Pubblicato nel notiziario internazionale del Motor Neurone Disease Association di Aprile 2019, il nostro elenco di sperimentazioni internazionale SLA-LIVE
Pubblicato nel notiziario internazionale del Motor Neurone […]
Servizio del TG Umbria sulla protesta per l’assistenza ai malati di SLA
Servizio del TG Umbria del 24 marzo 2019 sulla protesta per l’assistenza ai malati di SLA
13 Gennaio – Consegna di un pulmino alla Misericordia di Pescara
Il 13 gennaio 2019, in Piazza della Rinascita a Pescara, si è tenuta la consegna di un pulmino alla Misericordia di Pescara da parte di Paola Mastrangelo, giornalista e docente di inglese che combatte quotidianamente contro la SLA. La somma per l’acquisto del pulmino, circa 15.000 euro, è stata ricavata da uno spettacolo di benificenza Leggi di più13 Gennaio – Consegna di un pulmino alla Misericordia di Pescara[…]
«Io, malato di Sla, sono riuscito a portare un nuovo farmaco in Italia»
Andrea Zicchieri, malato di Sla, ha scoperto l’esistenza del Radicut cercando informazioni in rete. Adesso l’Aifa ne ha approvato l’introduzione in Italia Andrea Zicchieri, malato di Sla da quattro anni, oggi è davvero felice. Perché è grazie alle sue ricerche e alla sua tenacia che in Italia è stata approvata l’introduzione di un nuovo farmaco Leggi di più«Io, malato di Sla, sono riuscito a portare un nuovo farmaco in Italia»[…]
“Il Radicut rallenta la Sla e deve essere gratuito per tutti i malati”. Un appello
Grazie alla battaglia di Andrea Zicchieri, presidente dell’associazione conSLAncio e malato di sclerosi laterale amiotrofica, già 1.500 malati riceveranno il farmaco gratis (una confezione costa 1.200 euro) “Tutti i malati di SLA hanno diritto alla prescrizione del farmaco Radicut, ora possibile solo a chi ha avuto una diagnosi da meno di 2 anni”: è l’appello Leggi di più“Il Radicut rallenta la Sla e deve essere gratuito per tutti i malati”. Un appello[…]
Con la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si!
È trascorso ormai un mese dalla determina dell’AIFA che ha approvato l’utilizzo dell’edavarone (meglio noto come Radicut®) in Italia e disposto il suo inserimento nella Lista 648/96 dei farmaci a carico del S.S.N., ma ad oggi non si hanno notizie su quando inizierà l’effettiva somministrazione dello stesso. Che i tempi non fossero brevi c’era da Leggi di piùCon la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si![…]
Autorizzazione del farmaco Radicut® in Italia: sul fronte AIFA tutto tace!
Essere informati è un diritto per tutti i malati! Oggi abbiamo inoltrato una richiesta formale per conoscere l’esito della riunione della Commissione Tecnico Scientifica dell’AIFA relativa all’autorizzazione del Radicut® in Italia. Se non riceveremo risposta, siamo pronti ad intraprendere altre azioni: non possiamo più accettare di essere ignorati! Questo il testo inviato congiuntamente ad AIFA Leggi di piùAutorizzazione del farmaco Radicut® in Italia: sul fronte AIFA tutto tace![…]
Revoca manifestazione di protesta del 4 aprile
In seguito agli importanti impegni assunti dal Ministro Poletti durante il Tavolo Tecnico Interministeriale tenutosi ieri mattina e confermati dal Ministero delle Politiche Sociali nella tarda serata di ieri, anche conSLAncio ha deciso di revocare la manifestazione di protesta prevista per il 4 aprile in Piazza Montecitorio indetta insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Leggi di piùRevoca manifestazione di protesta del 4 aprile[…]
FONDI PER I DISABILI: INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI, LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON È ANCORA SCONGIURATA
Comunicato stampa FONDI PER I DISABILI INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON E’ ANCORA SCONGIURATA Il Ministero delle Politiche Sociali ha incontrato oggi le associazioni dei disabili e dei malati gravi non autosufficienti e si è impegnato a scongiurare il taglio dei contributi per Leggi di piùFONDI PER I DISABILI: INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI, LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON È ANCORA SCONGIURATA[…]
Lettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro
Caro Massimo Pochi giorni fa, abbiamo ricevuto un tuo messaggio, un’apertura all’ascolto, al quale rispondiamo pubblicamente. Non sempre anzi direi quasi mai per quanto ci riguarda, l’Associazione ha colto le segnalazioni giunte in ogni forma (mail, facebook, centri di ascolto). Questo ci ha spinto a riorganizzarci in un’altra forma associativa affinchè potesse giungere forte la Leggi di piùLettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro[…]