Un momento di emozione e di intima gioia, a pochi giorni dal Natale, il giorno 16 dicembre per Antonio, Angela, Lino, Paolo e Lucrezia, cinque pazienti fragili e complessi che hanno partecipato alla celebrazione della Messa natalizia presso la caserma dell’Arma dei Carabinieri sul Lungomare Nazario Sauro di Bari. A celebrare la funzione, in un’atmosfera di calore e vicinanza alle persone con gravissime disabilità, è stato il cappellano della caserma don Antonio Cassano.
La ASL di Bari ha fornito supporto e assistenza sanitaria all’appuntamento liturgico organizzato dall’Associazione conSLAncio Onlus e dall’Arma dei Carabinieri, che da mesi collaborano insieme anche per altre iniziative sociali per i pazienti fragili e complessi, quali le veleggiate in barca e le giornate al mare.
Alla messa hanno partecipato il direttore generale ASL Antonio Sanguedolce, il direttore sanitario Danny Sivo, il direttore della U.O.S. Fragilità e Complessità Assistenziale dott. Felice Spaccavento con il suo staff di medici rianimatori e infermieri, la dottoressa Irene Fiorentino, il Cte Gen. D. Stefano Spagnol, il Capo di Stato Maggiore Col. Alessandro Della Nebbia, il Vice Cte Col. Domenico Ruscigno, il Colonnello Saverio Lombardi, la vicepresidente dell’Associazione conSLAncio Onlus Lalla Desiderato con la sua collaboratrice Grazia Santoruvo oltre ad altri militari, famiglie e volontari.
Si ringraziano le associazioni AVER di Adelfia e l’associazione Volontari On the Road per aver messo a disposizione le ambulanze e il personale di bordo con entusiasmo e professionalità.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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