L’associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di celebrare il 5° anniversario della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti nel 2022.
In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio dichiarano: “Siamo orgogliosi di celebrare questa pietra miliare del nostro quinto anniversario a Boston e all’estero. La nostra missione è supportare le persone affette da SLA e i lori familiari in questo percorso e non smetteremo mai di lavorare per loro. Diamo una standing ovation a tutta la nostra squadra di volontari, partner e sostenitori in tutto il mondo. Apprezziamo molto il loro instancabile impegno.”
Tra i molti aspetti unici, conSLAncio è la prima associazione italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) con una sede all’estero presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti dal 2017. Questo traguardo è stato possibile grazie agli enormi sforzi della nostra Presidente, Nicoletta De Rossi e il nostro Responsabile delle Relazioni Internazionali, il Dott. Ing Silverio Conte. La nostra associazione sviluppa iniziative per aiutare non solo la comunità italiana, ma aggiunge una nuova dinamica allo sforzo globale per sconfiggere la SLA.
L’Associazione nasce su iniziativa di Andrea Zicchieri che dal 2013 si trova a dover fronteggiare una diagnosi di SLA. conSLAncio è un’associazione italiana multidisciplinare di volontariato per la SLA. Essa lavora costantemente per migliorare l’assistenza ai malati e alle famiglie colpite dalla dalla SLA in tutta Italia e al livello internazionale, interferendo localmente per affermare i diritti dei pazienti sanciti dalla nostra Costituzione e dalla Convenzione O.N.U. e s’impegna con la comunità scientifica internazionale per valutare le terapie in sviluppo e accelerarne il processo di approvazione. L’organizzazione informa, inoltre, la comunità italiana sulle ultime informazioni della ricerca e sugli studi clinici in corso nel mondo.
In questi ultimi cinque anni, abbiamo realizzato numerosi traguardi in collaborazione con i nostri partner internazionali. Una lista parziale fino ad oggi: ALSUntangled™ in Italiano; informazioni sulla comunicazione aumentativa e il nuovo processo MessageBanking™ in Italiano; eventi virtuali e notizie dal ALS Therapy Development Institute; il notiziario scientifico internazionale ‘MND Research Monthly’ della Motor Neurone Disease Association; Her ALS Story (#NelleScarpedellaSLA) e in collaborazione con I AM ALS ed altre organizzazioni della SLA: L’Act for ALS (‘Atto per la SLA’) negli Stati Uniti, Una Lettera alla Social Security Administration statunitense e La Giornata Dedicata a Lou Gehrig della Major League Baseball. Visita la nuova pagina della nostra sede internazionale, cliccando qui.
conSLAncio è la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, ad aver presentato un poster scientifico per due anni consecutivi al 31° e 32° Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020/2021) e Meeting Annuale 2020 e 2021 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
La SLA, conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot, è una terribile malattia neurodegenerativa che danneggia irrimediabilmente i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo di movimento, deglutizione e respirazione. La perdita dei motoneuroni causa la graduale paralisi dei muscoli corporei, portando infine a morte per arresto cardiorespiratorio.
La SLA può colpire chiunque, indipendentemente da età, sesso o etnia. Si stima che un nuovo caso di SLA venga diagnosticato ogni 90 minuti. In Italia, sono affette da SLA oltre 6.000 persone con un incremento annuale di circa 1.500-2.000 persone. Negli Stati Uniti, si stimano circa 30.000 persone affette dalla SLA con un incremento annuale di circa 5.000 persone. Le cause della malattia non sono ancora note e non sono quindi disponibili terapie in grado di arrestarne la progressione.
Il coinvolgimento di tutti è sempre apprezzato tutti giorni dell’anno. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA e non vediamo l’ora di realizzare nuovi traguardi insieme!
conSLAncio ringrazia tutti coloro della comunità SLA che sostengono le nostre missioni e cogliamo l’occasione per ringraziare tutti che hanno contributo nelle nostre attività all’estero: Sandra Abrevaya, Lori Andre, Julio C. Ayala, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Chelsea Blanda, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Danielle Carnival, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Claudia Cominetti, Monica Consonni, Silverio Conte, Paola Contessa, John Costello, Angelica D’Amore, Fabiola De Marchi, Nicoletta De Rossi, Angela Desiderato, Emily Dhondt, Anna Erba, Vittoria A. Farallo, Jonathan Gang, Theresa Garner, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Elena Grossini, Alison Guzzetti, Carol Hamilton, Terri Handler, Theo Hatzipetros, Emily Johnson, Meghan Buco-Lawlor, Vittoria Lombardi, Matvey Lukashev, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Megan Miller, Roxanne Murden, Riddhi Naik, Peter G. Nalepa, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Tiziana Petrozziello, Marco Peviani, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Luigi Polidori, Silvia Pozzi, Elisabetta Pupillo, Carolyn Rodgers, Charlotte Roy, Kathleen Rooney, Martina Slapkova, Mandy Spencer, Daisy Sproviero, Leah Stavenhagen, Giulia Supino, Fernando Vieira, Brian Wallach, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri e dei nostri partner internazionali, ALS Therapy Development Institute, ALSUntangled Group, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Duke ALS Clinic, Her ALS Story, Lou Gehrig Day Committee, I AM ALS e Motor Neurone Disease Association.
.
.
.
Per ulteriori informazioni sull’associazione conSLAncio cliccate qui oppure scrivi: info@conslancio.it