanto ci riguarda, l’Associazione ha colto le segnalazioni giunte in ogni forma (mail, facebook, centri di ascolto). Questo ci ha spinto a riorganizzarci in un’altra forma associativa affinchè potesse giungere forte la Leggi di piùLettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro[…]

Simposio SLA, Orlando 11-13 dicembre 2015

Riportiamo qui di seguito una breve sintesi dei lavori relativi al simposio SLA di Orlando dell’11 dicembre 2015. Ringraziamo un nostro carissimo amico per la preziosa collaborazione. “Ecco le aree tematiche del Simposio USA: 1) Clinical management 2) Eterogeneità e progressione della SLA 3) Biomarcatori e misurazioni 4) Imaging ed elettrofisiologia 5) Cambiamento cognitivo 6) Leggi di piùSimposio SLA, Orlando 11-13 dicembre 2015[…]

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