conSLAncio e I AM ALS presentano l’iniziativa internazionale: “Nelle Scarpe della SLA” (“In Her ALS Shoes”)

L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT) e I AM ALS di Washington, D.C., Stati Uniti sono lieti di presentare l’iniziativa “Nelle Scarpe della SLA” (“In Her ALS Shoes”).

Uno deglio obiettivi di questa ambiziosa collaborazione internazionale è di mostrare i volti di coloro che sono colpiti da questa malattia. Stiamo raccogliendo le storie di donne a cui è stata posta diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) all’età di 35 anni o più giovani, al fine di cambiare la percezione della gente su chi è affetto dalla malattia. Per favore, contribuisci a questo movimento condividendo la tua storia o quella di qualcuno colpito dalla SLA cliccando QUI.

Raccontare la tua storia aiuterà altre giovani donne a sentirsi connesse e meno sole.

Leggi la storia di Leah Stavenhagen, co-fondatrice dell’iniziativa “Nelle Scarpe della SLA.”

La SLA, conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot, è una terribile malattia neurodegenerativa che danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo di movimento, deglutizione e respirazione. La perdita dei motoneuroni causa la graduale paralisi dei muscoli corporei, portando infine a morte per arresto cardiorespiratorio.

La SLA può colpire chiunque, indipendentemente da età, sesso o etnia. Si stima che un nuovo caso di SLA venga diagnosticato ogni 90 minuti. In Italia, sono affette da SLA oltre 6.000 persone con un incremento annuale di circa 1.500-2.000 persone. Negli Stati Uniti, si stimano circa 30.000 persone affette dalla SLA con un incremento annuale di circa 5.000 persone. Le cause della malattia non sono ancora note e non sono quindi disponibili terapie in grado di arrestarne la progressione.


conSLAncio
e I AM ALS ringraziano tutti i partecipanti e coloro della comunità SLA che sostengono le nostre missioni e gli organizzatori dell’iniziativa “Nelle Scarpe della SLA” (“In Her ALS Shoes”): Leah Stavenhagen, Kathleen Rooney, Lori Andre, Theresa Gardner, Tiziana Petrozziello, Elisabetta Pupillo, Vittoria Farallo, Paola Contessa, Ilaria Luna, Nicola Marinelli e Silverio Conte.

 

Informazioni su I AM ALS:
I AM ALS è un movimento centrato sul paziente che sta rivoluzionando il modo di sconfiggere la malattia. L’organizzazione no-profit fornisce supporto e risorse ai pazienti, ai caregivers e ai loro cari. Vogliamo dare ai sostenitori elementi utili per comprendere meglio il mondo della SLA e direzionare il movimento contro la SLA verso lo sviluppo di cure. Fondata nel 2019 da Brian Wallach e sua moglie Sandra Abrevaya, I AM ALS è nata dal loro desiderio di riscrivere la storia della SLA di Brian e delle decine di migliaia di altri malati di SLA. Scopri di più su www.iamals.org

 

Informazioni su conSLAncio

L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia con microdonazioni e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.

Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/

Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it

 

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