L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) sostiene l’iniziativa Coalition: ACT for ALS (Coalizione dell’Atto per la SLA) organizzata da I AM ALS, The ALS Association (ALSA), Muscular Dystrophy Association (MDA), insieme una rete di collaboratori della SLA.
L’Atto per la SLA “Accelerando l’Accesso alle Terapie Critiche” (The Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act) metterà a disposizione 75.000.000.000 di dollari statunitensi nell’esercizio 2021 e 2022 come parte di un progetto pilota per fornire sovvenzioni a sostegno di programmi di accesso compassionevole. Porterà ai pazienti trattamenti per malattie in rapida progressione per le quali non esistono già terapie efficaci fuori della sperimentazione clinica in corso. La legislazione istituirà anche un Centro di Eccellenza per le Malattie Neurodegenerative presso la FDA (Agenzia per gli alimenti e i medicinali statunitense) per accelerare lo sviluppo e l’approvazione di terapie per la prossima marea di malattie neurodegenerative che causeranno una crisi sanitaria ed economica nei prossimi decenni. Il Centro sarà modellato sul modello del Centro di Eccellenza per l’Oncologia della FDA che ha portato avanti molte scoperte monumentali nella ricerca sul cancro.
Le due nuove normative bi-partisan, H.R.8662 e S.4867, creano nuovi percorsi per un accesso più rapido e più ampio alle terapie per i più bisognosi, compresi coloro che devono affrontare la malattia crudele e mortale della SLA. Visitate Act for ALS per ulteriori dettagli.
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